Archive for Publications utiles

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Après plus d’un an et demi de travail, le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible en ligne : www.prader-willi-guide.fr

Pour la version imprimée, ne vous impatientez pas !!  Les délais de livraison du guide peuvent prendre quelques semaines étant donné le nombre important de commandes que nous avons à gérer. 

Merci pour votre compréhension.


Pourquoi ce guide ?

La nécessité de ce guide nous est apparue comme une évidence. Parents et professionnels, nous sommes confrontés à des difficultés semblables : tous ces enfants et tous ces adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW), ont des comportements déroutants, car peu connus, qui mettent en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. Et pourtant, de nombreuses situations dramatiques pourraient être évitées par une meilleure connaissance du syndrome.

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Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu’il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs :

1. Psycho
Les 8 commandements des parents pour éviter les conflits

2. Argent
Quels placements pour être justes ?

3. Testament
Pourquoi s’en occuper tôt ?

4. Hébergement
Comment lui assurer un toit quoi qu’il arrive ?

5. Aide sociale
Comment protéger les biens de ses frères et soeurs ?

6. Protection juridique
Tutelle, curatelle… Choisir ensemble la protection ?

7. Familles recomposées
FAQ demi-frères et demi-soeurs etc.

8. Ressources
Adresses et livres utiles

Vous pouvez les consulter sur lien ci-dessous
fiches-pratiques-declic-fratrie-patrimoine

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Orphanet vient de mettre à jour (Décembre 2013) le cahier : les aides administratives pour les personnes atteintes par une maladie rare : vous y trouverez des explications sur les ALD, PCH, AAH, AEEH… et aussi diverses autres aides financières, les congés d’assistance à une personne malade, les aides à la vie quotidienne (scolarisation, vacances, insertion professionnelle et carte Européenne de stationnement…). Un mine d’informations pratiques et à jour pour la rentrée 2012.

Pour avoir accès à ce document cliquer sur le lien suivant :

Vivre_avec_une_maladie_rare2013

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La Caisse Nationale de Solidarité et d »autonomie a publié, en octobre 2013, un « cahier pédagogique » sur « l »éligibilité à la PCH, ce qu »il faut savoir sur la cotation des capacités fonctionnelles ».

Ce document spécialisé peut fournir des renseignements utiles à ceux qui bénéficient ou souhaitent bénéficier de la PCH.

Pour le consulter, cliquer sur le lien :  CNSA-cahiers_pedagogiques-08-10-2013_vdef