Archive for Actualités

LouiseLa vie réserve des surprises/ Carline BOUDET. – Fayard, 2016. – 270 p.  17 €

« Certains disent qu’une naissance est le plus beau jour de la vie d’une femme. Je dois être sacrément gâtée, alors. Parce que ma fille à moi est née trois fois. La première fois comme tout le monde… La deuxième fois, franchement pas comme tout le monde, quand la pédiatre de la maternité est entrée dans ma chambre avec l’air caractéristique du médecin qui va te filer un bon coup derrière la nuque et aimerait lui aussi être loin de là. Mon bébé est porteur de trisomie.
La troisième fois.. quand nous sommes rentrés à la maison avec cette enfant pas comme prévu. Ma fille Louise, qui a deux bras, deux jambes, de bonnes grosses joues et un chromosomes en plus. »

Livre disponible en librairie

sasha loup

Sasha Loup, le petit garçon qui n’avait pas de larmes/ Frédéric Ruby.- Ed. Semeurs de troubles, 2015. – 204 p, photos, 35 €

Le témoignage d’un père qui découvre au jour le jour un enfant prématuré qui se révèle différent. Il n’y a pas de diagnostic. C’est le carnet de cette découverte. Des textes poétiques, pleins d’humour, étonnants sans pathos mais très justes. Des photos très belles qui ne cherchent pas à cacher les difficultés.

Ce livre est disponible directement auprès de l’éditeur : http://www.semeurdetrouble.fr/petit-garcon-navait-pas-larmes/

Commentaires (0)

QUARANTE POUR QUARANTE !

Gaëlle, ma cousine et le marathon de Paris fêtent leurs 40 ans, c’est l’occasion de faire connaître cette maladie alors je saute le pas !

Thibaut court le marathon de Paris 2016 pour toutes les personnes touchées par le syndrome de Prader-Willi.

Voir la page Facebook de l’évènement : https://www.facebook.com/42kmforpraderwilli/?notif_t=page_fan

Chaque kilomètre compte, un petit pas pour nous, une année de combat pour elle. Vous pouvez vous associer à cette aventure en soutenant la cause pour la recherche sur :
https://www.leetchi.com/c/solidarite-de-association-prader-willi-france

 

Catégories : Actualités
Commentaires (0)
Fév
29

La recherche avance

Publié par: | Comments (0)

Et si on trouvait le traitement qui améliore la vie de nos enfants… La recherche représente un grand espoir pour nous.

Au cours de la Journée Nationale 2015, Maïté Tauber a présenté les avancées certaines de la recherche sur le syndrome, vous trouverez ci-joint les affiches présentées au cours de cette journée qui font le point sur les  recherches en cours.

Pour voir l’affiche sur la recherche concernant l’ocytocine pour les adultes : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur la recherche concernant l’ocytocine pour les bébés : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur les recherches menées à l’hôpital de la Pitié : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur la plateforme de la Gabrielle: cliquer ici

Catégories : Actualités, Recherche
Commentaires (0)

 

Nous fêterons ce bel anniversaire lors de la prochaine Journée Nationale

samedi 15 octobre 2016

dans des locaux de l’hôpital Purpan – Place du Dr Baylac– 31000Toulouse

« De la recherche à la vie quotidienne : les défis relevés et ceux à relever !! »

Le 30 mars 1996, à l’initiative de Nicolette Ponsart et de Jean-Yves Belliard, nous nous retrouvions, quelques familles, pour créer une association autour du syndrome de Willi-Prader, syndrome inconnu à l’époque ou si peu connu que nous le pensions plus rare qu’il ne l’était en réalité. Nous étions chacun de nous, « seuls au monde » avec un enfant, un adolescent ou un adulte dont l’étrangeté nous déconcertait et nous laissait désemparés et angoissés devant un avenir que nous ne pouvions imaginer.

Nous sommes maintenant plus de 700 familles et le syndrome de Prader-Willi (dénomination aujourd’hui mondialement utilisée) est de mieux en mieux décrit, aussi bien dans les sciences médicales que dans les sciences cognitives et sociales.

La création du centre de référence en 2004, avec lequel nous travaillons et échangeons étroitement a permis de faire progresser cette connaissance.

Grace à vos nombreux dons, nous soutenons d’importants projets de recherche initiés ou non par le centre de référence.

Nous cherchons aussi à avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles. Nous produisons et mettons à la disposition de tous (familles et professionnels) une documentation importante, des informations et des pistes pour que des solutions adaptées soient proposées aux personnes avec le syndrome.

Mais il reste tant à faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.

Une large place va donc être donnée le 15 octobre prochain aux acteurs du centre de référence sans lesquels nous ne serions pas arrivés là.

Les professionnels du monde médicosocial seront aussi présents pour témoigner de leur engagement dans l’accompagnement de toutes les personnes avec le syndrome.

Le programme vous sera communiqué prochainement, mais réservez déjà cette date !

J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive.

Rendez-vous le 15 octobre 2016 à Toulouse !

François Besnier

Catégories : Actualités, vie nationale
Commentaires (0)