Archive for Recherche

Fév
10

Apprentissage de la lecture

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L’université de Rennes a lancé une étude :

Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome  de Prader-Willi ?

Nous vous l’avions présentée en décembre 2015 :
http://www.prader-willi.fr/lancement-dune-e…-a-participation/

 Cette étude avance. Mais les chercheurs souhaiteraient plus d’informations, en particulier de personnes du sud de la France avec lesquelles ils ont eu peu de contacts.
Pour les familles qui étaient loin et qu’ils n’ont pas pu rencontrer, Ils ont mis en place un questionnaire sur les compétences en lecture.
Il serait souhaitable qu’un maximum de personnes répondent à ce questionnaire.
Pour cela, aller sur le lien suivant :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeKwhjADtjqgQKlKGidx9Hmc9wtgtwj3_Gi_UpBzJmN1Qibwg/viewform?usp=send_form

Nous vous tiendrons informés des résultats.

En cliquant sur le lien ci-joint vous verrez la présentation de l’étude affichée lors de la journée nationale de Toulouse à l’automne 2016 : ApprentissageLecture
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Lors de la dernière journée nationale, vous avez pu lire les affiches concernant les études en cours concernant le syndrome. Ces affiches ont été par la suite mises sur le site si vous n’avez pas pu venir à Toulouse.

L’étude « Prasoc » portant sur les fonctions exécutives et les difficultés de planification dans le SPW, sera prolongée et complétée par de nouveaux travaux menés au cours de séjours à Hendaye.

Vous trouverez un résumé de cette nouvelle étude dans le document joint : info-pwf

Pour ceux qui vont à Hendaye et seront sans doute concernés, merci de faire bon accueil à Séverine Estival et ses éventuelles collaboratrices

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Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.

Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.

L’étude Commufaces : Étude de la perception de visages expressifs et communicatifs par les bébés avec SPW.

Les étude Topiramate et Anasilpra qui en sont à l’essai clinique phase III

L’étude NN8022-4179 sur l’effet du liraglutide

Les études sur l’ocytocine au centre de références

Les études sur l’accompagnement des émotions, l’apprentissage de la lecture

enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France

Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw

Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans  en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).

Pour en savoir plus : ocsyhtan

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Fév
29

La recherche avance

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Et si on trouvait le traitement qui améliore la vie de nos enfants… La recherche représente un grand espoir pour nous.

Au cours de la Journée Nationale 2015, Maïté Tauber a présenté les avancées certaines de la recherche sur le syndrome, vous trouverez ci-joint les affiches présentées au cours de cette journée qui font le point sur les  recherches en cours.

Pour voir l’affiche sur la recherche concernant l’ocytocine pour les adultes : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur la recherche concernant l’ocytocine pour les bébés : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur les recherches menées à l’hôpital de la Pitié : cliquer ici

Pour voir l’affiche sur la plateforme de la Gabrielle: cliquer ici

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