Aides administratives

La Caisse Nationale de Solidarité et d »autonomie a publié, en octobre 2013, un « cahier pédagogique » sur « l »éligibilité à la PCH, ce qu »il faut savoir sur la cotation des capacités fonctionnelles ».

Ce document spécialisé peut fournir des renseignements utiles à ceux qui bénéficient ou souhaitent bénéficier de la PCH.

Pour le consulter, cliquer sur le lien :  CNSA-cahiers_pedagogiques-08-10-2013_vdef

mar
08

« Enfants sans solution »

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L’ARS Ile de France a lancé une étude sur les enfants sans solution : enfants qui, au moment de l’enquête, bien que bénéficiant d’une notification d’orientation vers un établissement médico éducatif, n’avaient pas pu intégrer une telle structure. Ils vivaient, au moment de l’enquête, en permanence au domicile de leurs parents ou sont confiés dans une structure habilitée par l’aide sociale à l’enfance (ASE), ou n’étaient pas scolarisés ou à temps très partiel, qu’un projet de soins soit mis en oeuvre ou non par un service médico-social ou par une structure sanitaire (SESSAD, CAMSP, CMPP, CMP, hôpital de jour, orthophoniste en libéral, etc.). Sont pris en compte aussi les enfants dirigés sur un établissement belge sur financement de la Sécurité Sociale.

 

Vous trouverez un résumé des grandes lignes de l’enquête sur le site enfant différent d’une Souris Verte à Lyon

http://www.enfant-different.org/actualites-enfant-handicape/79-education/381-les-resultats-dune-enquete-sur-les-enfants-dits-qsans-solutionq.html

Vous trouverez un résumé beaucoup plus fourni sur le site Scolarité Partenariat, très complet sur toutes les questions de scolarisation d’un enfant en situation de handicap.

http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page193.htm

Pour consulter l’étude dans son intégralité :

http://www.creai-idf.org/sites/cedias.org/files/synthese_enquete_sur_les_enfants_dits_sans_solution.pdf

Connaissez-vous des enfants Prader-Willi qui sont ou ont été dans ce cas ?

Sachez que l’UNAPEI a publié dans sa revue « les messages de l’union »en février 2013  la procédure pour faire appel au défenseur des droits dans ce cas. Vous pouvez vous la procurer auprès de l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis ou nous demander un appui.
UNAPEI 15 rue Coysevox – 75876 PARIS CEDEX 18 – FRANCE
Téléphone : 01-44-85-50-50 – Télécopie : 01-44-85-50-60
www.unapei.orgwww.ensemble-cest-tous.orgwww.lecole-ensemble.org

Nous avons été, à plusieurs reprises, interrogés sur les droits et les aides financières des enfants et adultes avec PW en particulier matière de Prestation de Compensation du Handicap et sur la fiscalité correspondante.

Un article a été publié dans le bulletin de l’association en octobre 2012 (n° 50 – p.20/21) : Les aides de la MDPH.

Madame Capecchi nous a fait parvenir un article plus détaillé sur La PCH. Il mentionne tout particulièrement les éléments qui concernent les enfants et les jeunes

Cliquer ici pour visionner l’article : ZoomPCH

 

La prestation d’aidant familial simple est considérée comme un salaire pour la personne qui s’occupe de la personne handicapée, par exemple : mère/père et autre personne.

Il faut la déclarer comme un salaire sur la ligne (1bj) de la déclaration d’impôt

Il faut demander a la DGA solidarité /DPAAH du département où nous habitons une attestation PCH aidant familial.

 

M.G. de Meaux

Orphanet vient de sortir (juillet 2012) un nouveau cahier : les aides administratives pour les personnes atteintes par une maladie rare : vous y trouverez des explications sur les ALD, PCH, AAH, AEEH… et aussi diverses autresaides financières, les congés d’assistance à une personne malade, les aides à la vie quotidienne (scolarisation, vacances, insertion professionnelle et carte Européenne de stationnement…). Un mine d’informations pratiques et à jour pour la rentrée 2012.

Cliquer ici pour avoir accès à ce document

 


On trouvera, en cliquant ici, une lettre circulaire administrative à ce sujet.

Important

L’arrêté daté du 24 avril 2002 autorisant le remboursement du traitement à l’hormone de croissance pour les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi avec une atteinte génétique identifiée, est paru au Journal Officiel N° 99 du samedi 27 avril 2002 page 7613. Pour consulter un extrait de cet arrêté centré sur le syndrome de Prader-Willi,

hormone.

Pour se procurer l’intégralité du texte, il suffit de remplir en ligne le formulaire de Légifrance et de préciser simplement sur les listes déroulantes : -la nature du texte : « arrêté » -la date de parution : 27 avril 2002 Dans la liste des arrêtés de ce numéro du JO, recherchez celui qui porte sur la GENOTONORM et cliquez sur le lien Cliquez ici pour vous connecter sur le formulaire de Légifrance

Un nouvel arrêté du 4 avril 2007 donne des informations complémentaires sur l’hormone de croissance : Pour en prendre connaissance, cliquez ici

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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