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A la journée nationale d’octobre 2013 à Paris, Maïté Tauber a fait le point sur les recherches en cours et leur avancement.
Vous pourrez découvrir les grandes lignes de cette présentation si vous n’avez pu y assister ou les retrouver si vous étiez là et souhaitez vous les remémorer sur le lien suivant :

Le point sur la recherche Octobre 2013 pour le site

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Un projet de recherche concernant le SPW dans le domaine sciences humaines et sociales, déposé suite à l’appel à projets de la Fondation Maladies Rares, a été accepté par le comité de sélection . Il a pour titre :

Evaluation de l’impact des capacités cognitives, exécutives et émotionnelles sur les difficultés d’adaptation et de socialisation des patients atteints du syndrome Prader-Willi : étude transversale de l’enfance à l’âge adulte et élaboration d’un programme de formation à l’attention des soignants et intégration dans « guide de pratiques partagées » .

L’investigateur principal est Virginie Postal , Université Bordeaux Segalen, Département de Psychologie. Sont associés à ce projet le CHU de Toulouse et l’association Prader-Willi France.

Vous trouvera ci-après l’avis d’un des évaluateurs :

« Ce projet présente un fort intérêt pour l’amélioration de la prise en charge des enfants et des adolescents affectés par le syndrome Prader Willi. Sa force majeure repose sur plusieurs points

- Il est conduit par une équipe reconnue, mature qui se propose de démontrer une face peu connue de ce syndrome : les dimensions émotionnelles et exécutives en jeu et spécifiques à ce syndrome.

 

- Le projet scientifique de recherche en SHS s’appuie sur une équipe médico-clinique qui possède une grande expertise dans la prise en charge du syndrome Prader Willi .

 

Le projet vise l’amélioration du parcours de vie du malade mais aussi une meilleure formation des parents et des professionnels qui prennent en charge ces patients en faisant reconnaître leurs difficultés émotionnelles. A moyen terme, la publication des résultats de l’étude peut faire une différence significative dans les conduites éducatives à l’égard des enfants et des adolescents atteints par le syndrome de Prader Willi.

 

Les outils d’évaluation utilisés dans l’étude sont des outils valides, reconnus par la communauté internationale, la durée sur deux ans est raisonnable ainsi que les moyens demandés

 

La mise en perspective des observations conduites par les chercheurs et celles des familles est riche en termes de production de connaissances potentielles et un attendu pour l’entourage familial est d’emblée caractérisé comme un des objectifs de l ‘étude. »

 

C’est une très bonne nouvelle qui devrait ouvrir des perspectives intéressantes dans l’accompagnement au quotidien des personnes concernées par le SPW.

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juin
04

Projet Européen BURQOL-RD

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Nous vous avons sollicités pour participer au projet européen BURQOL-RD (http://www.burqol-rd.com/fr.html) qui a pour objectif de recueillir des données sur les coûts et la qualité de vie en rapport avec la santé de patients atteints de maladies rares et de leurs aidants.
80 d »entre vous ont pris le temps de renseigner le questionnaire.
L’Alliance Maladies Rares tient à nous remercier  pour notre soutien et notre participation au projet.
L »organisme de santé publique des iles Canaries en charge du projet, FUNCIS, a souhaité nous remercier pour notre participation en nous attribuant la somme de 1593,75 euros. Cette somme sera affectée au soutien de la recherche.
Vous serez tenus informés des résultats de l »exploitation de cette enquête dès leur disponibilité.
François Besnier.
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Les travaux de recherche portant sur le syndrome de Prader-Willi sont très importants dans le monde.  Nous avons la chance en France d’avoir des équipes extrêmement compétentes et motivées. Vous avez pu prendre connaissance des travaux de recherche fondamentale menés par l’équipe du Dr. Françoise Muscatelli. Le Pr. Maithé Tauber a synthétisé dans le texte ci-après les travaux
poursuivis par le centre de référence du syndrome de Prader-Willi. Notre association soutient et continuera à soutenir chaque fois que cela est nécessaire et dans la limite de ses possibilités ces efforts porteurs d’espoir pour nos enfants et leurs familles.
Merci donc à toutes ces équipes et merci à toutes et tous pour vos dons qui permettent ce soutien et encouragent ces
recherches.

François Besnier

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