Cette page a pour vocation de reprendre l’essentiel des liens fournis dans les rubriques de site. Les liens sont organisés par sujet.

Le centre de référence sur le syndrome de Prader-Willi
Contact avec l’équipe de coordination est située à Toulouse sous la responsabilité du Pr Tauber : Tel 05 34 55 86 98
Site : http://www.chu-toulouse.fr/-centre-de-reference-du-syndrome-de-prader-willi-

  • Pédiatrie : CHU Toulouse
  • Adultes : Hôpital La Pitiè-Salpêtrière (Paris) et l’Hôpital marin (Hendaye)

20 centres de compétences sont associés au centre de référence. (ils ne sont pas réservés au syndrome de Prader-Willi, mais concernent les maladies rares endocriniennes).

Vous trouverez comment contacter et où est situé chacun de ces centres ainsi que le nom du Professeur référant dans ce document téléchargeabe. (mise à jour de sept 2017) : liste_CR_CC_Syndrome Prader-Willi 201709.

 

cliquez ici  pour en consulter la liste et éventuellement l’imprimer.

Pour plus d’information, consulter l’onglet « Médical » de notre site.


Principaux services hospitaliers offrant des consultations de psychiatrie pour enfants et adolescents porteurs du SPW :

  • Le centre référent maladies rares à expressions psychiatriques à la Pitié Salpêtrière, Paris  : Docteur Angèle Consoli
  • L’unité de psychiatrie universitaire – enfants et adolescents au CHU de Nantes : Professeur Olivier Bonnot.

Vous trouverez ci-après les liens utiles vers ces services :

Le Dr Angèle Consoli et le Pr. Olivier Bonnot participent aux travaux du conseil scientifique de PWF.


Centre de soins pédiatrique A.S.E.I Paul Dottin 

Le centre de Soins de Suite et de Réadaptation Pédiatriques Spécialisés (S.S.R.) accueille dans son activité activité Nutrition-Santé des enfants et adolescents jusqu’à 18 ans atteints d’obésité sévère ou d’obésité syndromique type Prader-Willi.
Adresse : 26, avenue Tolosane BP 12283 31 522 Ramonville Saint-Agne Cedex ; Tel 05-61-75-39-39

L’Espace pédiatrique Alice Blum Ribes

Cette nouvelle structure a été prévue avec une capacité de 102 lits et places. Elle est prévue pour accueillir des enfants nécessitant une prise en charge pluridisciplinaire, médicale, de soins, rééducative, éducative, psycho-sociale et scolaire. Elle accompagnera l’enfant vers sa réinsertion, en milieu dit « ordinaire », vers une structure médico-sociale ou correspondant à ses besoins de soins. Durant leur hospitalisation, les enfants pourront suivre leur scolarité au sein d’une Unité d’enseignement spécialisé intégrée de l’Éducation Nationale.
Adresse : 4 place du Général de Gaulle – 93100 MONTREUIL


P.R.I.O.R. (Angers)

La Plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares  est fonctionnelle au CHU d’Angers – Bâtiment des 4 services – 4 rue Larrey – 49933  Angers Cedex 9

Equipes relais Handicaps Rares
Les équipes relais handicaps rares (ERHR) disposent dorénavant d’une première page internet destinée à les présenter.
Les informations publiées permettent de contacter l’équipe relais et listent également son établissement support, son institution gestionnaire, et le cas échéant, ses partenaires. Pour y acceder, cliquer sur ce lien : Equipes relais MR

AnDDi-Rares
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle met à disposition un site internet avec un espace documentation particulièrement intéressant, regroupant des documents issus des différents acteurs et centrés pour les 12 thèmes majeures qu’elle couvre et qui correspondent aux préoccupations des familles de notre association. L’adresse du site : www.anddi-rares.org (cliquer sur ce nom pour y accéder)

Plan Maladies Rares
Le Ministère de Santé est à l’origine du Plan Maladies rares qui décrit les dispositifs et dispositions pour les personnes atteintes d’une maladie rare. Ce plan réalisé, en coordination avec le secrétariat d’État chargé de l’enseignement supérieur et de la recherche, impulse une politique volontariste fondée sur la mobilisation de des professionnels santé/recherche et des associations de personnes malades. Sa version 3 est en cours d’élaboration et l’organisation mise en place a été à l’origine d’une démarche du même type au niveau européen. Cliquer ici pour en prendre connaissance.

M.D.P.H.
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées représentent un point de passage obligé pour certaines formalités administratives. Pour trouver la MDPH de votre département : cliquez ici.

La Plate-forme Maladies Rares
Les locaux de la Plateforme Maladies Rares sont situés 96 rue Didot – 75014 Paris – Tél.: 01 56 53 81 27. Ses acteurs sont les suivants :

Un nouveau site du réseau Allaince Maladies Rares en Languedoc Roussillon : http://www.anomalies-developpement-lr.net/

Vous trouverez sur ce site des informations générales concernant les maladies rares, un annuaire des professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge des maladies rares (rubrique évolutive bien sûr), des guides de bonne pratique concernant certaines pathologies, les actualités concernant le réseau ou actualités en région.

CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie des personnes âgées et des personnes handicapées.
http://www.cnsa.fr

Ministère du Travail,  de la Solidarité et de la Fonction Publique  cliquez ici et la page spécifique pour les actifs en situation de handicap  : http://travail-emploi.gouv.fr/demarches-et-fiches-pratiques/vous-etes/actif-en-situation-de-handicap/

DROITS DES MALADES :

pour vous informer sur vos droits en tant qu’usagers du système de santé, notamment via la consultation en ligne de notre dernier guide : « Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits »: http://droitsdesmalades.fr/guide-connaissez-et-faites-valoir-vos-droits/

pour accéder à un espace interactif, en posant en ligne votre question à Santé Info Droits (notre équipe de juristes spécialisés sur les questions liées à la santé), en apportant votre témoignage ou encore en participant à un forum… N’hésitez pas à relayer l’information sur l’existence de : www.droitsdesmalades.fr

IPWSO  Organisation Internationale pour le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) Le site de l’organisation internationale
On trouve sur ce site les adresses des associations Prader-Willi dans le monde qui sont membres de cette organisation.

 

DefiSciencewww.defiscience.fr

Prader-Willi France est rattachée à la filière nationale de Santé Maladies Rares DéfiScience -Maladies Rares du développement cérébral et déficience intellectuelle-
La filière a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur l’ensemble du territoire national, afin d’assurer un continuum entre les différents acteurs pour faciliter les parcours de santé et de vie individualisés des personnes. 

Vos contacts avec les enseignants

 

Vous trouverez ci-après un lien vers une nouvelle fiche pédagogique Tous à l’école (Le site tousalecole remplace et complète le site antérieurement appelé « Intégrascol »). Cette fiche peut être utile dans vos contacts avec les enseignants :  http://www.tousalecole.fr/content/prader-willi-syndrome-de-spw

VECV (Ilde France, Seine-maritime)

Recevoir un enseignement est un droit ! Votre Ecole Chez Vous est une association de loi 1901, sous contrat avec l’Education Nationale, dont le but est d’offrir une scolarité à domicile à tout enfant, malade, handicapé ou accidenté, dans l’incapacité d’aller en classe pendant au moins deux mois. Eventuelle solution pour des enfants en rupture de scolarité temporaire.

Ressources et conseils pédagogiques pour les enseignements et accompagnants

Ressources ciblées pour des enfants Prader-Wili issues d’un site canadien  lien vers le site

Ressources pédagogiques pour accompagner et contourner les difficultés générées par la maladie : www.ecolepourtous.education.fr

Méthode d’aménagement pour E.S.E.M, films ludiques, témoignages d’enfants : www.education.fr

 

Trouver des places pour un accueil temporaire grâce au système d’informations SARAH

 

Depuis 1997, le GRATH  (Groupe de Réflexion et réseau pour l’Accueil Temporaire des personnes en situation de Handicap) se consacre au développement de l’accueil temporaire pour les personnes en situation de handicap quel que soit l’âge et la cause et pour leurs aidants.

Grâce au système d’information SARAH (Système d’Aide à la Recherche et d’administration des places médico-sociales d’Accueil et d’Hébergement) développé par le GRATH, il est possible de rechercher des places d’accueil temporaire en ligne, pour tous les âges et dans toutes les régions.
Accès au portail de l’Accueil Temporaire et des relais aux aidants en cliquant ici :http://www.accueil-temporaire.com/
Portail de l’Accueil Temporaire et des relais aux aidants 76 rue Marcel Sembat – BP30245 – 56602 Lanester Cedex – France
Tél. +33 (0)2 97 65 12 34 – Fax +33 (0)2 97 65 11 99

UNAPEI

L’Unapei est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles.Accès au site de l’UNAPEI en cliquant sur le lien suivant : http://www.unapei.org 

Association OMEAVE Obésités Mode d’Emploi : Apprendre à Vivre Ensemble

communication@obesites-mode-emploi.org
http://www.obesites-mode-emploi.org
http://www.facebook.com/ObesitesModeEmploiApprendreAVivreEnsemble.OMEAVE

UNAFAM  (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Psychiques)

L’UNAFAM propose un service d’écoute téléphonique « écoute famille ». Il s’agit d’un service d’écoute téléphonique destiné aux familles ou amis confrontés à la souffrance psychique et aux troubles psychiques d’un proche, et pas seulement la schizophrénie: http://www.unafam.org/Ecoute-famille-un-espace-de-libre.html  
Le numéro d’appel est national mais l’UNAFAM a des antennes dans 97 départements (01 42 63 03 03).

Le site de la personne handicapée : http://www.handroit.com/

Vous y trouverez les actualités dans ce domaine, des reportages, des portraits de handisportifs, de pionnier des soins à une maladie spécifique… , des spectacles, des livres  ayant pour thème la différence…
Et aussi la législation pour mieux connaître vos droits. Des fiches actualisées sur l’AAH, la prestation de compensation du handicap, l’AEEH, la Maison Départementale des personnes handicapées…

DECLIC : www.magazine-declic.com

Déclic, c’est un magazine, un site internet, des guides pratiques, des idées, des partenariats, des tables rondes…
Toute l’information pour mieux vivre le handicap en famille.
Déclic est diffusé uniquement sur abonnement :
Déclic – BP 93161 – 69406 Lyon cedex 03

ENFANT DIFFERENT (Lyon)

« Parents, votre enfant est différent, il est en situation de handicap, il a une maladie génétique rare… Parfois même vous n’avez aucun nom de maladie.
Professionnels, vous accueillez au sein de vos structures de l’enfance comme les crèches, haltes-garderies, centres de loisirs, écoles maternelles, vous souhaitez accueillir au mieux les enfants en situation de handicap.
Par le biais de ce site, nous souhaitons pouvoir vous accompagner dans vos recherches, centraliser les informations autour de l’enfance et du handicap, et vous orienter vers les ressources pertinentes et fiables. »Ce site existe depuis 2003. Il a été créé et est mis à jour par l’association Une Souris Verte à Lyon. ( http://www.unesourisverte.org )
Vous pouvez les contacter pour une information, un conseil sur tout sujet concernant un enfant en situation de handicap.http://www.enfant-different.org

Grandir d’un monde à l’autre (Loire-Atlantique)
Pour faire changer le regard des autres sur le handicap et la différence en Loire-Atlantique (44) : http://www.mondealautre.fr/

Ombres et Lumières : Ombres et Lumières
Partager nos fragilités, Soutenir les familles, Transmettre l’espérance par l’Office Chrétien des handicapés.

Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) : http://www.ffsa.asso.fr
La Fédération Française du Sport Adapté (FFSA) a reçu délégation du Ministère des Sports pour organiser, développer, coordonner et contrôler la pratique des activités physiques et sportives des personnes en situation de handicap mental, intellectuel et/ou psychique. On trouve sur le site la liste de tous les clubs de la Fédération en France.

EPAL : http://www.epal.asso.fr/
L’association organise des séjours de vacances adaptées pour adolescents et adultes principalement en Bretagne. L’association EPAL réalise des séjours spécifiques pour l’association Prader-Willi France, à la demande de la responsable du pôle vacances.

Envol      http://www.lenvol.asso.fr/
L’ENVOL offre des programmes de Thérapie Récréative en séjour résidentiel de 7 jours spécialement conçus pour des enfants gravement malades de 7 à 17 ans.

Réseau National Musique & Handicap : www.musique-handicap.fr
Association pour mettre en lien :

  • des familles cherchant un professeur de musique
  • des travailleurs sociaux cherchant des musiciens intervenants ou artistes pour mettre en place un atelier dans leur institution ou autre projet
  • des structures d’enseignement ou de diffusion souhaitant élargir leur accueil de personnes en situation de handicap dans leur établissement

Ciné-ma différence : http://www.cinemadifference.com/
Ciné-ma différence rend le cinéma accessible à des enfants et adultes autistes, polyhandicapés, avec un handicap mental, ou des troubles psychiques, qui en sont privés par leur handicap. Des séances de cinéma chaleureuses et adaptées où chacun, avec ou sans handicap, est accueilli et respecté tel qu’il est.
Grâce à un accueil chaleureux par des bénévoles formés et à l’information de l’ensemble du public de la salle, personnes handicapées et personnes sans handicap peuvent partager ensemble le plaisir du cinéma.