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Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.

Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.

L’étude Commufaces : Étude de la perception de visages expressifs et communicatifs par les bébés avec SPW.

Les étude Topiramate et Anasilpra qui en sont à l’essai clinique phase III

L’étude NN8022-4179 sur l’effet du liraglutide

Les études sur l’ocytocine au centre de références

Les études sur l’accompagnement des émotions, l’apprentissage de la lecture

enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France

Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw

Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans  en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).

Pour en savoir plus : ocsyhtan

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L’association a célébré ses 20 ans lors de la Journée Nationale 2016 à Toulouse.

Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles. Nous étions 350  : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru..

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Vous pourrez bientôt revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.

Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€.
Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.

En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.

Dès maintenant nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :

Ci-joint l’ordre du jour de l’assemblée Générale et les projets de résolutions :pwf_ag_2016

Le rapport moral : pwf_rapportmoral_2015-2016

le rapport financier : pwf_rapportfinancier_2015-2016

Catégories : Actualités, vie nationale
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Oct
01

Le témoignage d’un père

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pwftemoignagepereMon fils, ce petit héros/ Philippe Idiartegaray. – ed. Mobilibook, 2016. – 112 p.  14,90 €

« Ce livre est avant tout le témoignage de l’amour d’un papa pour son fils atteint du syndrome de Prader-Willi. C’est le carnet de bord d’un père qui ne fait aucune différence entre ses quatre fils, et qui nous parle avec franchise et souvent humour du handicap de son fils, au fil des jours, de la vie.Philippe Idiartegaray nous parle de ses doutes, de ses colères, ses convictions, de sa foi aussi, en un mot de ce qui fait que nous sommes humains, quelles que soient nos différences. L’histoire éternelle et toujours particulière entre un père et un fils, malgré les complications et frustrations liées au handicap et quelle que soit la place que la société lui réserve. Un récit de combat aussi contre la mise en cases, l’intolérance et la poisse qui ne résiste pas à l’Amour avec un grand A. Un récit émouvant et rare, pour changer notre regard sur le handicap, un récit qui s’adresse à tous pour aller à la rencontre de David, le petit héros de son papa, qui, vous verrez, sera bientôt aussi le vôtre.

Le regard du papa, le regard des autres, le regard de David aussi. Et le nôtre ? Les regards du père, des autres et du fils, David, se croisent pour proposer différentes approches contre les préjugés et l’intolérance. »

En cliquant sur ce lien, vous pouvez écouter l’auteur présenter son livre à la librairie de Bordeaux en septembre : https://www.mollat.com/podcasts/philippe-idiartegaray-mon-fils-ce-petit-heros

L’auteur de cet ouvrage sera présent à la Journée Nationale le 15 octobre à Toulouse avec une pile de livres. Vous pourrez discuter avec lui et vous procurer son livre. Les droits d’auteur reviendront à l’association Prader-Willi France.

Disponible en librairie

 

 

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Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.
Nous sommes très heureux du succès de cette journée à venir !
Mais nous vous informons que nous ne pouvons plus accepter d’inscription. Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes.
Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute personne qui se présentera sans être inscrite.
 Il sera possible de suivre notre Journée nationale via notre page Facebook Association Prader-Willi France : pour cette grande première, une adhérente vous fera partager ses photos, ses films, ses rencontres et ses impressions
Dans les semaines qui suivront vous pourrez aussi visionner les vidéos des interventions de la journée nationale sur notre site prader-willi.fr
Merci pour votre compréhension
François Besnier

CMJN de base

samedi 15 octobre 2016
Hôpital Pierre-Paul Riquet (PPR)
Place du Dr Joseph Baylac – 31000 Toulouse

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

A l’approche de notre Journée Nationale 2016 nous attirons votre attention sur le fait que les inscriptions seront closes fin septembre.
Vous trouverez en téléchargement le programme définitif : jn2016_programme
Nous cloturerons cette 21ème Journée nationale autour d’un verre de l’amitié pour fêter les 20 ans de Prader-Willi France.

Au plaisir de nous retrouver.

François Besnier
Président Prader-Willi France


www.prader-willi.fr

 

 

 

Catégories : Actualités, vie nationale
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