Etre aidant pour son fils de 8 ans, le quotidien d’une maman

Céline Martinez, une maman de l’association Prader-Willi France,  témoigne de son quotidien avec son fils William.
Elle explique sa démarche, à l’occasion de la journée nationale des Aidants.
Nous la remercions de partager son expérience,

A consulter en cliquant ici :

Céline est bénévole depuis 6 ans auprès de l’Association « un PETIT Pas » pour lever des dons.
Elle a 3 enfants et William, le petit dernier est atteint du Syndrome de Prader-Willi et est rentré en IME en 2016.

2 journalistes du Magazine Déclic, magazine dédié aux parents et aux professionnels dans le monde du Handicap, l’ont choisie pour être la rédactrice en chef de leur édition de novembre 2017. Ce magazine a migré sur une plateforme digitale, devenu Hizy.org : une vraie mine d’informations avec un moteur de recherche puissant pour assister les personnes en recherche de soutien face à un problème concernant le handicap.

Céline tient aussi sur Facebook le Groupe : Recettes et Astuces Culinaires pour enfants atteints du syndrome de Prader-Willi : https://www.facebook.com/groups/116385365230558/ avec plusieurs mamans. Ensemble, elles partagent  des recettes légères ou des solutions pour contourner la problématique d’un régime hypocalorique à vie.

 

Faire face aux troubles du comportement de l'enfant avec le syndrome de Prader-Willi

par Maman de William 8 ans

Céline est à chaque instant aux côtés de son fils William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi. La maman fait attention à son alimentation car la maladie génétique empêche William de se contrôler. Elle tente également de le calmer lorsqu’une situation le met en colère, en utilisant la méthode Gordon, la sophrologie ou même la langue des signes.

Aujourd’hui William fréquente un Institut Médico-Educatif et Céline souhaiterait retrouver du temps pour elle ou pour un projet professionnel. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet sont dans cette émission.

Particularité de la personne avec PW

DEssin d'Aurélie PWF50

Nous nous trouvions, mon mari et moi, à l’hôpital marin d’Hendaye, avant de laisser notre fille Aurélie dans le pavillon Bretonneau qui accueille les personnes atteintes du SPW. Mr. Pierre Copet, psychologue, nous a reçus pour échanger autour de la personne PW, parler des conséquences du syndrome sur sa vie, de ce qui la singularise et la rend un peu ‘‘étrange’’. Si nous comprenons le fonctionnement mental de nos enfants, ados ou adultes, nous pouvons mieux les accompagner au quotidien.

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