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Journée Nationale Prader-Willi France
Penser leur et notre Avenir

samedi 14 octobre 2017
CISP Maurice Ravel – 6 avenue Maurice Ravel – 75012 Paris

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

Cette année, comme un an sur deux depuis 20 ans, notre Journée Nationale se tiendra à Paris. Ces rencontres annuelles, familles et professionnels, sont notre richesse. Ce fut une grande joie de fêter l’an dernier, à Toulouse, ces 20 années qui ont permis de mettre en avant toutes les avancées que nous connaissons, mais qui, malheureusement, laissent encore de nombreuses personnes dans des situations inacceptables.

Le programme de la journée 2017 est volontairement allégé car nous souhaitons retrouver un rythme de travail conforme à nos possibilités d’engagement, mais qui permette ces rencontres que nous attendons tous.

8h30 Accueil
9h00 – 10h30 Assemblée générale statutaire
La parole sera aux adhérents et aux présents. Chaque point du rapport moral et du rapport financier pourra être questionné. Cela permettra d’échanger sur le fonctionnement de PWF, le travail mené, les objectifs et aussi d’entendre les attentes de chacun.
10h30 – 12h30 Présentation avec débat
Les mesures de protection juridique chez les adultes, et Comment assurer l’avenir et les problèmes patrimoniaux de la personne en situation de handicap et de sa famille.
12h30 – 14h00 Déjeuner
Déjeuner assis en présence des professionnels qui auront participé parallèlement à une matinée de formation organisée pour eux par le Centre de référence.
14h00 – 16h00 Ateliers d’échanges (thèmes à définir)
Familles et professionnels présents.
16h00 – 16h30 Clôture de la journée

Au plaisir de nous retrouver !

François Besnier
Président

Attention, aucun programme ou accueil ne sera organisé pour les enfants et adultes porteurs du syndrome et leur fratrie.

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Rendez-Vous le dimanche 11 juin prochain autour du Lac Daumesnil dans le Bois de Vincennes pour faire le plein de petits pas avec nous pour le syndrome de Prader-Willi

En savoir plus :https://www.facebook.com/unpetitpas.fr/?fref=ts

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Fév
15

Une journée dédiée aux mamans

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L’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée :

Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?

le 11 mars 2017 à Versailles

le 16 mars à Lille

le 25 mars à Dijon

le 18 mai à Bordeaux, Lyon, Nantes, Paris et Toulouse

le 20 mai à Colmar

Contact : maman@och.fr ou 0153694430

CP-Mamans[8](1)

 

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Fév
10

Apprentissage de la lecture

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L’université de Rennes a lancé une étude :

Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome  de Prader-Willi ?

Nous vous l’avions présentée en décembre 2015 :
http://www.prader-willi.fr/lancement-dune-e…-a-participation/

 Cette étude avance. Mais les chercheurs souhaiteraient plus d’informations, en particulier de personnes du sud de la France avec lesquelles ils ont eu peu de contacts.
Pour les familles qui étaient loin et qu’ils n’ont pas pu rencontrer, Ils ont mis en place un questionnaire sur les compétences en lecture.
Il serait souhaitable qu’un maximum de personnes répondent à ce questionnaire.
Pour cela, aller sur le lien suivant :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeKwhjADtjqgQKlKGidx9Hmc9wtgtwj3_Gi_UpBzJmN1Qibwg/viewform?usp=send_form

Nous vous tiendrons informés des résultats.

En cliquant sur le lien ci-joint vous verrez la présentation de l’étude affichée lors de la journée nationale de Toulouse à l’automne 2016 : ApprentissageLecture
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