Conseils pratiques

Une rubrique renouvelée « Conseils pratiques »

A la demande de jeunes parents, nous créons une rubrique « Conseils pratiques » qui regroupera les astuces, les trouvailles des parents pour trouver une réponse aux problèmes à résoudre dans la vie quotidienne. Cette rubrique leur permettra de faire profiter les autres de leurs bonnes idées. Chacun est invité à participer.

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie publie sur son site des documents qui peuvent vous être très utiles : Modèle de demande auprès de la MDPH (première demande, réexamen si la situation a évolué, renouvellement…) avec une notice d’aide pour remplir la demande.
Elle procure aussi un formulaire et des explications pour les médecins chargés de remplir le certificat médical. Vous pouvez les transmettre aux praticiens avec qui vous êtes en contact. Cette version est toujours conforme au modèle CERFA de 2009 qui doit être joint à toute demande en MDPH, les modifications n’ont de ce fait porté que sur la forme.

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Le site canadien suivant a publié des informations détaillées sur les personnes ayant le syndrome de Prader-Willi, en particulier sur leurs besoins et spécificités en matière d’éducation

Voir le site : http://www.teachspeced.ca/index.php?q=fr/node/1193

Voir la liste des fiches mises à disposition :

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La prestation d’aidant familial simple est considérée comme un salaire pour la personne qui s’occupe de la personne handicapée, par exemple : mère/père et autre personne.

Il faut la déclarer comme un salaire sur la ligne (1bj) de la déclaration d’impôt

Il faut demander a la DGA solidarité /DPAAH du département où nous habitons une attestation PCH aidant familial.

 

M.G. de Meaux

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Pour l’accompagnant d’une personne en situation de handicap porteuse d’une carte d’invalidité avec la mention besoin d’accompagnement, le billet de train est gratuit. Pour les trains à réservation obligatoire, l’accompagnant acquitte seulement le coût de la réservation ( 1,50 euro généralement)

 

Pour obtenir la carte d »invalidité avec la mention nécessaire, il convient de faire la demande auprès de la MDPH

Sur le formulaire de demande, page 6, cadre E

Demande de cartes

Cocher la case  Carte d’Invalidité avec mention besoin d’accompagnement

 

Les personnes en possession de cette carte, devraient pouvoir bénéficier de facilités dans les transports urbains ou autres également. Il appartient à chacun, selon sa situation et ses besoins, de se renseigner auprès du transporteur ou de l’autorité organisatrice des transports ( STIF, RATP pour la région parisienne par exemple)

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Emission les maternelles sur France 5 : Intégrer les enfants handicapés à l’école

Jeudi 1er mars à 8h55 avec une présentation du livre Une place pour chacun, une place pour tous

Il n’y aura pas d’enfant atteint du syndrome de Prader-Willi mais il nous paraît intéressant de suivre l’évolution de l’école et les problèmes qui se posent encore pour l’intégration des enfants différents à l’école. On n’en parle pas si souvent !

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fév
10

La planche d’équilibre

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Fanika dans son blog d’Arthur nous conseille la planche d’équilibre pour muscler les jambes et développer l’équilibre et la coordination :

http://www.arthur-praderwilli.fr/article-la-planche-d-equilibre-98563668.html

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déc
03

Petits trucs

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Il faut être vigilant sur les habitudes qui naissent, car il est ensuite difficile de revenir en arrière.

Par exemple lors d’un repas exceptionnel (fête, anniversaire…) vous avez permis un aliment habituellement absent de votre table, lors de la première réclamation rappelez bien le caractère exceptionnel.

Si vous permettez une autonomie comme se promener seul, méfiez-vous quand vous aurez compris que la prise de poids vient de cette possibilité de chaparder dans les magasins, vous aurez beaucoup de mal à faire marche arrière sans de graves frustrations.

 

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nov
09

Tricycle taille 10 ans

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TricycleUn de nos adhérents veut vendre le tricycle de sa fille.

Age environ 10 ans / prix 100 euros qui seront remis à l’association. Il faut savoir que le prix en neuf est de 500 euros et plus.

Les personnes intéressées peuvent appeler au n° 06 80 95 04 24 ou faire un mail : jeanmarie.lejeune@orange.fr

 

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Ce que je ne referais pas si c’était à refaire : Donner de l’autonomie sans réfléchir aux conséquences. Il est difficile de retourner en arrière.

Par exemple demander à mon enfant de faire des petites courses non accompagné, le laisser se ballader seul une après-midi… Mais lui permettre de faire cela avec un accompagnement ludique: grand-mère, voisine grande soeur, copine suffisamment mature…

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Siége bébé adapté

Antoine

Maman d’Arthur et Antoine, jumeaux Prader Willi, j’ai voulu vous faire partager ma découverte : J’ai trouvé un siège idéal pour nos enfants, conseillé par la kiné et psychomot du CAMSP.
Il est super évolutif : de la naissance à 4 ans !
Il est rigide et permet donc une excellente tenue du dos. Il s’incline parfaitement (comme un transat) avec l’avantage de rester rigide.
Plus votre enfant progresse, plus vous pouvez le redresser en position assise.
La tablette permet à nos enfants de jouer avec leurs jouets tranquillement et en position assise, ce qui n’est pas possible autrement.
Cela leur musclera le dos et la colonne de manière efficace.
De plus, ce siège peut au départ être utilisé au sol, il ne glisse pas grâce à ses pieds ultra adhérents et permet une excellente stabilité.
Par la suite, vous pouvez l’attacher sur une chaise pour que l’enfant soit à votre hauteur.
De plus, finies les contorsions pour installer bébé dans son siège rehausseur au moment du repas. Ce siège pivote pour permettre une installation facile.
Siège bébé adapté

Arthur

Le site ne met pas de liens commerciaux dans l »immédiat.
Si vous ne trouvez pas ce siège près de chez vous
Contactez Caroline la maman d »Antoine et Arthur : crichard1975@gmail.com
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fév
08

Récupération des aides

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La récupération des aides serait désormais exceptionnelle.

Depuis les réformes de 2002 et 2005, si une personne handicapée reçoit une donation ou un héritage, ou plus généralement si sa situation financière s »améliore, le département ne peut lui demander de rembourser que les aides à domicile qu »il lui a éventuellement versées.

Aucune autre aide ou allocation n »est sujette à récupération. Au décès de la personne handicapée, seules l »aide sociale à l »hébergement en établissement et les aides à domicile peuvent être récupérées auprès de ses héritiers et légataires, si la succession dépasse 46 000 €.

Mais rien ne peut être réclamé à ce titre aux père et mère, conjoint ou enfants du défunt, ni à toute personne, frère, soeur ou autre, qui prouve avoir assumé la charge « effective et constante » du défunt. Selon la jurisprudence, il s »agit de la charge « affective, relationnelle et morale » même sans implications financières

Plus d »information à venir. A suivre !

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déc
16

Suivi multidisciplinaire

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tips to get my ex bf back to me after break up

Suivi multidisciplinaire du SWP chez l'adulte.

Service de nutrition du Pr A. Basdevant (Pitié-Salpêtrière)
Drs Célia Lloret, Muriel Coupaye, Céline Poitou

Les patients suivis dans ce service sont adressés par :

- Les services d'endocrinologie pédiatrique de l'hôpital Necker ou d'autres services endocrinologiques.
- Les services de génétique
- Les parents (Association Prader-Willi France)

Les consultations.
La première consultation dure environ une heure, les suivis se font sur 30 minutes. Une journée d'hôpital de jour peut être programmée.
La pathologie du SPW étant complexe, cela a conduit à une adaptation du service à ces consultations qui constituent un lieu d'échange et de réflexion entre tous les participants (parents, patients, soignants). La collaboration de tous les interlocuteurs est essentielle.

La prise en charge du patient est d'abord individuelle.

- Explorations nutritionnelles, dépense énergétique de repos, composition corporelle
- Evaluation métabolique, endocrinienne, ostéodensitométrie
- Diagnostic génétique, s'il n'a pas été fait
- Tension artérielle, électrocardiagramme
- Entretiens individuels avec diététicienne, psychologue, éducateur sportif, médecin, assistante sociale

Différents examens peuvent être réalisés en hospitalisation programmée :

- Echographie cardiaque
- Bilan respiratoire + polysomnographie (analyse du sommeil)
- Examen ORL
- Evaluation psychiatrique si nécessaire
- Bilan des complications du diabète, insuffisance veineuse
- Tests dynamiques endocriniens.

La prise en charge est aussi collective.

- Atelier d'activité physique
- Groupe de parole
- Repas
- Activités ludiques

tips to get my ex bf back to me after break upum; »>Un groupe de parole est également organisé pour les parents.

Une synthèse pluridisciplinaire propose des stratégies de prise en charge avec des priorités définies. Mais des difficultés subsistent : problématique des relais

Les contacts entre les médecins coordinateurs et les patients ou les médecins référents ne sont pas facilités.
Le suivi diététique et sportif avec les familles ou les centres se fait par courriel ou téléphone, ce qui est peu valorisant.
Pas de suivi psychologique possible par manque de temps. Il est donc nécessaire d'organiser un relais.
L'assistante sociale, le cadre du service de nutrition ne disposent pas d'un temps spécifique pour le SPW. Le suivi se fait là aussi par courriel ou par téléphone.
Il n'y a pas de personne référente pour les contacts avec les patients et les familles, ni  pour la tenue du dossier médical ou les courriers.

En conclusion :

Difficultés pour trouver pour les patients PW des structures d'accueil prêtes à les accueillir et à les garder !
Difficultés vis à vis des parents lorsqu'ils prennent conscience de l'absence d'autonomie de leur enfant. Quel soutien psychologique peut-on leur apporter ? Proposer des relais, des structures d'accueil temporaire serait déjà une première réponse.
Difficultés enfin pour les professionnels confrontés à une maladie rare perdue au milieu de pathologies communes déjà difficiles à prendre en charge.

vi.

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI