L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

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oct
13

Encore des blogs de parents…

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Voici des blogs de parents à consulter. Nos petits « Prader-Willi » témoignent de leur présence, leur espièglerie au delà de tout…
Lucy: http://praderwillimini.canalblog.com
Alexander  : http://www.prader-willi.ch/aktuell/bericht_4.htm
Milla: http://millaeddymicha.canalblog.com
Césario : http://praderwilliinfos.canalblog.com/
Mali : http://mali08.site.voila.fr
Valentin : http://heydianais.skyrock.com/
Thomas : http://catyetjeanmarc.skyrock.com
Axel: www.petit-jedi.fr
Nous vous signalons aussi ce blog. Sixtine n’est pas Prader-Willi mais le blog fourmille de bonnes idées, c’est pourquoi nous le signalons quand même :
Sixtine : http://kikilo.canalblog.com
Nous compléterons la liste dès que vous nous tiendrez informés de nouveaux blogs
Catégories : Blogs
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oct
29

Accès libre

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Le site est désormais en accès libre pour tous les visiteurs.
Vous n’avez plus besoin de vous identifier pour accéder à la totalité des informations. En cas de problème, contactez nous.

Catégories : Non classé
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oct
23

Historique des actualités

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Cliquer ici pour trouver la liste des rencontres qui ont eu lieu dans les différentes régions ainsi que celle des conférences, séminaires et autres événements passés impliquant l’association Prader-Willi France.
 

Catégories : Historique
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oct
20

Casse-Noisette

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De la part de Tatiana Nourissat-Rosenfeld , Vice Présidente de L’ENVOL pour les enfants européens qui accueille chaque année de jeunes enfants porteurs du Syndrome de Prader-Willi.

Casse-Noisette

Le Junior Ballet de l’Académie Américaine de Danse à Paris danse le ballet Casse-Noisette au profit de l’ENVOL le 5 décembre prochain. Le théâtre de Neuilly a accepté de nous prêter la salle. Aussi, le produit de la vente des billets ira exclusivement à l’ENVOL. J’espère que nous pourrons vous y voir. Surtout AIDEZ NOUS A CE QUE CETTE OPERATION SOIT UN SUCCES en diffusant cette invitation à votre entourage ou dans vos entreprises. Cela représente 810 places par représentation, donc 1600 places à vendre d’ici trois semaines.

Nous avons demandé à la FNAC de gérer la billetterie. Pas besoin de vous déplacer, vous pouvez commander en ligne vos billets et les imprimer chez vous sur le lien suivant :

http://www.fnacspectacles.com/place-spectacle/manifestation/Danse-classique-CASSE-NOISETTE-NE5DE.htm .

Pour ceux qui ne peuvent imprimer leurs billets, ils peuvent aussi être adressés par courrier.

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avr
22

IPWSO

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IPSWO

(organisation internationale du syndrome de Prader-Willi)

organise sa septième conférence scientifique à Taipei, TAIWAN les 20 et 21 mai 2010.
Le professeur Maïthé Tauber y participera en qualité d’intervenant.

INVITED SPEAKER: Maïthé Tauber (France)
Endocrine dysfunction in Prader-Willi syndrome

Catégories : Historique
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mar
31

Séminaire pour orthophonistes

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1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au syndrome de Prader-Willi

La coordination du centre de référence du syndrome de Prader-Willi (SPW) organise à Toulouse, le samedi 12 Juin 2010, le 1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au syndrome de Prader-Willi dont voici le programme :

« De l’oralité précoce à la pragmatique de la communication »

9h00-9h30 - Session 1 : le centre de référence du syndrome de Prader-Willi (Pr M Tauber – Dr G Diene)

9h30-10h15 - Session 2 : Troubles de l’oralité précoce : évaluation, prévention et prise en charge (Dr P Fichaux Bourin)

10h15-11h00 - Difficultés pragmatiques de la communication : évaluation et prise en charge (C Mantoulan – I Barry)

11h00-11h15 - Pause

11h15-12h30 - Ateliers pratiques tournants des sessions 2 et 3

12h30-12h45 - Synthèse et clôture de la journée

Catégories : Historique
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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
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