Archive for Actualités

La journée nationale 2014 de l’association s’est déroulée avec succès le 11 octobre 2014 à Montpellier malgré les intempéries.

Le groupe « Fratrie » s’est réuni et les échanges sur leur vécu ont été riches. Vous retrouverez une restitution de ce qui s’est dit en cliquant sur « lire la suite » à la fin de cet article.

Vous pouvez aussi retrouver l’ambiance de la journée à travers la galerie de photos en cliquant sur le lien suivant :

A.G. Prader-Willi France 11.10.2014

Nous préparons un numéro spécial pour vous restituer le contenu des conférences et la richesse des échanges : vous les rappeler si vous étiez là, les mettre à votre disposition si vous n’avez pas pu venir. Il paraitra début 2015.

Cliquer sur lire la suite pour consulter le compte-rendu de la discussion du groupe fratrie : Lire la suite→

Catégories : Actualités, vie nationale
Commentaires (0)

affiche15emarche-siteweb  Samedi 6 décembre prochain, l’Alliance Maladies Rares organise la 15e Marche des Maladies Rares à l’occasion du Téléthon.

« Les maladies sont rares mais les malades nombreux »

  Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.

Plus d’infos sur le site de l’Alliance des Maladies Rares

Nous rejoindre sur Facebook

Catégories : Actualités
Commentaires (1)

Nous vous rappelons cet appel du centre de référence aux parents d’adultes porteurs du syndrome. Le centre de référence n’a pas reçu suffisamment de réponses pour poursuivre cette étude qui permettra une meilleure connaissance du syndrome. Merci de consacrer un peu de votre temps pour répondre.

Vous trouverez ci après un appel du centre de référence pour participer à une étude dont le but est d’estimer le risque de certaines maladies pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, risque très mal connu actuellement.

Merci à ceux qui le souhaitent de contacter le centre de référence pour remplir un questionnaire en ligne ou le télécharger et l’envoyer au centre de référence.

François Besnier
Lire la suite→

Catégories : Actualités, Recherche
Commentaires (0)

Ces séjours sont des moments de détente et de vacances. Les activités sont celles qu’on pratique en vacances : balades, soins aux animaux, tourisme à proximité… et vie en groupe (participation de chacun, en fonction de ses capacités, à la vie matérielle et collective du séjour). Les sorties festives ne sont donc pas exclues, mais elles sont prévues et préparées à l’avance. Tout est fait pour réguler les menus et les quantités alimentaires. Les séjours sont encadrés par des animateurs de vacances (et non des éducateurs) sensibilisés au syndrome par Prader-Willi France. DSCN0570   Notre partenariat avec l’association Epal évolue Dans le souci de permettre à un plus grand nombre de nouveaux vacanciers de connaitre ces moments de détente, il a été décidé de changer les modalités d’inscription :

  • Prader-Willi France prend les préinscriptions par l’intermédiaire de Agnès Lasfargues. Epal ne prendra aucune inscription.
  • Après la validation des inscriptions par PWF, Epal adressera les dossiers administratifs aux familles et fera le suivi administratif.

Courant novembre, quand les séjours seront finalisés, nous les mettrons sur le site de l’association. Ils paraitront également dans le catalogue « Tourisme Adapté » d’Epal.   Vous pourrez contacter Agnès Lasfargues à partir du 15 novembre

02 54 20 63 02

philag.lasfargues@wanadoo.fr

D’autres photos de séjours 2014 cliquer : Photos

Commentaires (0)