Archive for Articles sur la santé

Prader-Wili France co-signe une lettre ouverte aux candidats, avec l’ensemble des associations des familles membres du collectif Défiscience Intellectuelle (D.I.). Voici le texte intégral envoyé ce lundi 27 mars 217 :

5 millions de personnes concernées par la Déficience intellectuelle : Une politique d’accompagnement à réformer en profondeur

En France, la déficience intellectuelle touche 1 à 2 % de la population française. Elle impacte également près de 4 millions d’aidants et l’ensemble des professionnels qui accompagne le patient et son entourage.

En 2016, l’INSERM a émis de nombreuses recommandations d’actions sur l’accompagnement des personnes déficientes intellectuelles dans une expertise collective. Les associations de malades du Collectif DI* ont saisi l’occasion de lancer une grande enquête** auprès des familles et aidants touchés.

Le constat est sévère :

  • 16% seulement des enfants et adolescents ont bénéficié d’une évaluation de leur comportement adaptatif ***
  • 12% seulement des parents estiment que la connaissance du syndrome de leur enfant par les professionnels l’entourant est suffisante
  • 82% des parents des enfants DI scolarisés estiment que les programmes et méthodes de l’Education Nationale doivent être revus (46% à repenser/ 36% à réadapter)
  • 73% des familles des personnes adultes DI estiment que la personne n’a pas suffisamment bénéficié d’accompagnements à l’acquisition des compétences sociales.

Les débats présidentiels n’abordent jamais la question cruciale du handicap intellectuel et des conséquences qui en découlent pour la personne, sa famille, ses aidants et les professionnels qui l’entourent. Lire la suite→

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Jan
23

Des BD pour expliquer les soins

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Les personnes avec le syndrome de Prader-Willi ont souvent peur de l’inconnu.
Il est souvent souhaitable de bien leur expliquer ce qui va se passer pour éviter des angoisses. Un groupe d’experts a créé des bandes dessinées très détaillées sur les rendez-vous avec les médecins, dentistes, sur les différents examens (radio, IRM, ponctions lombaires…), sur des actes tels que la pose d’un plâtre.

Elles peuvent apporter une aide précieuse quand un tel acte est prévu.

Voir le site : http://www.coactis-sante.fr/santebd

Voir les fiches : http://santebd.org/fiches.php

 

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Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-

« La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. »

 

Pour en savoir plus, consulter leur site : www.defiscience.fr

et vous abonner à leur newsletter.

 
Le site www.defiscience.fr s’inscrit dans les missions prioritaires de la filière.

– Faciliter l’accès aux soins en améliorant la lisibilité de l’offre c’est diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation des personnes vers les centres de référence et de compétences qui tous détiennent une expertise.

– Encourager le décloisonnement en partageant un socle commun de connaissances, c’est faciliter le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche et les professionnels des secteurs, médico-social, social et éducatif, c’est donc aussi promouvoir les parcours de soins, de santé et de vie des personnes.
 
Diffuser auprès de tous, l’avancée des connaissances
Ce site nous le voulons comme un véritable site ressources, un lieu vivant
de convergence des savoirs et des connaissances sur l’ensemble des dimensions de soins, d’accompagnement, de recherche, de formation dans le champ des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle encore trop méconnues.

Lire la suite→