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Une vraie communauté « Petite Traversée pour Maé » est née depuis leur périple SAINT ETIENNE / TOULOUSE : Nicolas Baley nous fait la rétrospective des actions menées en Loire par ce groupe au profit de l’association Prader-Willi France :
1er mai : VENTE DE MUGUET à Pont-Salomon,
13 mai : LA CORRIDA MOUNARDE, course organisée par la ville de Saint-Priest-en-Jarez (ville où est scolarisé Maé),
10 juin : L’OPEN POLICE GOLF (à Craintilleux),
24 juin : L’ORANGERIE FITNESS CLUB de l’Etrat et son CHALLENGE SPORTIF,
1er juillet : LA JOURNEE FAMILIALE préparée par l’ACO section St Maurice en Gourgois.
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https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook

Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos 

Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant

une soirée caritative le 8 février 2014 au Novotel de Cannes Montfleury

Pour s’inscrire remplir le formulaire sur la page Facebook.

Contact :  piwi@sfr.fr  ou Véronique 0770291234 ou Nicolas 0623827939

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Vous trouverez en fin d’article l’adresse du blog d’une maman qui nous fait partager sa vie avec son enfant avec PW. Le blog est créé par Léo, le grand frère.
Bravo pour cette coopération familiale. Nous vous souhaitons beaucoup de joie en famille.

http://une-vie-pas-comme-les-zautres.overblog.com

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LA CABANE DE MARGO

Pour le syndrome de prader willi. Après la petite boutique au grand coeur, le blog.

Vous trouverez des informations sur le syndrome, une vidéo où la grande soeur explique avec ses mots la maladie de son frère, des retours d’expériences, des actions… Vous pouvez envoyer vos commentaires et contribuer.

http://www.la-cabane-de-margo.fr/

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