Archive for Actualités

La création d’OT4B relayée dans la presse :

L’annonce de la création en début d’année de la société OT4B a fait l’objet d’un communiqué de presse sous le titre :
Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le traitement du syndrome de Prader-Willi.

Le communiqué complet est disponible en cliquant ici.

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Mardi 16 mai 2017Journée d’information et d’échanges avec les associations de malades
Organisée par « Tous Chercheurs » et « L’Espace Ethique Méditerranéen »
Lieu : Hôpital La Timone à Marseille
Programme : (voir le détail ici)
– Matinée : Désir d’enfants et maladies génétiques
– Après midi : La place des aidants dans les maladies chroniques

L’inscription à cette journée est gratuite mais obligatoire avant le 9 mai : cliquer sur ce lien pour vous inscrire

Les deux sujets avaient fait l’objet d’une demande forte l’année dernière . Les précédentes journées ont donné lieu à beaucoup d’échanges et ont été vraiment appréciées des participants.

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Avr
25

Rencontre Pays de Loire

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Dimanche 7 mai 2017  à Vix, O P’TIT MARAIS

Caroline et Jean-Yves Gaignet vont organiser notre prochaine rencontre Pays de le Loire 

« L’endroit est très agréable, situé en bordure de la Sèvre Niortaise. Nous aurions une yourte à notre disposition ( 80 places environ ). L’animation (2 bateaux électriques avec des rotations toutes les heures pour que tous ceux qui le souhaitent puissent participer ) est peut-être un peu chère, aussi avons-nous pensé à une éventuelle participation financière des invités. Caroline & Jean-Yves
Nous proposons que chaque adulte (parent ou accompagnant) participe à hauteur de 10 €,
la différence étant prise par PWF
Notez dès maintenant cette date sur vos agendas pour que nous puissions nous retrouver aussi nombreux que d’habitude et partager une superbe journée avec nos enfants.
Marie-Odile Besnier
02 40 47 82 49 / 06 73 34 10 61
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Rencontre régionale pour les familles avec bébés, enfants et ados:

Dimanche 14 mai 2017 à Fontaine sur Saône tout prêt de Lyon !
Lieu : Salle des fêtes de la ville, 34 Rue Pierre Carbon, 69270 Fontaines-sur-Saône

Anaïs et son conjoint nous proposent une rencontre Rhône-Alpes étendue à tous les motivés de la région et des autres régions.
Parents, grands-parents, famille, petits et grands enfants, frères et soeurs sont les bienvenus !
Chacun amène son pic nic, l’apéritif de bienvenue vous attend avec des crudités et boissons fraiches adaptés à tous !

Au programme :

  • Accueil des nouvelles familles et présentations
  • Synthèse de l’Association Prader Willi France : actions menées par l’association auprès des instances publiques, avancées de la recherche médicale et espoirs, Journée nationale 2017, Actions de One small Step, outils de communications pour les parents et fratrie, Interventions de l’association auprès des écoles et lieux de vies, colonies de vacances…
  • Echanges

De la part de François, papa de Loan et Maël.

Inscription et Renseignements :  06 25 25 72 07 ou par email : fhirsch38@gmail.com 

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