A la demande de jeunes parents, nous créons une rubrique « Conseils pratiques » qui regroupera les astuces, les trouvailles des parents pour trouver une réponse aux problèmes à résoudre dans la vie quotidienne. Cette rubrique leur permettra de faire profiter les autres de leurs bonnes idées. Chacun est invité à participer.
Il faut être vigilant sur les habitudes qui naissent, car il est ensuite difficile de revenir en arrière.
Par exemple lors d’un repas exceptionnel (fête, anniversaire…) vous avez permis un aliment habituellement absent de votre table, lors de la première réclamation rappelez bien le caractère exceptionnel.
Si vous permettez une autonomie comme se promener seul, méfiez-vous quand vous aurez compris que la prise de poids vient de cette possibilité de chaparder dans les magasins, vous aurez beaucoup de mal à faire marche arrière sans de graves frustrations.
Boisson sans calorie
Dans une grande casserole mettez à bouillir les peaux de fruits (sauf agrume trop amère) : ananas, banane, pomme mangue, poire… Puis égouttez bien, filtrez, édulcorez. Vous pouvez y ajouter une poignée de rhubarbe surgelée ou de framboises égrenées pas très chères.
Servir bien frais, tous les jeunes du club adorent.
Pudding
Gardez précieusement votre pain dur, pesez la quantité pour avoir l’équivalence avec le féculent (40g=100g de p.de t., riz cuit, pates cuites, légumes secs cuits) Coupez en petits dés, versez du lait chaud mélangez avec un œuf, édulcorez avec un produit qui ne perd pas son pouvoir sucrant à la cuisson comme Hermesetas liquide. Vous pouvez y ajouter une cuillère de Nescafé ou de cacao, mélanger bien et cuire à feu doux jusqu’à ce que la pointe du couteau sorte sèche.
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Un de nos adhérents veut vendre le tricycle de sa fille.
Age environ 10 ans / prix 100 euros qui seront remis à l’association. Il faut savoir que le prix en neuf est de 500 euros et plus.
Les personnes intéressées peuvent appeler au n° 06 80 95 04 24 ou faire un mail : jeanmarie.lejeune@orange.fr
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Ce que je ne referais pas si c’était à refaire : Donner de l’autonomie sans réfléchir aux conséquences. Il est difficile de retourner en arrière.
Par exemple demander à mon enfant de faire des petites courses non accompagné, le laisser se ballader seul une après-midi… Mais lui permettre de faire cela avec un accompagnement ludique: grand-mère, voisine grande soeur, copine suffisamment mature…
Lire la suite →Je vous propose une recette de gâteau d’anniversaire adapté à nos enfants.
Faire des crèpes fines (farine oeuf eau) dans une poele Téfal sans matière grasse.
Bien laisser sécher les crèpes pour qu’elles soient croustillantes;
Disposez dans un plat, une crèpe, des fruits tranchés en rondelles ou des framboises, une crèpe, une couche de yaourt édulcoré aux fruits, une crèpe, …et saupoudrez la dernière avec un peu de sucre glace dans un tamis.
4 crèpes de 20 cm. de diamètre est équivalente à 100 grammes de féculent.
Antoine
Arthur
Service de nutrition du Pr A. Basdevant (Pitié-Salpêtrière)
Drs Célia Lloret, Muriel Coupaye, Céline Poitou
Les patients suivis dans ce service sont adressés par :
- Les services d’endocrinologie pédiatrique de l’hôpital Necker ou d’autres services endocrinologiques.
- Les services de génétique
- Les parents (Association Prader-Willi France)
Les consultations.
La première consultation dure environ une heure, les suivis se font sur 30 minutes. Une journée d’hôpital de jour peut être programmée.
La pathologie du SPW étant complexe, cela a conduit à une adaptation du service à ces consultations qui constituent un lieu d’échange et de réflexion entre tous les participants (parents, patients, soignants). La collaboration de tous les interlocuteurs est essentielle.
La prise en charge du patient est d’abord individuelle.
- Explorations nutritionnelles, dépense énergétique de repos, composition corporelle
- Evaluation métabolique, endocrinienne, ostéodensitométrie
- Diagnostic génétique, s’il n’a pas été fait
- Tension artérielle, électrocardiagramme
- Entretiens individuels avec diététicienne, psychologue, éducateur sportif, médecin, assistante sociale
Différents examens peuvent être réalisés en hospitalisation programmée :
- Echographie cardiaque
- Bilan respiratoire + polysomnographie (analyse du sommeil)
- Examen ORL
- Evaluation psychiatrique si nécessaire
- Bilan des complications du diabète, insuffisance veineuse
- Tests dynamiques endocriniens.
La prise en charge est aussi collective.
- Atelier d’activité physique
- Groupe de parole
- Repas
- Activités ludiques
Un groupe de parole est également organisé pour les parents.
Une synthèse pluridisciplinaire propose des stratégies de prise en charge avec des priorités définies. Mais des difficultés subsistent : problématique des relais
Les contacts entre les médecins coordinateurs et les patients ou les médecins référents ne sont pas facilités.
Le suivi diététique et sportif avec les familles ou les centres se fait par courriel ou téléphone, ce qui est peu valorisant.
Pas de suivi psychologique possible par manque de temps. Il est donc nécessaire d’organiser un relais.
L’assistante sociale, le cadre du service de nutrition ne disposent pas d’un temps spécifique pour le SPW. Le suivi se fait là aussi par courriel ou par téléphone.
Il n’y a pas de personne référente pour les contacts avec les patients et les familles, ni pour la tenue du dossier médical ou les courriers.
En conclusion :
Difficultés pour trouver pour les patients PW des structures d’accueil prêtes à les accueillir et à les garder !
Difficultés vis à vis des parents lorsqu’ils prennent conscience de l’absence d’autonomie de leur enfant. Quel soutien psychologique peut-on leur apporter ? Proposer des relais, des structures d’accueil temporaire serait déjà une première réponse.
Difficultés enfin pour les professionnels confrontés à une maladie rare perdue au milieu de pathologies communes déjà difficiles à prendre en charge.
vi.
Lire la suite →Nous sommes tous persuadés, professionnels des CAMSP, SESSAD ou équipes de PMI et de pédopsychiatrie, du bien-fondé de l’action précoce (…) Nous savons qu’il importe d’intervenir au moment juste, assez tôt mais pas toujours le plus tôt possible. (…) L’action précoce peut aussi être confrontée à la méfiance ou à la frilosité des professionnels ou encore au refus des parents.
Ces deux journées nous permettront d’aborder :
