Témoignage : la vie de Zoe
Les parents de Zoé ont réalisé un fillm sur le quotidien de leur fille porteuse du syndrome de Prader-Willi. Ce reportage a été fait en collaboration avec les professionnels de santé qui suivent Zoé. Sans oublier la diversité des situations observées dans le cadre de la maladie, le film est une fenêtre qui permet de mieux comprendre comment vivre avec le syndrome aujourd’hui, ce qui peut être mis en place. Chapeau aux réalisateurs, Bravo à Zoé si courageuse.
Le film peut être vu sur le compte facebook « un defi pour Zoe » accessible à ce lien
Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d’Émil. :
Notre dernier témoignage sur Emil date d’il y a 5 ans, lors de la Journée Nationale (il est aussi sur le site de PWF). A l’époque, Emil avait 6 ans et était en fin du cycle crèche/maternelle. Aujourd’hui nous approchons la fin de l’école primaire. Et puisque hier à l’hôpital Trousseau, lors des consultations de suivi, Emil a collectionné les félicitations des médecins sur son évolution, je reprends la plume pour partager quelques expériences, en vrac et en désordre. Peut-être cela peut donner des inspirations pour les autres parents de jeunes enfants avec le syndrome.
