Archive for Articles sur la santé

Crées dans le cadre du plan maladies rares, 23 filières de santé maladies rares couvrent un champ large et cohérent de maladies rares, soit proches dans leurs manifestations, leurs conséquences ou leur prise en charge, soit responsables d’une atteinte du même organe ou système. Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-

« La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. »

 

Pour en savoir plus, consulter leur site : www.defiscience.fr

et vous abonner à leur newsletter.

 
Le site www.defiscience.fr s’inscrit dans les missions prioritaires de la filière.

– Faciliter l’accès aux soins en améliorant la lisibilité de l’offre c’est diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation des personnes vers les centres de référence et de compétences qui tous détiennent une expertise.

– Encourager le décloisonnement en partageant un socle commun de connaissances, c’est faciliter le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche et les professionnels des secteurs, médico-social, social et éducatif, c’est donc aussi promouvoir les parcours de soins, de santé et de vie des personnes.
 
Diffuser auprès de tous, l’avancée des connaissances
Ce site nous le voulons comme un véritable site ressources, un lieu vivant
de convergence des savoirs et des connaissances sur l’ensemble des dimensions de soins, d’accompagnement, de recherche, de formation dans le champ des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle encore trop méconnues.

Lire la suite→

Suite aux plans Maladies Rares, des filières spécialisées ont été mises en place pour améliorer les prises en charge de ces maladies. Le syndrome de Prader-Willi a été rattaché à la filière DéfiScience en charge de la déficience intellectuelle.

Cliquer sur le lien suivant pour écouter Vincent DESPORTES vous expliquer ce qu’est la filière DéfiScience et le travail entrepris : Interview Vincent DESPORTES

 

Nous avons demandé notre rattachement à la filière Défisciences, maladies rares du développement cérébral et déficiences intellectuelles, initiée par le schéma handicaps rares.

Cette filière a pour ambition de faire progresser les pratiques du soin et de l’accompagnement des personnes présentant une maladie rare du développement cérébral et/ou une déficience intellectuelle.

Prader-Willi France a participé à la journée de travail du 23 septembre à Lyon. Cette réunion de travail a rassemblé l’ensemble des partenaires de la filière autour de la mise en œuvre de son plan d’actions et de la constitution de groupes de travail autour des actions retenues.

Pour en savoir plus voir  la Lettre n°1 de la filière  : Defi News

 

Commentaires (0)

Warning: include(images/settings.php): failed to open stream: No such file or directory in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23

Warning: include(images/settings.php): failed to open stream: No such file or directory in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23

Warning: include(): Failed opening 'images/settings.php' for inclusion (include_path='.:/opt/php5.6/lib/php') in /home/clients/e94a711feed9fbbaae62621613daa1d4/web/wp-content/themes/FlexxProfessional/footer.php on line 23