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Nous avons demandé notre rattachement à la filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles, initiée par le schéma handicaps rares.

Cette filière a pour ambition de faire progresser les pratiques du soin et de l’accompagnement des personnes présentant une maladie rare du développement cérébral et/ou une déficience intellectuelle.

Prader-Willi France a participé à la journée de travail du 23 septembre à Lyon. Cette réunion de travail a rassemblé l’ensemble des partenaires de la filière autour de la mise en œuvre de son plan d’actions et de la constitution de groupes de travail autour des actions retenues.

Pour en savoir plus voir  la Lettre n°1 de la filière  : Defi News

 

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.
(Plan d’accès FIAP)

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.
(ODJ AG PWF 10 Octobre 2015)

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Pour les derniers qui ne l’ont pas encore fait, merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Vous pouvez désormais consulter le numéro 58 de 2015 sur le site.
Vous y trouverez des témoignages, des informations sur les journées nationales de l’association, l’hôpital marin d’Hendaye, sur les marches « Un petit pas » organisées en France,  les séjours vacances, les rencontres régionales…

cliquer sur la couverture pour le consulter :

58Couv

 

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Juil
07

Enquête Adultes 2015

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Une nouvelle enquête va être adressée aux familles d’adultes à partir de 17 ans.

Nous avions déjà réalisé cette enquête en 2011.
Elle avait deux objectifs : Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome et Recueillir les souhaits des familles. Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données avait été réalisée. Cette base a permis à PWF de croiser toutes les données collectées. Les données recueillies ont été très utiles depuis lorsque nous avons eu à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Il est aujourd’hui temps de mettre à jour ces données
Grâce à vos réponses et à cette enquête, l’association PWF saura mieux vous comprendre, vous représenter et parler en votre nom auprès des professionnels et institutionnels, afin d’apporter de meilleures réponses aux besoins des adultes porteurs du syndrome.

Nous vous remercions de prendre le temps de répondre à cette enquête PWF,
indispensable pour mieux connaitre les conditions de vie des adultes porteurs du SPW et mettre à jour nos informations. 
Il faut 3 minutes environ pour répondre aux questions, via internet ou par courrier postal. Vous pouvez également contacter votre Correg pour le remplir.

Chacune de vos réponses est utile. 

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