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Rendez-Vous le dimanche 11 juin prochain autour du Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes pour faire le plein de petits pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi

En savoir plus :https://www.facebook.com/unpetitpas.fr/?fref=ts

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Fév
15

Une journée dédiée aux mamans

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L’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée :

Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?

le 11 mars 2017 à Versailles

le 16 mars à Lille

le 25 mars à Dijon

le 18 mai à Bordeaux, Lyon, Nantes, Paris et Toulouse

le 20 mai à Colmar

Contact : maman@och.fr ou 0153694430

CP-Mamans[8](1)

 

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Fév
10

Apprentissage de la lecture

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L’université de Rennes a lancé une étude :

Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome  de Prader-Willi ?

Nous vous l’avions présentée en décembre 2015 :
http://www.prader-willi.fr/lancement-dune-e…-a-participation/

 Cette étude avance. Mais les chercheurs souhaiteraient plus d’informations, en particulier de personnes du sud de la France avec lesquelles ils ont eu peu de contacts.
Pour les familles qui étaient loin et qu’ils n’ont pas pu rencontrer, Ils ont mis en place un questionnaire sur les compétences en lecture.
Il serait souhaitable qu’un maximum de personnes répondent à ce questionnaire.
Pour cela, aller sur le lien suivant :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeKwhjADtjqgQKlKGidx9Hmc9wtgtwj3_Gi_UpBzJmN1Qibwg/viewform?usp=send_form

Nous vous tiendrons informés des résultats.

En cliquant sur le lien ci-joint vous verrez la présentation de l’étude affichée lors de la journée nationale de Toulouse à l’automne 2016 : ApprentissageLecture
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Fév
07

Séjours Vacances Familles

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Séjours Vacances Familles

Vous avez besoin de répit. L’association PWF vous propose de passer une semaine en Bretagne ou en Provence avec votre enfant, votre adulte porteur du syndrome et vos autres enfants éventuellement. Vous pourrez échanger avec d’autres familles dans une atmosphère conviviale.

Il reste des places pour les séjours Familles au printemps 2017.

Voir plus de détails et les modalités d’inscriptions

http://www.prader-willi.fr/sejours-vacances…s-printemps-2017/

 

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