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Fév
10

Apprentissage de la lecture

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L’université de Rennes a lancé une étude :

Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome  de Prader-Willi ?

Nous vous l’avions présentée en décembre 2015 :
http://www.prader-willi.fr/lancement-dune-e…-a-participation/

 Cette étude avance. Mais les chercheurs souhaiteraient plus d’informations, en particulier de personnes du sud de la France avec lesquelles ils ont eu peu de contacts.
Pour les familles qui étaient loin et qu’ils n’ont pas pu rencontrer, Ils ont mis en place un questionnaire sur les compétences en lecture.
Il serait souhaitable qu’un maximum de personnes répondent à ce questionnaire.
Pour cela, aller sur le lien suivant :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeKwhjADtjqgQKlKGidx9Hmc9wtgtwj3_Gi_UpBzJmN1Qibwg/viewform?usp=send_form

Nous vous tiendrons informés des résultats.

En cliquant sur le lien ci-joint vous verrez la présentation de l’étude affichée lors de la journée nationale de Toulouse à l’automne 2016 : ApprentissageLecture
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Fév
07

Séjours Vacances Familles

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Séjours Vacances Familles

Vous avez besoin de répit. L’association PWF vous propose de passer une semaine en Bretagne ou en Provence avec votre enfant, votre adulte porteur du syndrome et vos autres enfants éventuellement. Vous pourrez échanger avec d’autres familles dans une atmosphère conviviale.

Il reste des places pour les séjours Familles au printemps 2017.

Voir plus de détails et les modalités d’inscriptions

http://www.prader-willi.fr/sejours-vacances…s-printemps-2017/

 

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Nous vous avons communiqué des compte rendus de la journée nationale, des vidéos des interviews d’intervenants, les affiches sur les recherches en cours sur le syndrome, il ne manquait plus qu’un élément et non des moindres : un aperçu sur la participation des personnes touchées par le syndrome, la journée au safari parc auquel de nombreux jeunes ou moins jeunes ont participé et qui fut un moment convivial riche.

Cliquer sur le lien pour voir les photos prises par l’équipe d ‘animateurs ACSL ( À Chacun Ses Loisirs). Elles nous paraissent bien sympathiques :
PhotoSafari JN2016

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affiche-17emarchemaladiesraresv2-151216

« Avec plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, cette marche sera l’occasion de tous se rassembler.

L’Alliance organise cet événement symbole de convivialité, d’entraide, de courage et de détermination, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ».

SOYONS DE CE MOUVEMENT ET MARCHONS POUR FAIRE AVANCER LA RECHERCHE !

De tous âges, malades ou non, de Paris ou d’ailleurs, à pied, en fauteuil, en trottinette ou même en poussette, nous nous unirons sous une même bannière, celle des maladies rares, affichant l’espoir, la solidarité et la détermination.

Vous pouvez également proposer aux enfants de se déguiser en marguerite ou de porter un accessoire en forme de marguerite, symbole des maladies rares.

Rendez-vous samedi 3 décembre à partir de 12h au Stade Emile Anthoine (entrée à l’angle de la rue Jean Rey et avenue de Suffren)

Parcours : 6,4 km
Départ : 14h
Arrivée : 16h30 à la Maison de Radio France

En attendant retrouvez-nous sur facebook »

Plus d’infos sur le site : http://www.alliance-maladies-rares.org/

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