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Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-

« La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. »

 

Pour en savoir plus, consulter leur site : www.defiscience.fr

et vous abonner à leur newsletter.

A l’occasion des 20 ans de l’association, une équipe de coureurs vont rallier Toulouse depuis Saint-Etienne (425 km) et collecter des fonds pour la recherche sur le syndrome :
Les parents d’un petit Maé, porteur du syndrome PRADER WILLI organisent ce challenge sportif au mois d’octobre 2016. Il a pour but de faire connaître le syndrome et collecter des fonds pour la recherche. Tous les dons seront remis à l’association PRADER WILLI FRANCE.

12 coureurs à pieds – de Saint-Etienne à Toulouse – tous solidaires pour faire avancer la recherche, et aider Maé et tous ses copains

Un sourire, une attention, un encouragement sur leur passage, un geste, un don… seront les bienvenus

Merci d’avance à tous ceux qui s’associeront à cette petite traversée
Pour en savoir plus : MAE Prader

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BALLEY Nicolas
COUTURIER Marilyne

Maylis, Mathis et Maé

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XXIème Journée nationale Prader-Willi France

15 octobre 2016 – Toulouse

« De la recherche à la vie quotidienne, les défis à relever … »

Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France,

Encore et toujours avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles.

Faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.

La journée se déroulera de 8h30 à 19h00.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Un groupe d’ados-adultes (à partir de 14 ans) sera accompagné pour une journée Safari au zoo de Plaisance du Touch.

Cliquer ici pour voir le programme de la journée : Agenda_PPR_Toulouse_2016[1]-1

Cliquer ici pour télécharger la fiche d’inscription : Formulaire_Inscription_JN2016-1

J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive, car avant de nous quitter nous fêterons les 20 ans de PWF autour d’un pot de l’amitié.

A très bientôt.

François Besnier

Un quota de chambres a été pré réservé à au Residhome Apparthotel Tolosa, à proximité de l’hôpital Purpan.

Vous pouvez contacter directement le service des réservations au 05 34 39 80 80 ou par mail toulouse.tolosa@residhome.com pour bénéficier du tarif préférentiel.

 

 

 

Catégories : Actualités, vie nationale
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la Passerelle de l’éducation de l’enfance en difficulté vous donne accès à des stratégies et à des ressources efficaces pour enseigner aux élèves ayant des besoins spéciaux dans les écoles élémentaires et secondaires de l’Ontario. Ces méthodes paraissent pertinentes aussi pour nos jeunes…

Le syndrome de Prader-Willi est reconnu, ses caractéristiques principales identifiées et des stratégies de réponse sont proposées. Site à consulter ou à conseiller aux parents et professionnels en contact avec des personnes qui ont le syndrome.

Ce site a été développé par la Fédération des enseignantes et des enseignants de l’Ontario (FEO), avec le financement du ministère de l’Éducation de l’Ontario.

Pour avoir accès à ce site, cliquer sur le lien :

http://www.teachspeced.ca/fr/acceuil?q=fr/node/1193

 

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