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Juin
09

QUESTIONNAIRE "Adultes Prader-Willi"

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Ce questionnaire, adressé à 233 familles adhérentes de l’association en février 2011, s’est déroulé du 10 février au 20 mai 2011.
Il avait deux objectifs :

  • Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome.
  • Recueillir les souhaits des familles.

Les correspondants régionaux ont été chargés de dérouler les questionnaires par téléphone et/ou par courrier auprès des familles ayant un enfant concerné de plus de 18 ans.
Pendant leur temps de loisirs, ils ont effectué avec persévérance un très gros travail de collecte et ce, malgré quelques réponses difficiles et des questions parfois mal rédigées et peu précises. Nous pouvons tous les remercier.  Nous remercions aussi les familles qui ont pris le

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temps de nous répondre.

Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données a été réalisée ; elle permet de croiser toutes les données collectées. La synthèse du dépouillement de ce questionnaire est en cours et sera très bientôt disponible sur le site PWF. Elle fera aussi l’objet d’un article dans le bulletin.
Les données recueillies seront très utiles lorsque nous aurons à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Jean-Claude Brieger et François Besnier.

Cliquer ici pour consulter la synthèse du dépouillement du questionnaire

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Oct
09

Boulistes Les Grognards

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L’association « Boulistes Les Grognards », représentée par son président Mr Pastore Bernard accompagné des membres du conseil d’administration, a eu l’honneur et la joie de remettre deux chèques d’un montant total de 1050,00 euros (950,00 100,00 €) à l’association Prader-Willi France pour la recherche génétique.

Ces dons ont été remis à l’occasion d’une journée « concours de boules », accompagnée de grillades, et clôturées par un apéritif convivial le samedi 9 Octobre 2010, auquel à participé Mr Robert Assante maire des 11ème et 12ème arrondissements de Marseille.

L’élan de solidarité a été initié par Mr. Cortes Jean Yves lui-même au bureau de l’association « Boulistes Les Grognards » et concerné par la maladie à travers sa fille Fiona.

Ce don, remis à Mme Giangreco Véronique, représentante de la région PACA et Corse, accompagnée également de son fils Adrien touché aussi par ce syndrome, a été restitué à l’association Prader-Willi France avec un grand bonheur.

Merci à l’association « Boulistes Les Grognards »

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