Nous vous communiquons un article des Dr Jutard, Dr Mitanchez, et Dr Consoli explicitant comment il est possible de favoriser la motricité spontanée du nouveau né. L’intérêt de ces stimulations sont décrites : ouvrir des possibilités d’exploration et d’interaction qui agirons sur le développement cognitif. Le document est consultable et téléchargeable à ce lien : Angele_Consoli
L’association française du syndrome d’Angelman présente sur son site, des informations intéressantes sur les méthodes de communication alternative. Vous trouverez notamment une description assez claire de la méthode PODD qui peut être mise en oeuvre pour les enfants avant le primaire (pas de notion de grammaire).
Voici le lien :https://www.angelman-afsa.org/prise-en-charge/communication-alternative/connaissez-vous-le-podd–
L’association LEA organise un colloque pluridisciplinaire européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019
Plusieurs méthodes seront explicitées par des spécialistes dont :
Le colloque s’adresse à des familles et professionnels au contact de handicap pouvant être plus lourds que le SPW. Néanmoins, compte-tenu de la modicité des frais d’inscription (10€), nous vous le signalons.
La méthode Tomatis a d’ailleurs été mise en place pour Thibault, et ses parents nous en parlent dans le dernier numéro de notre bulletin (page 19). Plus d’information en cliquant sur ce lien.
![021](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/021.jpg")
P comme Palmes , comme Poissons, comme Plongée mais surtout comme Planet Océan, le club de plongée qui nous a accueillis en septembre pour trois sorties en mer. Clarisse, Fabien, Nicolas, Sandrine et Véronique jeunes adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi se sont émerveillés et épanouis dans le milieu aquatique. Ils ont découvert la faune et la flore du site de plongée, l’aquarium ainsi que les sensations d’apesanteur propres à l’activité.
Ils ont fait preuve d’adaptation permanente, à commencer par l’étape de s’équiper en enfilant une combinaison intégrale à celle de partager et d’investir l’espace du bateau avec d’autres plongeurs et touristes.
Au jeu lancé par l’éducatrice après la première sortie, jeu d’exprimer leur ressenti en un mot ou une phrase, ils ont tous répondu joyeusement, ce qui a donné ceci : « la mer cela revivifie » , «je flotte au dessus des poissons», «c’est marrant les étoiles de mer», «un grand bol d’air frais entre l’âme et l’esprit»
La plongée est une activité très structurée et cette expérience était basée sur une approche pédagogique progressive: (suite…)
Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler des conséquences du syndrome sur sa vie, de ce qui la singularise et la rend un peu ‘‘étrange’’. Si nous comprenons le fonctionnement mental de nos enfants, ados ou adultes, nous pouvons mieux les accompagner au quotidien.
![L'accompagnement parental à la carte d'Isabelle Barbier](?srun="http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AccompagnementParental-e1322472574470.jpg" "AccompagnementParental")
L'accompagnement parental à la carte
L’accompagnement parental à la carte d’Isabelle Barbier. Editions Noëlle Bermond (82, rue Henri Cloppet – 78110 Le Vésinet, France) 2011. En 5 livres, 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches, 174 p. 44€
Isabelle Barbier a travaillé avec l’association et connait bien le syndrome de Prader-Willi. Elle a rédigé le livret « Parle avec moi » pour nos enfants. Nous sommes contents de signaler cette réédition très complète qui est un outil pour les orthophonistes et peut aider les parents à faire progresser leurs enfants.
« Une réédition attendue du livre d’Isabelle Barbier dotée d’ajouts précieux sur le sujet essentiel de la déglutition et des praxies ! Isabelle Barbier livre sa compétence et ses dernières observations, en particulier sur les problèmes de l’hypersensibilité et l’alimentation par voie entérale…
Cinq livres pour 20 chapitres, 143 thèmes et 692 fiches !!
Ce matériel est destiné aux orthophonistes désirant travailler en partenariat avec les familles
dans le cadre d’une prise en charge précoce.
Cinq documents représentant les aspects importants de la mise en place de la communication chez l’enfant de 0 à 3 ans :
La déglutition, les praxies et l’articulation, l’intentionnalité communicative, le jeu, la compréhension, l’expression…
Cet ouvrage qui présente l’ensemble des fiches est vendu avec un Cd-Rom à partir duquel il est possible d’imprimer les fiches souhaitées. »
AGENDA
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| 25 mai 24 A.G.O | |
| 12 oct -Journée Nationale à REIMS | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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