Prader-Willi France

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Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)

Faire ses lacets avec un guide visuel à télécharger (Hop’toys)

par | 29 Mar 2022 | Actualités, Utile-Enfance

Vu sur le blog du Docteur Flok :
« Pour accompagner les enfants vers l’autonomie, Hop’toys propose un guide visuel à télécharger pour s’entraîner à faire ses lacets.
Celui-ci détaille et illustre les différentes étapes avec un aspect ludique : suivre l’histoire de l’abeille et de la fleur
Ce guide est disponible en 3 versions graphiques :

  • une version photo,
  • une version illustrée,
  • une version qui combine la version photo et illustrée.

Ces 3 aides séquentielles existent en 2 versions :

  • une pour les gauchers
  • une pour les droitiers

Pour accéder au guide et au tutoriel, utilisez ce lien : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/index.php?id=632

On a suivi pour vous une formation MAKATON !

On a suivi pour vous une formation MAKATON !

par | 18 Fév 2020 | Actualités, Apprendre, Utile-Enfance

On a suivi pour vous une formation MAKATON !

Comment aider nos enfants dans leur besoin de s’exprimer de se faire comprendre, quand les sons qu’ils peuvent formuler ne sortent pas facilement et sont différent des autres ? Bien sûr, il y a l’orthophonie, mais à la maison et au quotidien ?

Le MAKATON c’est quoi ?

Le MAKATON (acronyme des noms des fondateurs) est un mode de communication alternative qui peut se mettre en place dès le plus jeune âge, et qui allie 3 techniques :

  • la communication orale
  • le langage des signes
  • les pictogrammes

L’objectif est d’associer à la communication orale classique, un moyen de communication alternatif approprié à l’enfant. Il donne à l’enfant les bases de la structuration du langage : sujet action compléments et les moyens de dépasser ses difficultés physiologiques.

Envie d’en savoir plus ? Télécharger le document en cliquant sur ce lien :
Envie de pouvoir en discuter avec une animatrice connaissant le syndrome de Prader-Willi ? Contactez-nous en mettant un commentaire sur cet article.

Des associations aux services des plus fragiles

Des associations aux services des plus fragiles

par | 27 Mar 2019 | Actualités, Partages, Utile-Parents

Lors d’échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées :
Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d’accompagnement :
– Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région de Rouen – vient faire des cours à domicile (du primaire au lycée) – information à ce lien
– La fondation Georges Pompidou – vient rendre visite, accompagner pour des sorties à Paris et dans plusieurs grandes villes en région – information à ce lien

La communication alternative vue par l’AFSA

La communication alternative vue par l’AFSA

par | 24 Mar 2019 | Actualités, Para-médical, Utile - Petite Enfance

L’association française du syndrome d’Angelman présente sur son site, des informations intéressantes sur les méthodes de communication alternative. Vous trouverez notamment une description assez claire de la méthode PODD qui peut être mise en oeuvre pour les enfants avant le primaire (pas de notion de grammaire).
Voici le lien :https://www.angelman-afsa.org/prise-en-charge/communication-alternative/connaissez-vous-le-podd–

Idées d’ustensiles pour faciliter la cuisine basse calories

par | 12 Juin 2018 | Recettes Prader-Willi, Utile-Parents

Voici quelles idées d’ustensiles fournies par des mamans cherchant à rendre plus facile ou plus attrayant la préparation des plats pour nos enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi,

  1. La vaporisateur d’huile permet de bien contrôler la quantité de matière grasse apportée dans les salades, dans un plat,… (de l’ordre de 10-20€)
  2. La « sorbetière » qui mixe des fruits préalablement congelés et décongelés 20 minutes avant (de l’ordre de 30€)
  3. La thermo sonde utilisée pour contrôler une cuisson à basse température par exemple (de l’ordre de 40€)
  4. des ustensiles pour faire de jolies présentations de fruits et légumes (de 3 à 20€)

 

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