L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Publications utiles

Le livret joint présente le syndrome de Prader-Willi et l’état des recherches de l’équipe de F. Muscatelli de l’Institut de Neurobiologie de Marseille.
Cliquer ici pour les consulter

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L’UNAPEI publie un nouveau livret de l’UNAPEI sur les aides administratives : PAJE (Prestation d’accueil du jeunes enfant), AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé), PCH (Prestation de compensation du handicap), AAH (Allocationadulte handicapé)…. Et leurs montants au 1er avril 2011.

Cliquer ici pour le visionner

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L’Alliance vient d’éditer un guide pratique maladies rares qui apporte beaucoup d’informations pratiques en particulier sur les aides et prestations.

Pour vous le procurer, vous pouvez

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mai
24

Une nouvelle fiche INTEGRASCOL

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Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique Intégrascol. Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants : http://www.integrascol.fr/fichepedago.php?id=67

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L’UNAPEI a publié un livret : « Votre enfant est différent » pour les parents d’enfants de 0 à 6 ans

Vous y trouverez des informations sur la découverte du handicap,  son évaluation, la vie quotidienne, les modes de garde, l’entrée en maternelle, les loisirs, les vacances…

Cliquer ici pour le voir

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI