Cette page a pour objet de mettre à disposition les liens vers les documents importants permettant de faire jouer les dispositifs d’aide en place pour la personne atteinte du syndrome de Prader-Willi et pour sa famille. Vous y trouverez les paragraphes suivants :

  • Bien comprendre l’ensemble des aides
  • Mieux comprendre le secteur médico-social
  • Les différents régimes de protection juridique d’un majeur : curatelle, tutelle
  • et la liste des articles traitant des aides administratives

Cette page sera mise à jour périodiquement, ou complété d’articles traitant d’un point spécifique.


Bien comprendre l’ensemble des aides

Orphanet a édité un document qui décrit l’ensemble des aides financières et humaines mises en place dans le cadre de la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et plus récemment en lien avec le dispositif « réponse accompagnée pour tous », s’appuyant sur le rapport Piveteau « Zéro sans solution », lancé le 10 novembre 2015. Ce document « vivre avec une maladie rare en France, dans sa dernière édition de décembre 2016, est à consulter via ce lien : Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France . Il est exhaustif.

Par ailleurs, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) publie et met à jour des dossiers techniques sur les aides. pour en disposer, allez sur le site www.cnsa.fr. Deux guides ont été mis à jour en mars 2017 :

  • Accès aux aides humaines (élément 1 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDPH  =>  lien
  • Accès aux aides techniques (élément 2 de la PCH) : Guide d’appui aux pratiques des MDHP => lien

Une responsable MDPH nous a transmis une synthèse « simplifiée » (mise à jour en juillet 2017) => ici

L’ALD et l’AEEH

Les demandes d’ALD (Affection de Longue Durée) et d’AEEH (Allocation d’Education pour Enfant Handicapé) peuvent être faites dans l’unité de néonatologie, ou plus tard après la sortie de la maternité par le pédiatre du centre de compétence régional ou par le pédiatre libéral. il est important de les faire rapidement. La « simple » reconnaissance du handicap de votre enfant vous donne droit à l’AEEH.

L’AJPP et le congé de présence parentale

Le handicap de votre enfant peut vous amener à prendre des « jours de congé de présence parentale », en continu ou en pointillé. Les jours de congés de présence parentale sont au nombre de 310, à prendre pour un handicap donné, sur trois ans maximum (en cas de fractionnement, il faut avertir l’employeur à l’avance – voir détails dans les documents cités précédemment).

La MDPH est l’ordonnateur de ces aides, la CAF verse ces aides.


Mieux comprendre le secteur médico-social

Une publication intéressante de l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées) a été mise en ligne (juillet 2013). Elle permet de mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement du secteur. Les parties 1 et 3 dressent un tableau très clair des différents services, établissements et prestations. Le glossaire est très bien fait.
La brochure est disponible ici : secteur_medicosoc_comprendre_pour_agir_mieux.

 

Articles concernant les aides administratives

Ci-après le blog des articles concernant des aides administratives

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