Si vous avez pris connaissance du livret scolarité, vous savez que nos enfants avec un syndrome de Prader-Willi, ont du potentiel mais peuvent souvent être associés aux enfants « DYS » (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie,…).
Voici un livre avec un grand nombre d’idées pour les aider, leur redonner confiance et améliorer leurs capacités: « 100 activités pour enfants DYS aux editions NATHAN (dès 5 ans) »
N’hésitez pas à nous faire un retour!
Le livre « Nos familles extra-ordinaires », réalisé par les 153 élèves, vient de paraître aux Editions d’un Monde à l’Autre.
Nos familles extra-ordinaires est une création collective qui vise à favoriser les liens entre les enfants autour d’une pratique artistique. Les élèves sont des élèves de dispositifs ULIS et de classes de cycle 3 (CE2 à CM2) de quatre écoles de Loire-Atlantique.
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Signalé ar une maman : Pour les plus petits pour faire les bruits d’animaux. Les orthophonistes l’utilisent.
Georges est un gentil chien, en pleine forme ! Son seul problème mais de taille : il miaule au lieu d’aboyer ! Sa mère, inquiète finit par l’emmener voir le vétérinaire. Quelle surprise ! Vous comprendrez alors à la fin pourquoi il faisait miaou, coin-coin, oink, et même meuh.
Tres beau livre d’Isabelle Carrier aux Editions Bilboquet – Coup de coeur de 2009 qui dure.
Anatole traîne toujours derrière lui sa petite casserole. Elle lui est tombée dessus un jour… On ne sait pas très bien pourquoi. Depuis, elle se coince partout et l’empêche d’avancer. Un jour, il en a assez. II décide de se cacher. Mais heureusement, les choses ne sont pas si simples.
Une jolie video youtube reprend l’histoire : http://jplfilms.com/?portfolio=la-petite-casserole-danatole
Les personnes avec le syndrome de Prader-Willi ont souvent peur de l’inconnu.
Il est souvent souhaitable de bien leur expliquer ce qui va se passer pour éviter des angoisses. Un groupe d’experts a créé des bandes dessinées très détaillées sur les rendez-vous avec les médecins, dentistes, sur les différents examens (radio, IRM, ponctions lombaires…), sur des actes tels que la pose d’un plâtre.
Elles peuvent apporter une aide précieuse quand un tel acte est prévu.
Voir le site : http://www.coactis-sante.fr/santebd
Voir les fiches : http://santebd.org/fiches.php
![FTBD](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/FTBD.jpg")
Ce n’est pas toi que j’attendais / Fabien Toulmé.- Delcourt, Oct. 2014.- 256 p.
Un témoignage bouleversant d’un père à la naissance de sa fille porteuse d’une trisomie non diagnostiquée. Sa colère, son refus, sa difficulté à la toucher… et puis progressivement, son attachement nait jusqu’à ce que la petite le séduise.
![JRBD](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/JRBD.jpg")
Le cœur enclume/ Jérôme Ruillier.- Ed. Sarbacane, 2009.- 250 p.
Les six premiers jours d’un couple à la naissance de leur fille trisomique. Le père raconte son effondrement, sa honte et puis la vie qui reprend le dessus.
Deux livres très justes sur la réaction des parents, on s’y retrouve … La bande dessinée permet une expression non verbale fine des sentiments.
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