Rare 2017 les 20 et 21 novembre à Paris

Rare 2017 les 20 et 21 novembre à Paris

Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Ces rencontres sont portées par la Fondation maladies. Tous les acteurs seront réunis.
Rare 2017 a lieu à Paris à la Cité des Sciences et de l’Industrie les 20 et 21 novembre 2017.
Le programme est disponible en téléchargement via ce lien:  rare2017
Inscription individuelle : 60 euros avec prise en charge possible par l’association Prader-Willi France.
Inscrivez-vous directement sur le site de la manifestation : http://www.rare2017paris.fr/fr/inscription/inscription/

France

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNMR le groupement national des Maladies Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché.

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