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Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.
Nous sommes très heureux du succès de cette journée à venir !
Mais nous vous informons que nous ne pouvons plus accepter d’inscription. Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes.
Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute personne qui se présentera sans être inscrite.
 Il sera possible de suivre notre Journée nationale via notre page Facebook Association Prader-Willi France : pour cette grande première, une adhérente vous fera partager ses photos, ses films, ses rencontres et ses impressions
Dans les semaines qui suivront vous pourrez aussi visionner les vidéos des interventions de la journée nationale sur notre site prader-willi.fr
Merci pour votre compréhension
François Besnier

CMJN de base

samedi 15 octobre 2016
Hôpital Pierre-Paul Riquet (PPR)
Place du Dr Joseph Baylac – 31000 Toulouse

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

A l’approche de notre Journée Nationale 2016 nous attirons votre attention sur le fait que les inscriptions seront closes fin septembre.
Vous trouverez en téléchargement le programme définitif : jn2016_programme
Nous cloturerons cette 21ème Journée nationale autour d’un verre de l’amitié pour fêter les 20 ans de Prader-Willi France.

Au plaisir de nous retrouver.

François Besnier
Président Prader-Willi France


www.prader-willi.fr

 

 

 

Catégories : Actualités, vie nationale
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Août
28

Bientôt la rentrée

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La rentrée s’annonce, tout est réglé, nous espérons que c’est le cas de la majorité d’entre vous. Cependant, si vous avez des problèmes, n’oubliez pas que l’on peut vous venir en aide.

Appelez le numéro d’écoute téléphonique mis en place par le ministère de l’Education Nationale (Aide Handicap Ecole) :
0810 55 55 00

Contactez-les par courriel : aidehandicapecole@education.gouv.fr

Vous trouverez d’autres contacts possibles sur le site de Une Souris Verte :

http://www.enfant-different.org/actualites-enfant-handicape/79-education/285-rentree-scolaire-permanences-telephoniques.html

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Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-

« La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. »

 

Pour en savoir plus, consulter leur site : www.defiscience.fr

et vous abonner à leur newsletter.

A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.

12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains

Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus

Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader

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BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne

Maylis, Mathis et Maé

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