Archive for vie régionale
Prochains rendez-vous
Publié par: | CommentsParticipation aux frais 10 €
Des intiatives ont lieu dans chaque pays, chaque région. En France : l’opération IDTGV. Cliquer ici pour en savoir plus
Voir le site pour d’autres informations :
Dimanche 18 mars 2012 à Lyon : Réunion régionale adultes pour la région Rhône-Alpes organisée par les familles Louzeau et Pestre
Contact : Christine Chirossel
Samedi 12 mai 2012 à Rosoy : réunion régionale Bourgogne
Contact : René Flament 0386979620
29/30 septembre 2012 à Dombasle : Journée nationale et AG 2012
Régionale Vendée
Publié par: | CommentsOuest France Dimanche 22 mai 2011 – Edition Vendée
Rencontre autour du syndrome de Prader-Willi
Stéphane Cornuaud et sa fille
Ce dimanche, des familles de l’Ouest, dont un membre est atteint de la maladie, se retrouvent à La Chapelle-Achard.
Stéphane Cornuaud est l’un des organisateurs de la manifestation. Lire la suite→
Régionale Bourgogne 2011
Publié par: | CommentsRosoy, le 21 mai 2011
Les premières familles sont arrivées à partir de 11h à la mairie de Rosoy dans la salle des fêtes mise à notre disposition par la mairie.
Dix familles étaient présentes et bien représentées, puisque 55 personnes ont participé à cette journée (frères, sœurs, neveux ….). Lire la suite→
Les amis de Lucas
Publié par: | CommentsDanielle LORCEAU
165, rue Honoré de Balzac
« Le Prieuré »
86530 NAINTRE
Tél. : 05 49 90 04 19
E-mail : danielle.lorceau@neuf.fr
Naintré, le 6 novembre 2010
A tous nos Amis, Connaissances, Famille……….
Bonjour,
A notre soirée musicale de 2009, avec Thierry COJAN, chanteur et Liliane et Michel GEAIS, conteurs, vous avez répondu très nombreux à l’appel de Prader-Willi France. (Association groupant les familles et amis de nos enfants et jeunes adultes porteurs du syndrome de PW, maladie génétique rare).
De nouveau, nous vous remercions de vos différents gestes qui nous ont permis de réunir la somme de 5 600 € pour la recherche et les différentes aides directes à nos petits et grands malades.
Cette année encore, une action en faveur de PWF se déroulera le :
Samedi 27 Novembre 2010
A 20 heures 30
Salle des Fêtes Robert Sauvion de Naintré
Avec le groupe : « Elle et les Jean »
et le conteur de l’Association Caus’ette : Frédéric Garcia
Sachez que votre présence est un précieux réconfort pour tous les malades et leur famille.
Quant à votre aide financière, elle est nécessaire, voir indispensable, pour toutes les personnes qui oeuvrent sans discontinuité et sans faille pour faire connaître, représenter et animer l’association ; en particulier pour obtenir une meilleure prise en charge de nos malades et surtout pour aider la recherche qui travaille actuellement sur PW et d’autres maladies « cousines ».
Espérant vous compter encore plus nombreux cette année, veuillez accepter toute notre reconnaissance, amitié, et…….au Samedi 27 Novembre.
Claude LORCEAU
Danielle LORCEAU (Déléguée régionale Poitou-Charentes)
Pour ceux qui ne pourront pas être présents à cette soirée de solidarité, vous avez aussi la possibilité d’envoyer vos dons. Voici la démarche à suivre :
SURTOUT n’envoyez pas d’espèces
1° : envoyer votre don à l’ordre de PRADER-WILLI France à :
Monsieur LAIGNEAU Jean-Claude
7 chemin de Costil Morin
50740 CAROLLES
02.33.51.37.73
2° : Apportez ou faites nous parvenir votre don à la maison (165 rue Honoré de Balzac « Le Prieuré » 86530 NAINTRÉ) et nous les ferons parvenir tous ensemble à l’association mi-décembre pour les raisons fiscales suivantes :
Avant fin décembre afin qu’en janvier vous puissiez recevoir votre reçu fiscal pour déduction sur votre déclaration d’impôts.
Prader-Willi France, association reconnue d’intérêt général est autorisée à percevoir et à émettre des reçus fiscaux.
Pour tous dons réalisés, l’État, afin d’encourager les mécénats des particuliers et des entreprises, s’engage à vous rembourser 66% de votre don sous forme de crédit d’impôts sur le revenu, à valoir l’année suivante.
Dans les deux cas :
- Bien mettre à l’ordre de PRADER-WILLI France
- Indiquer au dos du chèque : « les amis de LUCAS »
- Vous pouvez définir l’usage de ce don, à savoir :
- · La recherche
- · Lieu d’accueil
- · De vacances
- · Aide aux malades
- · Etc…
D’avance Merci…
Boulistes Les Grognards
Publié par: | CommentsL’association « Boulistes Les Grognards », représentée par son président Mr Pastore Bernard accompagné des membres du conseil d’administration, a eu l’honneur et la joie de remettre deux chèques d’un montant total de 1050,00 euros (950,00 + 100,00 €) à l’association Prader-Willi France pour la recherche génétique.
Ces dons ont été remis à l’occasion d’une journée « concours de boules », accompagnée de grillades, et clôturée par un apéritif convivial le samedi 9 Octobre 2010, auquel à participé Mr Robert Assante maire des 11ème et 12ème arrondissements de Marseille.
L’élan de solidarité a été initié par Mr. Cortes Jean Yves lui-même au bureau de l’association « Boulistes Les Grognards » et concerné par la maladie à travers sa fille Fiona.
Ce don, remis à Mme Giangreco Véronique, représentante de la région PACA et Corse, accompagnée également de son fils Adrien touché aussi par ce syndrome, a été restitué à l’association Prader-Willi France avec un grand bonheur.
Merci à l’association « Boulistes Les Grognards ».
Midi-Pyrénées : Vide-grenier
Publié par: | CommentsMode d’emploi pour ceux qui seraient désireux de faire un vide-grenier mais qui ne connaissent pas la marche à suivre.
Vide-grenier à Preignan
Durant les mois qui précèdent, amasser un tas d’objets divers et variés dont votre entourage voudrait bien se débarrasser.
A la publication du vide grenier, vous inscrire pour réserver l’emplacement.
Solliciter l’association qui organise le vide grenier afin d’obtenir l’emplacement gracieusement.
Je profite de ce « mode d’emploi » pour remercier l’association de la section musique du foyer rural de Preignan.
Le jour J, qui, à Preignan, était le 19 Septembre, installation de notre bric à brac dès 7h du matin car à 8h les premiers acheteurs sont déjà là.
Si vous pouvez demander de l’aide autour de vous, c’est mieux.
Je remercie ma famille et Alain de m’avoir prêté main forte.
Vers 18h arrive le moment de remballer les invendus pour l’année suivante et faire les comptes.
Nous sommes contents de nous, nous avons récolté 234 euros au profit de l’association Prader-Willi France.
Sur ma demande cette somme sera réservée à la région Midi-Pyrénées, ce qui permettra lors de la prochaine assemblée régionale, d’offrir une animation aux enfants et adultes PW.
