Archive for Blogs

https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook

Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos 

Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant

une soirée caritative le 8 février 2014 au Novotel de Cannes Montfleury

Pour s’inscrire remplir le formulaire sur la page Facebook.

Contact :  piwi@sfr.fr  ou Véronique 0770291234 ou Nicolas 0623827939

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Vous trouverez en fin d’article l’adresse du blog d’une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère.
Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille.

http://une-vie-pas-comme-les-zautres.overblog.com

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LA CABANE DE MARGO

Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog.

Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d’expériences, des actions… Vous pouvez envoyer vos commentaires et contribuer.

http://www.la-cabane-de-margo.fr/

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IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi a initié récemment deux forums : l’un médical, l’autre destiné aux familles.
Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant

Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :

http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C »est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l »aide :

http://www.ipwso.org/forums/parents-forum/

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