Depuis 2007, le CAPs et Prader-Willi France travaillent pour la création d’une structure d’hébergement pour des adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi. La gestation en a été longue et complexe mais nous sommes heureux de vous annoncer la pose de la première pierre, manifestation symbolique qui marque le début des travaux.

Dombasle1pierre

La direction du CAPs avait invité Prader-Willi France, représentée par Gérard Méresse, notre trésorier, et Anne-Marie Joly, correspondante régionale et très impliquée dans ce projet depuis son origine. Cette manifestation s’est déroulée en présence de Michèle Pilot, présidente du conseil d’administration du CAPs, Vice-présidente du conseil Général de Meurthe-et-Moselle, Philippe Romac, Agence Régionale de Santé Lorraine, David Fischer, Maire de Dombasle, Jean-Pierre Boissonnat, directeur général du CAPs, Marie-Josée Montoya, directrice du Pôle médico-social au CAPs et Julien Pertek, directeur du pole Patrimoine et Sécurité.

Les travaux ont maintenant commencé et l’accueil des premiers résidents est prévu pour début 2016.

 

Voici le texte de l’intervention de Gérard Méresse.

Bonjour Mesdames, bonjour Messieurs,

Le projet qui nous réunit aujourd’hui est une longue histoire et un pari !

  • En 2007, Anne-Marie Joly, dont la fille est accueillie dans un établissement du CAPs et Denis Burel, alors directeur du CAPs, échangent sur le besoin de créer une structure d’hébergement spécifique pour l’accueil et l’accompagnement d’adultes porteurs du SPW.
  • Octobre 2007, une enquête auprès des familles est lancée par Prader-Willi France pour recenser les besoins.
  • Janvier 2008 : signature d’une convention entre le CAPs et Prader-Willi France.
  • Septembre 2008 : présentation au Conseil d’Administration de Prader-Willi France des grandes lignes du projet.
  • Le projet se construit en collaboration entre le CAPs et Prader-Willi France. Des contacts sont pris avec la CNSA.
  • Début 2010 : dépôt du projet auprès du Comité Régional de l’Organisation Sociale et Médico-social (CROSMS). L’association Prader-Willi France s’active pour faire approuver le projet.
  • Avis défavorable de la DDAS, avis favorable du Conseil Général.
  • Mai 2010 : avis favorable du CROSMS.
  • Mars 2012, un accord est trouvé avec l’ARS Lorraine dans le cadre du schéma handicaps rares (2009-2013).
  • Juillet 2012 : validation du projet par la CNSA.
  • Septembre 2012 : présentation du projet lors de notre journée nationale à Dombasle.
  • Octobre 2012 : autorisation de l’ARS Lorraine.
  • 2014 : démarrage effectif du projet : début des travaux et recrutement du personnel.
  • Le CAPs, Prader-Willi France, le Centre de Référence de Toulouse et le Groupement National de Coordination Handicap Rares élaborent une convention de partenariat. Nous nous réjouissons de pouvoir mettre en place une coopération entre l’association, le monde médical et le monde médico-social.

 

Ce projet est unique en France, proche de ce qui se fait dans certains pays nordiques, notamment au Danemark.

La complexité du syndrome nous a obligés à sortir des accueils traditionnels et à inventer une nouvelle forme de lieu de vie.

Depuis la création de l’association en 1996, nous sommes persuadés que la formule gagnante est de travailler en synergie avec nos partenaires qu’ils soient du monde médical, chercheurs et professionnels de santé, du monde médico-social ou comme pour ce projet, issus de tous les organismes cités précédemment.

Pour l’association Prader-Willi France, c’est une grande avancée et une grande joie de voir se concrétiser ce projet qui nous tient tant à cœur.

Sur le reste du territoire national, nous devons trouver des formules pour pouvoir accueillir de nombreuses personnes sans solution. Nous continuerons à nous y employer.

Nous remercions toutes les personnes qui nous ont accompagnés pour la réalisation de ce projet et qui continuent à le mettre en œuvre.

Merci à la société SOLVAY pour la mise à disposition du terrain.

Un merci particulier à Anne-Marie Joly qui a représenté Prader-Willi France au Conseil d’administration du CAPs et qui s’est investie sans compter pour que ce projet devienne une réalité.

Merci de votre attention.

Gérard MERESSE

Le site avant et après démolition :

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