Archive for Articles sur la santé
La fiche sur le syndrome de Prader-Willi mise à jour en avril 2013 sur Orphanet
Publié par: | CommentsOrphanet a mis à jour les informations sur le syndrome de Prader-Willi en avril 2013
Pour aller sur le site internet Orphanet :
http://www.orphanet-france.fr/national/FR-FR/index/page-d-accueil/
Pour aller directement sur le document (17 pages) :
http://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/PraderWilli-FRfrPub139.pdf
La lettre n° 13 du PNSS et PO est sortie
Publié par: | CommentsLa lettre n° 13 du PNSS (Programme Nutrition Santé ) et PO (Plan Obésité) d’avril 2013 est sortie.
Vous y trouverez le lien sur le site Manger et Bouger, un outil d’aide au quotidien.
la Fabrique à menus : des idées de repas légers, au bon goût et de saison
Mangerbouger Le Mag’
et aussi le panier à idées, le coin des mangeurs bougeurs, « Bouger près de chez vous » des événements dans toute la France, la diagnostic Activités physiques, l’application i-phone « Bouger plus »…
Pour y accèder, aller sur cette page du site du ministère de la santé et télécharger le numéro :
http://www.sante.gouv.fr/lettre-actualites-pnns-po.html
Vous pouvez aussi aller directement sur le site :
Le protocole de recherche TOPRADER visant à évaluer l’efficacité et la tolérance du topiramate pour la prise en charge des troubles du comportement (hyperphagie, agressivité, impulsivité et grattage) des patients SPW a débuté à Paris, Toulouse et Hendaye. Il est coordonné par le professeur Olivier Bonnot au CHU de Nantes. Ce traitement, souvent utilisé par les spécialistes du syndrome, n’est pas encore scientifiquement évalué et cette étude doit répondre à deux questions :
- Est-il efficace ?
- Est-il bien toléré ?
Annonce 2
Un consultation Maladies Rares à Expression Psychiatrique est ouverte au CHU de Nantes. Le professeur Olivier Bonnot (remplacé depuis septembre 2012 par le docteur Angèle Consoli à la Pitié Salpêtrière, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique) reçoit désormais à Nantes des patients SPW (Hôpital Mère Enfant, 7 quai Moncousu, 44 000 Nantes tel : 02 40 08 36 67).
Après le PNDS (Programme National de Diagnostic et de Soin) publié l’an dernier par la Haute Autorité de Santé (HAS), la Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie (CNSA) vient de donner son accord et débloque les financements correspondant au travail de conception et de rédaction de « recommandations de bonnes pratiques pour l’accompagnement des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi » projet proposé par PWF et le Centre de Référence.
Il nous paraissait pertinent de compléter le PNDS qui s’en tenait au domaine médical par un volet plus médico-social tout aussi important au quotidien
