Publications utiles

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Deux ans après sa mise en ligne et sa disponibilité en version imprimée, le guide rencontre toujours un grand succès
500 guides ont été diffusés, la version en ligne compte
13 000 utilisateurs, le nombre d’accès journalier oscille entre 20 et 30, 3 600 livrets ont été téléchargés.
N’hésitez pas à le commander en téléchargeant le bon de commande ci joint :
Bon de commande
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Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour.

Il traite de l’assurance maladie, de la PCH, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’information (les sites internet pertinents), la législation…

Il peut vous être très utile

 

Cliquer sur le lien pour y avoir accès :

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

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Après plus d’un an et demi de travail, le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible en ligne : www.prader-willi-guide.fr

Pour la version imprimée, ne vous impatientez pas !!  Les délais de livraison du guide peuvent prendre quelques semaines étant donné le nombre important de commandes que nous avons à gérer. 

Merci pour votre compréhension.


Pourquoi ce guide ?

La nécessité de ce guide nous est apparue comme une évidence. Parents et professionnels, nous sommes confrontés à des difficultés semblables : tous ces enfants et tous ces adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW), ont des comportements déroutants, car peu connus, qui mettent en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. Et pourtant, de nombreuses situations dramatiques pourraient être évitées par une meilleure connaissance du syndrome.

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Cette connaissance, nous en possédons chacun d’entre nous des fragments : savoir scientifique des chercheurs et des professionnels de santé, savoir pratique, empirique acquis au fil des années par l’expérience et les observations quotidiennes des parents, des enseignants et des personnels des établissements médico-sociaux.

Comment construire, à partir de ces savoirs et de ces regards croisés , un discours cohérent, partagé par tous, riche de la diversité des situations réelles et donc ouvert sur la complexité et la richesse de la vie quotidienne ?

Objectif ambitieux, car il s’agit d’une maladie complexe, aux manifestations variées et fluctuantes en fonction de la personne, de son environnement, de son histoire. Cette complexité implique une prise en charge multi- et trans-disciplinaire et de nombreux acteurs. La cohérence des différentes interventions est par conséquent essentielle et forcément complexe.

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Nous avons choisi la démarche suivante :
Construire un guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien des personnes ayant un SPW, en associant parents et professionnels du secteur médical et médico-social. Ce guide prend en compte le contexte français de l’organisation des structures sanitaires et médico-sociales et les attentes des familles et des professionnels.

Au cours de nombreuses réunions de concertation associant les différents acteurs concernés, nous avons confronté et partagé des savoirs, des pratiques et des expériences. Ce guide s’est ainsi construit à partir du contenu de ces concertations et du partage des connaissances et des compétences des différents acteurs.

Nous l’avons voulu :

  • non normatif, pour prendre en compte la diversité des personnes, des sensibilités et des situations,
  • évolutif et ouvert, pour intégrer l’évolution des savoirs et des expériences.

Vous y trouverez :

  • des savoirs, en l’état actuel de nos connaissances,
  • des savoir-faire, présentés à partir de situations de vie multiples et différentes,
  • des témoignages, riches des expériences de parents et de professionnels et de la parole de nos enfants.

La construction de ce guide a été une aventure très enrichissante et passionnante.
Réunir parents et professionnels autour du SPW et de son accompagnement au quotidien a fait évoluer les participants.
Accepter la vision de l’autre, décaler son regard, prendre en compte le poids des mots, se remettre en cause, dans le respect essentiel de la personne que l’on accompagne, de ses désirs si difficiles à cerner dans l’objectif d’améliorer la qualité de la vie quotidienne

Ce guide s’adresse à tous les acteurs-parents et professionnels-de l’accompagnement des personnes avec un SPW.

Il vise à mettre en place un accompagnement global et cohérent, en développant une culture commune, un même niveau d’information sur l’ensemble des troubles et des déficiences liés au syndrome, en prenant en compte la personne et ses richesses dans son environnement Il s’agit de proposer un cadre et des réponses pratiques pour accompagner des personnes avec un SPW tout au long de leur vie.

Professeur Maithé Tauber
Coordinatrice du centre de référence du SPW
François Besnier
Président de PWF

Ce guide doit vivre. Nous le savons incomplet et imparfait. Nous voulons le faire évoluer.
Pour cela, nous avons besoin de vos retours, commentaires, critiques et témoignages. Vous pouvez nous les faire parvenir soit par le site internet, soit par mail ou courrier. Nous intégrerons aussi l’évolution des connaissances et des pratiques auxquelles nous avons accès par notre appartenance à la communauté de familles, professionnels et chercheurs qui se mobilisent autour du SPW.
Un comité de rédaction se réunira périodiquement pour proposer et valider des mises à jour. Elles seront intégrées dans la version en ligne et des retirages des livrets concernés seront effectués.

Lisez, utilisez, diffusez et faites connaître ce guide autour de vous.

 

 

 

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Le revue Déclic a publié 8 fiches pratiques sur la gestion, la transmission du patrimoine et ce qu’il faut faire pour que son enfant handicapé ait des ressources suffisantes après le décès des parents sans peser trop sur ses frères et sœurs :

1. Psycho
Les 8 commandements des parents pour éviter les conflits

2. Argent
Quels placements pour être justes ?

3. Testament
Pourquoi s’en occuper tôt ?

4. Hébergement
Comment lui assurer un toit quoi qu’il arrive ?

5. Aide sociale
Comment protéger les biens de ses frères et soeurs ?

6. Protection juridique
Tutelle, curatelle… Choisir ensemble la protection ?

7. Familles recomposées
FAQ demi-frères et demi-soeurs etc.

8. Ressources
Adresses et livres utiles

Vous pouvez les consulter sur lien ci-dessous
fiches-pratiques-declic-fratrie-patrimoine

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Orphanet vient de mettre à jour (Décembre 2013) le cahier : les aides administratives pour les personnes atteintes par une maladie rare : vous y trouverez des explications sur les ALD, PCH, AAH, AEEH… et aussi diverses autres aides financières, les congés d’assistance à une personne malade, les aides à la vie quotidienne (scolarisation, vacances, insertion professionnelle et carte Européenne de stationnement…). Un mine d’informations pratiques et à jour pour la rentrée 2012.

Pour avoir accès à ce document cliquer sur le lien suivant :

Vivre_avec_une_maladie_rare2013

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La Caisse Nationale de Solidarité et d »autonomie a publié, en octobre 2013, un « cahier pédagogique » sur « l »éligibilité à la PCH, ce qu »il faut savoir sur la cotation des capacités fonctionnelles ».

Ce document spécialisé peut fournir des renseignements utiles à ceux qui bénéficient ou souhaitent bénéficier de la PCH.

Pour le consulter, cliquer sur le lien :  CNSA-cahiers_pedagogiques-08-10-2013_vdef

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Vous trouverez ci-joint une publication intéressante de l’Agence Nationale d’Appui à la Performance des établissements de santé et médico-sociaux avec la participation de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées);
Elle nous permet de mieux comprendre l’organisation et le fonctionnement du secteur. Les parties 1 et 3 dressent un tableau très clair des différents services, établissements et prestations. Le glossaire est très bien fait.

Pour la voir cliquer  sur le lien :secteur_medicosoc_comprendre_pour_agir_mieux

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Nous avons été, à plusieurs reprises, interrogés sur les droits et les aides financières des enfants et adultes avec PW en particulier matière de Prestation de Compensation du Handicap et sur la fiscalité correspondante.

Un article a été publié dans le bulletin de l »association en octobre 2012 (n° 50 – p.20/21) : Les aides de la MDPH.

Madame Capecchi nous a fait parvenir un article plus détaillé sur La PCH. Il mentionne tout particulièrement les éléments qui concernent les enfants et les jeunes

Cliquer ici pour visionner l »article : ZoomPCH

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Orphanet vient de sortir (juillet 2012) un nouveau cahier : les aides administratives pour les personnes atteintes par une maladie rare : vous y trouverez des explications sur les ALD, PCH, AAH, AEEH… et aussi diverses autresaides financières, les congés d’assistance à une personne malade, les aides à la vie quotidienne (scolarisation, vacances, insertion professionnelle et carte Européenne de stationnement…). Un mine d’informations pratiques et à jour pour la rentrée 2012.

Cliquer ici pour avoir accès à ce document

 

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L’UNAPEI publie une mise à jour 2012 du livret sur les aides administratives : PAJE (Prestation d’accueil du jeune enfant), AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé), PCH (Prestation de compensation du handicap), AAH (Allocation Adulte Handicapé)

Cliquer ici pour le consulter

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Le livret joint présente le syndrome de Prader-Willi et l »état des recherches de l’équipe de F. Muscatelli de l »Institut de Neurobiologie de Marseille.
Cliquer ici pour les consulter

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L’Alliance vient d’éditer un guide pratique maladies rares qui apporte beaucoup d’informations pratiques en particulier sur les aides et prestations.

Pour vous le procurer, vous pouvez

  • le télécharger en cliquant ici : guide MR  2011
  • le demander à l’Alliance Maladies Rares – 96 rue Didot – 75014 Paris
    courriel : alliance@maladiesrares.org
  • ou cliquer ici pour avoir un bon de commande
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