Etats Généraux de la Déficience intellectuelle à Paris les 11-12 janvier 2018

Etats Généraux de la Déficience intellectuelle à Paris les 11-12 janvier 2018

Les inscriptions pour les Etats généraux de la déficience intellectuelle sont ouvertes (50€ pour les familles, repas inclus).
Pendant 2 jours, les 11 et 12 janvier 2018 à la Maison de l’UNESCO à Paris, seront présentés et débattus les sujets suivants :

  • la démarche collaborative entre professionnels de l’accompagnement et du soin, familles, personnes déficientes intellectuellement, élus, chercheurs et institutionnels
  • le défi citoyen : un million de personnes sont déficientes intellectuelles
  • différentes thématiques comme : compétences et fragilités de la personne comment les évaluer? Révolution diagnostic génétique: où en est-on? ….

Télécharger ici le bulletin de pré-inscription : Bulletin inscription EGDI.  Plus d’information sur le site DéfiScience.

Vigilance pour les parents et les accompagnants

Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessitent une vigilance adaptée.

Un document, réalisé à partir d’un travail de l’IPSWO, a été adapté par des parents au contexte français et validé par le Centre de Référence. Il a pour but de faire connaitre les éléments d’attention importants à prendre en compte pour tout accompagnant des personnes porteuses du SPW.

Il est disponible ici :Données_médicales_SPW_PWF&CR

Présidentielle 2017: la question cruciale du handicap intellectuel sera-t-elle enfin abordée?

Prader-Wili France co-signe une lettre ouverte aux candidats, avec l’ensemble des associations des familles membres du collectif Défiscience Intellectuelle (D.I.). Voici le texte intégral envoyé ce lundi 27 mars 217 :

        5 millions de personnes concernées par la Déficience intellectuelle : 
        Une politique d’accompagnement à réformer en profondeur

En France, la déficience intellectuelle touche 1 à 2 % de la population française. Elle impacte également près de 4 millions d’aidants et l’ensemble des professionnels qui accompagne le patient et son entourage.

En 2016, l’INSERM a émis de nombreuses recommandations d’actions sur l’accompagnement des personnes déficientes intellectuelles dans une expertise collective. Les associations de malades du Collectif DI* ont saisi l’occasion de lancer une grande enquête** auprès des familles et aidants touchés.

Le constat est sévère :

  • 16% seulement des enfants et adolescents ont bénéficié d’une évaluation de leur comportement adaptatif ***
  • 12% seulement des parents estiment que la connaissance du syndrome de leur enfant par les professionnels l’entourant est suffisante
  • 82% des parents des enfants DI scolarisés estiment que les programmes et méthodes de l’Education Nationale doivent être revus (46% à repenser/ 36% à réadapter)
  • 73% des familles des personnes adultes DI estiment que la personne n’a pas suffisamment bénéficié d’accompagnements à l’acquisition des compétences sociales.

Les débats présidentiels n’abordent jamais la question cruciale du handicap intellectuel et des conséquences qui en découlent pour la personne, sa famille, ses aidants et les professionnels qui l’entourent. (suite…)

Des BD pour expliquer les soins

Les personnes avec le syndrome de Prader-Willi ont souvent peur de l’inconnu.
Il est souvent souhaitable de bien leur expliquer ce qui va se passer pour éviter des angoisses. Un groupe d’experts a créé des bandes dessinées très détaillées sur les rendez-vous avec les médecins, dentistes, sur les différents examens (radio, IRM, ponctions lombaires…), sur des actes tels que la pose d’un plâtre.

Elles peuvent apporter une aide précieuse quand un tel acte est prévu.

Voir le site : http://www.coactis-sante.fr/santebd

Voir les fiches : http://santebd.org/fiches.php

 

Etude sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Le Collectif D.I., dont nous faisons partie, regroupe les associations de familles concernées par la déficience intellectuelle dans le but d’agir et peser sur l’élaboration des politiques publiques.
Le Collectif a été initiateur de l’Expertise collective de l’Inserm, publiée en mars 2016, sur l’accompagnement de la personne touchée par une déficience intellectuelle.
Le Collectif souhaite maintenant soutenir les recommandations issues de cette expertise en apportant des données sur la réalité de l’accompagnement.

Afin que la voix des personnes concernées par la déficience intellectuelle puisse trouver un écho légitime auprès des pouvoirs publics, le Collectif a élaboré un questionnaire sur les pratiques de l’accompagnement. L’enjeu sera de montrer les décalages pouvant exister entre le système actuel et les besoins de la personne.
(suite…)