Publications utiles

Nous avons été, à plusieurs reprises, interrogés sur les droits et les aides financières des enfants et adultes avec PW en particulier matière de Prestation de Compensation du Handicap et sur la fiscalité correspondante.

Un article a été publié dans le bulletin de l’association en octobre 2012 (n° 50 – p.20/21) : Les aides de la MDPH.

Madame Capecchi nous a fait parvenir un article plus détaillé sur La PCH. Il mentionne tout particulièrement les éléments qui concernent les enfants et les jeunes

Cliquer ici pour visionner l’article : ZoomPCH

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Orphanet vient de sortir (juillet 2012) un nouveau cahier : les aides administratives pour les personnes atteintes par une maladie rare : vous y trouverez des explications sur les ALD, PCH, AAH, AEEH… et aussi diverses autresaides financières, les congés d’assistance à une personne malade, les aides à la vie quotidienne (scolarisation, vacances, insertion professionnelle et carte Européenne de stationnement…). Un mine d’informations pratiques et à jour pour la rentrée 2012.

Cliquer ici pour avoir accès à ce document

 

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L’UNAPEI publie une mise à jour 2012 du livret sur les aides administratives : PAJE (Prestation d’accueil du jeunes enfant), AEEH (Allocation d’éducation de l’enfant handicapé), PCH (Prestation de compensation du handicap), AAH (Allocationadulte handicapé)….

Cliquer ici pour le consulter

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Le livret joint présente le syndrome de Prader-Willi et l’état des recherches de l’équipe de F. Muscatelli de l’Institut de Neurobiologie de Marseille.
Cliquer ici pour les consulter

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L’Alliance vient d’éditer un guide pratique maladies rares qui apporte beaucoup d’informations pratiques en particulier sur les aides et prestations.

Pour vous le procurer, vous pouvez

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mai
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Une nouvelle fiche INTEGRASCOL

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Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique Intégrascol. Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants : http://www.integrascol.fr/fichepedago.php?id=67

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L’UNAPEI a publié un livret : « Votre enfant est différent » pour les parents d’enfants de 0 à 6 ans

Vous y trouverez des informations sur la découverte du handicap,  son évaluation, la vie quotidienne, les modes de garde, l’entrée en maternelle, les loisirs, les vacances…

Cliquer ici pour le voir

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
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Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
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