Solutions de répit

Solutions de répit

Le besoin de faire un break, soit en famille, soit pour votre enfant ado ou adulte, peut être ressenti de façon plus ou moins intense.
Quelles sont les possibilités, en lien avec les besoins spécifiques du syndrome de Prader-Willi, en dehors des séjours prescrits par les médecins (Paul Dottin et Hendaye)?

A ce jour, la liste est la suivante
Pour les jeunes

  • week-ends de répit à Montpellier sous l’égide de Montpellier Culture Sport Adapté
  • sorties gratuites organisées par l’Envol en région parisienne et à Lyon

Pour les plus grands, des propositions nous ont été transmises et sont référencées sur la page vacances

  • VSA Corrèze à Allassac (19) pour les familles ou les petits groupes (https://www.vsa-correze.com/)
  • association Allier Sésame Autisme dans l’Allier pour des séjours à la carte hors vacances d’été
    (https://www.allier-sesame-autisme.org/)
  • En Pays-de-la-Loire, les associations Ex Aequo et le Collectif T’Cap proposent les séjours « sur-mesure », pour un groupe de 5-6 personnes grands adolescents ou adultes

Vous pouvez nous aider à allonger la liste en :

  • nous communiquant les formules que vous avez expérimentées avec succès
  • constituant un groupe de personnes partant pour un même séjour/week-end, de sorte que nous puissions faire une démarche de séjour/week-end dédié
  • démarchant des organismes pour obtenir une subvention de financement pour ces séjours/week-ends

A titre d’exemple, voici le témoignage de la correspondante régionale Occitanie :
« MCSA (Montpellier, culture et sport adapté) organise depuis de nombreuses années des week-ends de répit pour enfants et adolescents touchés par le syndrome de PW.
Une occasion pour eux de se retrouver et de se sentir valorisés par la pratique d’activités sportives, culturelles ou de loisirs.
Même si PWF contribue très généreusement à l’organisation de ces séjours, il est indispensable de trouver un sponsor pour les financer.
L’an dernier, plusieurs laboratoires ont été démarchés car celui qui subventionnait ces séjours jusqu’à présent s’était retiré.
Heureusement, nous avons eu une réponse positive des laboratoires Biopharma ce qui nous a permis d’organiser les 4 week-ends de cette année. Deux groupes de filles et deux de garçons ! »

Les séjours familles pour le printemps 2024 sont programmés

Les séjours familles pour le printemps 2024 sont programmés

Les séjours Vacances-Familles organisées conjointement par PWF et VTF reviennent en force, avec 4 séjours proposés durant les vacances de printemps 2024 :

  • RIEC SUR BELON en Bretagne du 13 au 20 avril (zones A et C) et du 20 au 27 avril (zones A & B)
  • CERESTE dans le Lubéron du 13 au 20 avril (zones A et C) et du 20 au 27 avril (zones A & B)

Une réduction de 20% est accordée pour une pré-inscription avant le 30 octobre, inscrivez-vous vite!

Plus d’information sur la page vacances de ce site : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/

Vous y trouverez les fiches descritives des séjours, le mode opératoire de l’inscription et les conditions financières détaillées.

Pour vous faciliter la tâche, vous pouvez télécharger la fiche de pré-inscription ditrectement avec ce lien : Fiche Pre-inscription Sejours Familles PWF 2024

Deux places disponibles sur un camp d’été pour adolescents-adultes toniques

Deux places disponibles sur un camp d’été pour adolescents-adultes toniques

Deux places sont encore disponibles pour un camp d’été à La Plagne du 5 au 19 août 2023
Ce camp s’adresse à de grands adolescents ou de jeunes adultes avec un syndrome de Prader-WIlli (SPW) et une bonne autonomie.
Découverte de la montagne et ballade chaque jour.
Le camp accueille 5 personnes et est encadré par 2 moniteurs formés au SPW.
S’adresser à Christine Chirossel : [email protected] tel: 06 64 51 26 53
La fiche descriptive du séjour est disponible en cliquant sur sur ce lien : X PRADER LA PLAGNE ETE 23

Les séjours familles reprennent en 2023 pour les vacances de printemps

Les séjours familles reprennent en 2023 pour les vacances de printemps

Nous sommes heureux d’annoncer que 3 séjours familles sont proposés pour les vacances de printemps, avec l’organisme VTF comme précédemment :

  • RIEC SUR BELON en Bretagne du 15 au 22 avril (zone A et B)
  • CERESTE dans le Lubéron du 8 au 15 avril (zone A) et du 22 au 29 avril (zone B et C)

Vous trouverez joint à cet article, la fiche de préinscription et une description détaillée des conditions.
Ne tardez pas à vous préinscrire auprès de Catherine Fillebeen ([email protected] ; 07 54 81 49 89)

NOUS VOUS ATTENDONS NOMBREUX POUR PARTAGER CE MAGNIFIQUE TEMPS DE VACANCES, D’ECHANGES ET DE RENCONTRES

Fiche de préinscription : Fiche Pre-inscription Sejours Familles PWF 2020
Fiche d’information : INFOS SEJOURS VACANCES FAMILLES PRINTEMPS 2020
Feuille de route RIEC  Feuille de route RIEC 2020
Feuille de route CERESTE : Feuille de route CERESTE 2020

Les informations détaillées ont également été indiquées sur la page Vacances de ce site

organisation de séjours vacances adaptés pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi

organisation de séjours vacances adaptés pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi

Après l’exemple de la région Rhône-Alpes, qui propose des séjours spécifiques pour les personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi (SPW) avec l’organisme « Vacances au Présent » ,
la région Pays-de-la-Loire s’est mobilisée pour monter un séjour fin juillet accueillant 6 personnes avec un SPW.

Si vous avez  eu une bonne expérience avec un organisme de vacances adapté, sachez que vous pouvez contacter, d’une part votre correspondant(e) régional(e), et d’autre part la responsable des séjours vacances pour les aspects formation, de manière à reproduire le modèle.

Vous contribuerez alors à élargir l’offre au bénéfice de vos enfants.