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SAVEDATE_JN2015

 

Adresse : F.I.A.P. 30 rue Cabanis – 75014 Paris

 

Programme prévisionnel :

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avr
27

Vacances 2015

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L’association a poursuivi et développé les propositions de vacances pour les familles et les adultes avec le syndrome. Elle participe financièrement à certaines activités pour faciliter la participation des familles ou permettre des activités plus intéressantes.

Pour les familles : 2 séjours sont en cours. Ils réunissent 16 personnes à Quiberon et 15 à Saint Mandrier. Les familles participantes se sont largement renouvelées cette année.

Pour les adultes, EPAL organise en collaboration avec l’association 4 séjours au mois d’août 2015 : – Saint Claude dans le Jura pour 9 participants – Brasparts dans le Finistère également pour 9 participants – Montgohier en Normandie pour 6 participants – La Hublais près de Rennes Les inscriptions ont été enregistrées par Agnès Lasfargues , responsable Vacances de PWF. Une formation des équipes d’encadrement est assurée par PWF. Un échange préalable Famille/Equipe EPAL est institutionnalisé. Les 4 séjours sont désormais complets.

Un séjour est également organisé en août 2014 dans le Vercors, par la correspondante régionale Rhône-Alpes comme en 2014. Les mêmes adhérents que l’an dernier se sont inscrits sauf deux personnes qui ont été remplacées par deux nouveaux candidats.

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Pensez à consulter régulièrement la page de votre région, vous trouverez l’agenda des événements, des informations et les coordonnées de vos corregs proches de chez vous.

Dimanche 3 mai 2015 : Rencontre régionale PWF Pays de la Loire
Plus d’information sur la page régionale Pays de la Loire

Mercredi 27 mai : Tables rondes à destination des associations de malades à Marseille avec l’association Tous chercheurs
Plus d’information sur la page régionale PACA

Vendredi 29 mai 2015 : Concert Arsis à Garches en soutien à PWF
Plus d’information sur la page régionale Ile-de-France

Samedi 30 mai 2015 : Rencontre régionale PWF Ile-de-France
Plus d’information sur la page régionale Ile-de-France

Samedi 30 mai 2015 : Concert Arsis à Paris en soutien à PWF
Plus d’information sur la page régionale Ile-de-France

Dimanche 31 mai 2015 : Rencontre régionale PWF Rhône-Alpes pour les enfants et leurs familles
Plus d’information sur la page régionale Rhône-Alpes

Samedi 6 juin 2015 : Rencontre régionale PWF Nord-Pas de Calais et balade de l’ortie
Plus d’information sur la page régionale Nord-Pas de Calais

Samedi 13 juin 2015 : Rencontre régionale PWF Bourgogne. Cette rencontre est jumelée avec la région Champagne Ardennes
Plus d’information sur les pages régionales Bourgogne et Champagne-Ardenne

Dimanche 14 juin 2015 : Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi à Paris, Montpellier, Lille et Reims
Plus d’information sur : www.unpetitpas.fr

Samedi 10 octobre 2015 : Journée Nationale de l’association PWF à Paris

 

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En 2013, l’Alliance Maladies Rares a organisé pour la première fois une journée de réflexion éthique sur l’accompagnement des associations dans l’annonce du diagnostic et dans l’écoute. Cette journée a été très intéressante.

Vous trouverez sur le lien suivant les actes de cette journée :

http://www.alliance-maladies-rares.org/actes-de-la-1ere-journee-de-reflexion-ethique/

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