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Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

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Mai
08

DOMBASLE après 1 an de fonctionnement

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Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

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En 2016, un questionnaire a été adressé aux familles d’un adulte ayant le syndrome de Prader-Willi. 69% ont répondu. Nous les remercions. Cela nous permet de mieux connaitre la situation et de la faire connaître aux instances décisionnelles pour une meilleure prise en charge de tous.

En résumé :

« La situation des familles est toujours grave car 77% considèrent qu’elles n’ont pas de solution satisfaisante. Or des solutions existent comme le montrent les 23% de familles satisfaites lorsqu’un accueil en ESMS est mis en place.

Notre association a plus que jamais son rôle à jouer pour faire évoluer cette situation, en travaillant avec les professionnels du secteur sanitaire et médico-social. Nos enfants et leurs familles ont droit à une vie digne dans le respect et la prise en compte de leur différence. »

voir la synthèse de l’étude : bilan_enquete_adultes_pwf_2016

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Juin
06

La réponse de Loan à Emil

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Mael et Loan20160528_171300Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d’Émil. :
Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube…il fait de la batterie, de l’équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine…

Loan à écrit son prénom en Alphabet Phénicien samedi lors de la journée festive au village du Touvet. Les photos sont aussi pour Émil !

Bonne semaine à vous,
François !

François Hirsch
Correspondant régional Rhône-Alpes

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