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Un petit pas pour financer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : marches 2013
Publié par: | CommentsLe printemps arrive enfin ! C’est le moment de l’année tant attendu, le moment de faire « Un PETIT Pas » avec nous pour soutenir la recherche !
Prader-Willi France est fier de vous annoncer que cette année, en plus de la Marche de Paris lors de laquelle, l’année dernière, nous avons récolté 47 500 €, il y aura quatre nouvelles marches cette année en France.
Paris : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/753
Toulouse : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/765
Poitiers : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/762
Plaimpied : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/774
Hendaye : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/768
Si vous n’habitez pas suffisamment près de l’une de ces villes mais que vous souhaitez tout de même participer en collectant des fonds, nous avons créé une marche virtuelle rien que pour vous.
Marche virtuelle : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/783
.
Si vous souhaitez participer à l’une de ces marches, il vous suffit de cliquer sur le lien de la marche souhaitée et de créer une page de collecte de fonds pour votre enfant ou celui que vous aimez. Nous avons créé un guide « pas à pas » pour vous aider dans la création de votre page .
Cliquer ici : PAS à PAS-2013 pour voir le guide
N’hésitez pas à mettre en forme votre texte pour le rendre plus agréable à lire et plus impactant. Et ensuite, diffusez le lien @ de votre page à toutes vos connaissances pour avoir un maximum de dons !
Si vous souhaitez uniquement faire un don sans créer de page, rendez-vous sur la page de l’association Prader-Willi France : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/users/praderwillifrance/paris2013.
Vous pouvez aussi envoyer un chèque à l’ordre de Prader Willi France, à l’adresse suivante : Rachel HANSEN – 21 rue Trousseau – 75011 PARIS. Les marches auront toutes lieu le week-end du 8-9 juin et promettent d’être des moments inoubliables. Je vous rappelle que chaque personne ayant fait un don de plus de 20€ recevra un reçu fiscal (66 % de déduction pour les particuliers et 60 % pour les entreprises).
La vidéo de l’année dernière pour la promotion de la marche a été mise à jour, si vous ne l’avez pas encore vue ou si vous souhaitez la revoir, cliquez ici : http://www.youtube.com/watch?v=P6Ong7s-muY - Là encore, n’hésitez pas à la diffuser autour de vous !
La marche de l’année dernière à Paris, avec ses 47500€ récoltés, a permis de à financer des projets importants pour le centre de référence, comme la banque européenne du sang et l’étude des effets de l’ocytocine sur les adultes Prader-Willi. C’est pourquoi nous vous invitons cette année encore à faire Un PETIT Pas avec nous pour soutenir la recherche, en espérant que ces petits pas nous mèneront très loin.
Merci à tous.
Rachel et Caroline
La fiche sur le syndrome de Prader-Willi mise à jour en avril 2013 sur Orphanet
Publié par: | CommentsOrphanet a mis à jour les informations sur le syndrome de Prader-Willi en avril 2013
Pour aller sur le site internet Orphanet :
http://www.orphanet-france.fr/national/FR-FR/index/page-d-accueil/
Pour aller directement sur le document (17 pages) :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PraderWilli-FRfrPub139.pdf
Il reste encore quelques places pour des séjours de vacances
Publié par: | CommentsIl reste des places sur le séjour organisé par l’UFCV en Touraine, pour des adultes porteurs du SPW.
Si il vous intéresse, contactez rapidement :
- Caroline Raimbault au 02 47 32 42 61, caroline.raimbault@ufcv.fr
- Evelyne Grenon au 02 40 71 60 46 ; evelyne.grenon@ufcv.fr
- Agnès Lasfargues (PWF) au 02 54 20 63 02
Pour voir le descriptif du séjour, cliquer sur le lien : UFCV
Agnès Lasfargues
« Bonjour Jeune Beauté » Un témoignage de parents
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Bonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €
Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.
« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.
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