Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS

Appel à participation sur Lyon pour l’étude de remédiation cognitive REHABILITUS

Le Centre de Référence de Maladies Génétiques à Expression Psychiatrique du Centre Hospitalier Le Vinatier (Pr. Demily), à Bron près de Lyon, fait un appel à participation pour une étude sur l’efficacité d’une prise en charge de remédiation cognitive. Cette étude, nommée REHABILITUS, concerne les  adultes ayant un trouble du développement intellectuel (TDI) et des troubles du comportement. Nos adultes porteurs d’un SPW sont dans la cible visée.

La prise en charge aurait l’intérêt de permettre à nos enfants de mieux vivre leurs difficultés au quotidien, de mieux gérer les situations difficiles pour eux et de pouvoir y répondre plus facilement.

Si l’ étude a des résultats positifs, elle pourra donc être proposée facilement à l’ensemble des adultes ayant un SPW afin de les aider à mieux appréhender le monde malgré leurs déficits que l’on connait bien.

Vous pouvez postuler si vous souhaitez participer à cette étude. Celle-ci comportera une prise en charge individuelle de 16 séances hebdomadaires. Le contenu des séances varie selon le groupe dans lequel est inclus la personne avec un SPW (randomisation aléatoire) : activités manuelles et vidéos pour le groupe contrôle ; remédiation cognitive centrée sur l’attention et les fonctions visuo-spatiales pour le groupe visé par l’étude.

Les critères pour participer à cette étude sont :

  • Âge compris entre 18 et 45 ans
  • Présence d’un Trouble du Développement Intellectuel
  • Présence de troubles de comportement
  • Aidant familial ou professionnel partie prenante du projet

Plus de détail dans les documents joints :

 

Recommandations pour faciliter la transition du parcours de soin ado-adulte

Recommandations pour faciliter la transition du parcours de soin ado-adulte

La filière Anddi-Rares a conçu un livret téléchargeable avec des recommandations concernant la transition du secteur pédiatrique au secteur adulte pour le parcours de soin d’un jeune porteur de handicap rare. Ce document est axé sur les besoins spécifiques des personnes atteintes d’anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle.

Nous vous en conseillons la lecture à travers ce lien : https://anddi-rares.org/transition-enfant-adulte/

le Programme PEERS adolescent

le Programme PEERS adolescent

PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) est un programme conçu pour des adolescents et des jeunes adultes avec des troubles autistiques ou du neurodéveloppement, pour les aider dans leurs relations sociales. Il a été conçu en Californie et adapté dans de nombreux pays d’Europe. Plus d’information (en anglais) à ce lien : PEERS

En France, sa mise en oeuvre est nouvelle pour les handicaps rares avec troubles du comportement. C’ est une initiative du centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique, en lien avec la filière Défiscience et l’Institut Imagine.. Elle va s’appuyer sur la version suisse, en français, et est ouvert en tant qu’éducation thérapeutique aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi par les médecins des centres de référence.

Les participants suivent 16 séances hebdomadaires abordant les sujets suivants :

  •  Séance 1: Introduction au programme, accueil
  • Séance 2 : La conversation à double sens (notions de bases des habiletés conversationnelles. Comment identifier des intérêts communs avec un interlocuteur etc.)
  • Séance 3 : Les conversations “électroniques” (la communication par téléphone et par internet :réseaux sociaux, mails).
  • Séance 4 : Choisir les bons amis (Identifier les groupes sociaux existants, pouvoir intégrer un groupe social, pouvoir se faire des amis avec qui il y a des intérêts communs).
  • Séance 5 : Utilisation appropriée de l’humour
  • Séance 6 : Commencer ou rejoindre une conversation
  • Séance 7 : Terminer une conversation
  • Séance 8 : L’esprit d’équipe
  • Séance 9 : Se réunir entre amis (comment organiser une sortie avec des amis, pouvoir assurer le bon déroulement de cette sortie, et y mettre fin en gardant contact avec les amis).
  • Séance 10 : Répondre à des reproches (savoir gérer les reproches et y répondre de façon adapter)
  • Séance 11 : Changer de réputation (en cas de comportement inapproprié qui aurait nui aux relations amicales apprendre à se reconstruire et se faire de nouveaux amis).
  • Séance 12 : Répondre aux taquineries et phrases embarassante (savoir comment gérer les moqueries et y répondre de façon adaptée en s’affirmant);
  • Séance 13 : Gérer le harcèlement
  • Séance 14 : Gérer le cyber-harcèlement ( lors de cette séance la question de la sexualité sera abordée au travers de problèmes récurrents auxquels font face nos jeunes patients)
  • Séance 15 : Minimiser les rumeurs et ragots
  • Séance 16 : Bilan et remise des diplômes

 

 

is an evidence based social skills intervention program for motivated teens and young adults who are interested in learning ways to help them make and keep friends.

Participants benefit from the interactive weekly classes, which provide the opportunity to practice new skills, during each session and then again at home or in a familiar environment.

La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle

La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle

Lors du webinaire du 16 octobre 2021, le Pr Maithé Tauber a parlé du travail réalisé à l’Hôpital Marin d’Hendaye sur la gestion des émotions.
Ces travaux ont été faits en continuité de travaux de recherche menés avec l’université de Bordeaux (Laboratoire de psychologie de Virigine Postal) et en partie financés par notre association.
La filière DéfiScience Intellectuelle a mis a disposition le matériel pédagogique qui en découle : « LA MALLETTE « EMOI ce que je ressens » »
Ce matériel est destiné à l’ensemble des professionnels cherchant comment aider les personnes avec des troubles du comportement à mieux se réguler.

Ce matériel peut  être utile au personnel des Etablissements et Services Médicaux Sociaux (ESMS).
Car, bien que conçu et validé pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, il est applicable à l’ensemble des personnes sujettes à des troubles du neurodéveloppement.
Il est consultable et téléchargeable à ce lien : http://espace-defiscience.fr/#dl/ZpXcShwvAg28nwd5oQNcAaXRSSqsks

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l’a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est beaucoup plus complète que la précédente.

Voici le lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi

N’hésitez pas à le signaler au médecin traitant qui suit votre enfant, si celui-ci n’est pas membre d’un Centre de référence.

 

WEBINAIRE SAMEDI 16 OCTOBRE MATIN : LES DEFIS DU QUOTIDIEN

WEBINAIRE SAMEDI 16 OCTOBRE MATIN : LES DEFIS DU QUOTIDIEN

En attendant  de pouvoir vous proposer une  vraie Journée Nationale en 2022 nous avons organisé
samedi 16 octobre matin prochain un webinaire sur le thème    LES DÉFIS DU QUOTIDIEN

Avec la présence de professionnels du Centre de Référence et de chercheurs travaillant sur le syndrome de Prader-Willi
Le programme détaillé (téléchargeable à ce lien) est le suivant:

  • 9h30Introduction Agnès Lasfargues, Présidente de l’association Prader-Willi France (PWF), Christine Chirossel, Pôle scientifique PWF
  • 9h35Continuum de la recherche fondamentale à la clinique pour l’amélioration des soins et de la vie quotidienne
    • Introduction : La Recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) en France – Pr Maithé Tauber
    • Registre : Extension de la base de données/cohorteSabrina Grolleau
    • Le programme de recherche sur l’ocytocinePr Maithé Tauber
    • La Covid-19 chez les personnes avec un SPW 2020-2021 – Dr Muriel Coupaye
    • Contrôle émotionnel et communication dans le SPW
      • PRACOM 1          Dr Gwenaelle Diene, Julie Cortadellas
      • PRACOM 2           Anna-Malika Camblats PhD, Pr Virginie Postal
    • Interventions non médicamenteuses : la réflexologie plantaireMarion Valette PhD
    • Socialisation des Pratiques alimentaires SoPAP – Amandine Rochedy PhD
    • SPW et épigénétique  Dr Juliette Salles
    • Projet MAPP (Méthode d’Aide à la Planification dans le syndrome de Prader-Willi)    Séverine Estival PhD, Pr Virginie Postal

11h05 – Pause 10min
11h15Les programmes d’ETP (Éducation Thérapeutique du Patient)

  • Point de vue des famillesFrançois Besnier
  • Les programmes du centre de référence PRADORT (Prader-Willi et autres Obesités Rares avec Troubles du Comportement alimentaire) Pr Christine Poitou-Bernert

11h30 – Des nouvelles

  • Liens avec les équipes de psychiatrie du Centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique
    • Dr Boris Chaumette (Ste Anne–Paris)
    • DrSophie Çabal Berthoumieu, Grégoire Benvegnu (PRADORT Toulouse)
  • PNDS 2021Pr Maithé Tauber
  • La recherche médicamenteuse dans le SPW – Pr Maithé Tauber

12h00 – Lecture des questions adressées sur le tchat tout au long de la séance – Émilie , Caroline Richard
12h30 – Clôture du webinairePr Maithé Tauber

Vous recevrez quelques jours avant, toutes les informations pour vous connecter et suivre ce webinaire.
Vous pourrez aussi vous connecter à partir de cet article via ce lien : connexion webinaire 16 octobre

En espérant vous y retrouver nombreux, c’est le moment d’échanger !
Le Pôle Scientifique de Prader-Willi France