L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Archive for Historique

fév
03

Carnaval au club Île de France

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Club Prader-Willi du dimanche 21 février 2010

Bonjour à tous.
Comme j’en ai pris l’habitude maintenant je vous tiens au courant des activités de notre région.
Si vous rencontrez des familles, des malades, si vous pensez que ce que nous faisons présente un intérêt pour eux, je serai ravie de les accueillir même s’ils ne font pas partie de l’association.
Si vous avez envie d’y venir ou de nous accompagner dans une réflexion ou de nous dire ce qu’on peut faire pour vous ou… Ce sera toujours avec une grande joie !

Fêtons Carnaval !

Nos jeunes pourront décorer des masques fournis sur place avec des collages : plumes, paillettes, décors…
Puis ils les porteront et nous pourrons faire la fête et de belles photos.
L’après-midi se finira par la dégustation d’une crêpe allégée fabrication maison.

Nous comptons sur vous pour mettre de la bonne humeur et de l’animation !

Les parents, quant à eux, se retrouveront se retrouveront sur le thème « Tutelle, Curatelle » : ce que c’est, pour quoi faire, combien ça coûte, inquiétude des fratries…
Ce même dimanche 21 février, les fratries se retrouvent sur le thème de la frustration alimentaire.

Les clubs sont ouverts à tous les parents, mais aux seuls jeunes de plus de 17 ans.
Un petit goûter est servi, mais les participants doivent éviter d’apporter de la nourriture.
Une participation de 5 euros est souhaitée pour ceux qui le peuvent.

Merci de me prévenir de votre présence pour que je puisse un peu m’organiser.

Nicole Winogradsky – 20 avenue du Général Clavery. 75016  Paris
nicole.winogradsky@laposte.net  01 42 88 48 53

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jan
11

Club d’Île de France

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La prochaine réunion du club de la région parisienne aura lieu exceptionnellement le quatrième dimanche du mois

le dimanche 24 janvier 2010

dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares – Hôpital Broussais de 15 heures à 18 heures.
Au programme, un super Jeu de l’Oie


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jan
10

Club d’Île de France

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La prochaine réunion du club d’Île de France aura lieu exceptionnellement le quatrième dimanche du mois, le 24 janvier 2010.

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déc
19

Hendaye

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Anniversaire : 10 ans du projet Prader-Willi à Hendaye, 1999-2009

A l’occasion de l’anniversaire  des dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye, Denise Thuilleaux a souhaité réunir les équipes d’Hendaye avec des représentants du centre de référence et de l’association.  Les représentants du centre de référence parisien n’ont malheureusement pas pu venir en raison des chutes de neige.
Que retenir de cette rencontre si riche et prometteuse ? Lire la suite→

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sept
05

Assemblée générale 2009

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Elle a eu lieu le samedi 10 octobre 2009 à l’adresse suivante :

Institut de Myologie AIM
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47-83 Bd. de l’Hôpital – 75651 Paris Cedex 13
Tél. : 01 42 16 58 59 – Fax: 01 42 16 58 87

Le rapport financier a été présenté par Maurice Laugier, trésorier.
Le rapport d’activité a été présenté par Anne-Marie Joly, secrétaire générale.
Le rapport d’orientation a été présenté par Christian Foucaux, Président.

Les interventions des membres du conseil scientifique paraitront dans le bulletin de janvier 2010

Invitation à l'assemblée générale

Invitation à l'assemblée générale

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avr
26

A N E C A M S P

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Très tôt mais pas trop tôt.

Les journées nationales ANECAMSP, qui se sont déroulées cette année les 26 et 27 mars 2009 à Besançon, avaient pour thème l’action précoce.

Nous sommes tous persuadés, professionnels des CAMSP, SESSAD ou équipes de PMI et de pédopsychiatrie, du bien-fondé de l’action précoce (…) Nous savons qu’il importe d’intervenir au moment juste, assez tôt mais pas toujours le plus tôt possible. (…) L’action précoce peut aussi être confrontée à la méfiance ou à la frilosité des professionnels ou encore au refus des parents.
Ces deux journées nous permettront d’aborder : Lire la suite→

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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