L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Aides administratives

Aides et prestations
Le cahier d’Orphanet (novembre 2010 – série Politique de santé) recense les aides et prestations proposées en France.

Les aides,

les organismes de prise en charge : les incontournables MDPH (maisons des personnes handicapées)
la prise en charge des soins (droits à l’assurance maladie, remboursement des soins et des frais de transport… )
la prestation de compensation du handicap, les aides financières et humaines, les possibilités de congé,
la carte d’invalidité, de priorité, de stationnement …

La scolarisation (école, collège, établissements spécialisés ; l’assistance pédagogique à domicile)
L’insertion professionnelle
La législation
Des numéros utiles
La liste des abréviations !

Pour accéder à l’ensemble du document, cliquez ici :


Prise en charge des déplacements des porteurs du SPW
On trouvera, en cliquant ici, une lettre circulaire administrative à ce sujet.



Important

L’arrêté daté du 24 avril 2002 autorisant le remboursement du traitement à l’hormone de croissance pour les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi avec une atteinte génétique identifiée, est paru au Journal Officiel N° 99 du samedi 27 avril 2002 page 7613. Pour consulter un extrait de cet arrêté centré sur le syndrome de Prader-Willi, hormone.
Pour se procurer l’intégralité du texte, il suffit de remplir en ligne le formulaire de Légifrance et de préciser simplement sur les listes déroulantes :
-la nature du texte : « arrêté »
-la date de parution : 27 avril 2002
Dans la liste des arrêtés de ce numéro du JO, recherchez celui qui porte sur la GENOTONORM et cliquez sur le lien Cliquez ici pour vous connecter sur le formulaire de Légifrance

Un nouvel arrêté du 4 avril 2007 donne des informations complémentaires sur l’hormone de croissance :
Pour en prendre connaissance, cliquez ici


Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
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