Archive for Actualités

TournoideslyonnaisBravo et un grand merci à l’équipe du Tournoi des Lyonnais qui a organisé un grand et sympathique tournoi de foot en septembre 2015 en faveur de l’association Prader-Willi France.
Les organisateurs sont des cousins du petit Auguste né avec le syndrome de Prader-Willi. Ils se sont mobilisés pour soutenir la recherche en faveur du syndrome et nous ont remis un chèque de 10.000 €.

Et ils réorganisent le tournoi en 2016.

En savoir plus sur le tournoi des lyonnais : page Facebook du tournoi des lyonnais

. P1110602Remise du chèque par les quatre jeunes organisateurs à Christine Chirossel responsable Rhône-Alpes et Christiane Chaigne de Lyon

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Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome de Prader-Willi ?

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Deux chercheurs de l’Université de Rennes 2 viennent de lancer une étude exploratoire sur l’apprentissage de la lecture pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Les objectifs :
· Déterminer les troubles de la lecture dans ce syndrome,
· Comprendre l’origine de ces troubles et pourquoi certains personnes porteuses du
syndrome connaissent plus de difficultés dans la mise en place de cet apprentissage
· A plus long terme, proposer des pistes de prise en charge et d’accompagnement
de l’apprentissage plus ciblé sur les particularités du syndrome.

La méthodologie utilisée :
Rencontres d’enfants, adolescents ou jeunes adultes afin de leur proposer des activités ou jeux évaluant les compétences impliquées dans l’apprentissage de la lecture :
– Connaissances sur les lettres et le code alphabétique
– Connaissances lexicales
– Conscience et capacités de manipulation des unités sonores de la langue
– Capacités mnésiques et attentionnelles
– Capacités de traitements auditifs et visuo-spatiales

Les rencontres peuvent se faire au domicile. Ils se déplacent dans toute la France.
Pour tenir compte des capacités attentionnelles des participants, les activités proposées sont ludiques et assez courtes. L’ensemble de la passation dure 2 à 3 heures réalisables si nécessaire sur plusieurs journées.
L’étude commencera dès décembre 2015- janvier 2016.

Il n’est pas nécessaire que les participants soient lecteurs.

Si vous souhaitez participer à cette étude ou avez besoin de renseignements
complémentaires, n’hésitez pas à contacter
Nathalie Marec-Breton : nathalie.marec-breton@uhb.fr
ou au 06.73.47.98.14.

Pour en savoir plus, téléchargez le document décrivant cette étude : Prader Willi.

Merci beaucoup pour votre contribution à cette étude.

Bien cordialement,

François Besnier
Président Prader-Willi France

 

 

 

 

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.
(Plan d’accès FIAP)

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.
(ODJ AG PWF 10 Octobre 2015)

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Pour les derniers qui ne l’ont pas encore fait, merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Vous souhaitez participer à la Journée Nationale au FIAP et vous recherchez un hébergement ?
Le FIAP dispose d’une capacité d’hébergement de 500 lits dans 200 chambres de 1 à 7 personnes.
Information et réservation directement au FIAP : www.fiap.asso.fr ou 01 43 13 17 00.
Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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