Publications utiles

Orphanet vient de mettre à jour (Décembre 2013) le cahier : les aides administratives pour les personnes atteintes par une maladie rare : vous y trouverez des explications sur les ALD, PCH, AAH, AEEH… et aussi diverses autres aides financières, les congés d’assistance à une personne malade, les aides à la vie quotidienne (scolarisation, vacances, insertion professionnelle et carte Européenne de stationnement…). Un mine d’informations pratiques et à jour pour la rentrée 2012.

Pour avoir accès à ce document cliquer sur le lien suivant :

Vivre_avec_une_maladie_rare2013

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La Caisse Nationale de Solidarité et d »autonomie a publié, en octobre 2013, un « cahier pédagogique » sur « l »éligibilité à la PCH, ce qu »il faut savoir sur la cotation des capacités fonctionnelles ».

Ce document spécialisé peut fournir des renseignements utiles à ceux qui bénéficient ou souhaitent bénéficier de la PCH.

Pour le consulter, cliquer sur le lien :  CNSA-cahiers_pedagogiques-08-10-2013_vdef

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Vous trouverez ci-joint une publication intéressante de l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées);
Elle nous permet de mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement du secteur. Les parties 1 et 3 dressent un tableau très clair des différents services, établissements et prestations. Le glossaire est très bien fait.

Pour la voir cliquer  sur le lien :secteur_medicosoc_comprendre_pour_agir_mieux

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Nous avons été, à plusieurs reprises, interrogés sur les droits et les aides financières des enfants et adultes avec PW en particulier matière de Prestation de Compensation du Handicap et sur la fiscalité correspondante.

Un article a été publié dans le bulletin de l’association en octobre 2012 (n° 50 – p.20/21) : Les aides de la MDPH.

Madame Capecchi nous a fait parvenir un article plus détaillé sur La PCH. Il mentionne tout particulièrement les éléments qui concernent les enfants et les jeunes

Cliquer ici pour visionner l’article : ZoomPCH

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Orphanet vient de sortir (juillet 2012) un nouveau cahier : les aides administratives pour les personnes atteintes par une maladie rare : vous y trouverez des explications sur les ALD, PCH, AAH, AEEH… et aussi diverses autresaides financières, les congés d’assistance à une personne malade, les aides à la vie quotidienne (scolarisation, vacances, insertion professionnelle et carte Européenne de stationnement…). Un mine d’informations pratiques et à jour pour la rentrée 2012.

Cliquer ici pour avoir accès à ce document

 

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L’UNAPEI publie une mise à jour 2012 du livret sur les aides administratives : PAJE (Prestation d’accueil du jeunes enfant), AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé), PCH (Prestation de compensation du handicap), AAH (Allocationadulte handicapé)….Ou trouver la creme de la creme si ce n’est ici, sur ce Euro King Casino qui avoue un veritable coup de c?ur pour les machines a sous gratuites.

Cliquer ici pour le consulter

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Le livret joint présente le syndrome de Prader-Willi et l »état des recherches de l’équipe de F. Muscatelli de l »Institut de Neurobiologie de Marseille.
Cliquer ici pour les consulter

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L’Alliance vient d’éditer un guide pratique maladies rares qui apporte beaucoup d’informations pratiques en particulier sur les aides et prestations.

Pour vous le procurer, vous pouvez

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mai
24

Une nouvelle fiche INTEGRASCOL

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Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique Intégrascol. Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les

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enseignants : http://www.integrascol.fr/fichepedago.php?id=67

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L »UNAPEI a publié un livret : « Votre enfant est différent » pour les parents d »enfants de 0 à 6 ans

Vous y trouverez des informations sur la découverte du handicap,  son évaluation, la vie quotidienne, les modes de garde, l »entrée en maternelle, les loisirs, les vacances…

Cliquer ici pour le voir

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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