Interview de la maman de Samuel dans Mistral TV Ardeche

La maman de Samuel a donné une interview à la TV Mistral Ardèche pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi.
Cliquez sur le lien pour y accéder :  (lien temporaire).
Avec son époux, elle est à l’origine de la « Ruée des Fadas« , prochaine édition à Aix en Provence le 1er octobre 2017.
Suivez le blog « Samuel exceptionnel » à l’adresse « https://www.facebook.com/SamuelExceptionnel/« .
Sandra milite en faveur de la création de plus de postes d’auxiliaire de vie pour les enfants ayant besoin de ce soutien.

Nouveau Blog pour Zoe

Zoe à 7 ans, son père Nicolas a ouvert un blog et est à l’initiative de manifestations près de Rouen pour ouvrir des solutions face à ce défi que représente le syndrome de Prader-Willi.
Sa page facebook est accessible à l’adresse suivante : https://www.facebook.com/undefipourzoe/
N’hésitez pas à le suivre!

Des parents qui ne veulent pas rester inactifs. Ils ont créé leur page Facebook :

https://www.facebook.com/piwi.kiara pour la page Facebook

Deux vidéos à voir et à « aimer » : http://tinyurl.com/piwi06 pour les vidéos 

Ils se mobilisent pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi en organisant

une soirée caritative le 8 février 2014 au Novotel de Cannes Montfleury

Pour s’inscrire remplir le formulaire sur la page Facebook.

Contact :  piwi@sfr.fr  ou Véronique 0770291234 ou Nicolas 0623827939

De nouveaux forums PW sur le site de l’organisation internationale Prader-Willi : IPWSO

IPWSO, l’organisation internationale pour le syndrome de Prader-Willi, a initié récemment deux forums: l’un médical, l’autre destiné aux familles.
Ces forums sont à l’origine en anglais mais un bouton permet de choisir sa langue. Vous aurez instantanément une traduction qui n’est pas parfaite mais qui vous permettra de comprendre et vous pourrez poster vos contributions en français. Elles seront traduites dans de nombreuses langues (outil Google). Pour participer, il faut s’enregistrer comme pour beaucoup de forums. Cet enregistrement est gratuit et peu contraignant

Cliquer ci-dessous pour aller sur le forum médical. Il est ouvert à tous les professionnels du domaine médical concernés par le syndrome de Prader-Willi :

http://www.ipwso.org/forums/medical-forum/

Cliquer sur le lien ci-dessous pour aller sur le forum familial. Il est ouvert à tous les membres d’une famille dont un membre est porteur du syndrome de Prader-Willi. C »est un endroit où vous pouvez poser des questions, discuter de vos soucis et demander de l »aide :

http://www.ipwso.org/forums/parents-forum/