Historique des actualités
Dimanche 20 novembre 2011 : journée club Ile de France
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Dimanche 27 novembre 2011 : Club Bébés dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares
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samedi 3 décembre 2011 : Marche des maladies rares à Paris
Pour plus d’informations cliquer ici
Samedi 3 décembre 2011 à la salle des fêtes de la mairie de Rosoy (Région Bourgogne): repas choucroute à midi à la salle des fêtes de la mairie avec danse l’après midi au profit de l’association.
Contact : René Flament 03 86 97 96 20
Dimanche 2 octobre 2011 : l’association organise en région Bretagne une journée au Centre Equestre de Châteaubourg (35) avec le soutien de la Fondation BNP Paribas
Au programme : découverte de l’équitation, balades en calèches et promenades.
La Fondation BNP Paribas, par ailleurs, a participé au financement de l’acquisition d’un cheval pour l’hôpital marin de Hendaye.
Pour toute information, contacter Claudie et Jacques Leblanc : c.j.leblanc@orange.fr
Samedi 9 juillet 2011 : un barbecue aura lieu à Rosoy (région Bourgogne) le 9 juillet à 19 heures.
Toute la recette sera versée à l’association Prader-Willi.
Contact : René Flament – 03 86 97 96 20
Courriel : Rene.flament0614@orange.fr
Toute la recette sera versée à l’association Prader-Willi.
Contact : René Flament – 03 86 97 96 20
Courriel : Rene.flament0614@orange.fr
Samedi 24 septembre 2011 à Paris : Marche organisée par la Fondation Internationale pour la recherche sur le syndrome de Prader-Will
Pour en savoir plus, cliquer ici
29 mai 2011 : Réunion familiale pour la région Ile de France aux écuries de Vitelle à Louvres
Adultes, Parents, frères et soeurs , grands parents, amis vous êtes invités, venez nombreux.
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29 mai 2011 : Réunion des adultes PW à Grenoble
Contact : Christine Chirossel <CChirossel@chu-grenoble.fr>
21 mai 2011 : Région Bourgogne à la salle des fêtes de la mairie de Rosoy (89100). Contacter René Flament au : 03 86 97 96 20 ou au : 06 04 09 76 27.
21 mai 2011 : Rencontre Régionale Franche Comté, élargie aux régions voisines
Anniversaire de l’AG 2000 à Besançon
Salle des Associations Rue de l’Eglise 25770 FRANOIS
Contacter Michèle & Jean Claude Brieger au 03 81 48 20 82 Avec le soutien de la Fondation Orange
Anniversaire de l’AG 2000 à Besançon
Salle des Associations Rue de l’Eglise 25770 FRANOIS
Contacter Michèle & Jean Claude Brieger au 03 81 48 20 82 Avec le soutien de la Fondation Orange
22 mai 2011 : Régionale Pays de la Loire à la Chapelle Achard en Vendée
Pour plus d’information, merci de bien vouloir contacter les familles Cornuaud (02 51 43 79 73), Gaignet (02 51 00 69 15) et Rapiteau (02 51 62 25 32) qui ont proposé d’organiser ensemble cette journée
8 mai 2011 : Région Ile de France, Club Bébé dans les locaux de l’Alliance Maladies rares de 15h. à 18 h.
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27 mars 2011 : Rencontre régionale Centre à Marcilly en Villette. Contacter Laurence Arnaud au : 02 38 46 00 53. Le 26 mars 2011 : Jambon à l’os en partie au profit de l’association Prader Willi organisé à Plémet dans le centre Bretagne(22210)
par MMe Rio Carine LE BREIL GOURIO LA PRENESSAYE 22210 2ème colloque dont l’organisation est pilotée par l’association Grandir d’un Monde à l’Autre
par MMe Rio Carine LE BREIL GOURIO LA PRENESSAYE 22210 2ème colloque dont l’organisation est pilotée par l’association Grandir d’un Monde à l’Autre
Dimanche 20 mars 2011 : régionale adultes Rhône-Alpes à Grenoble
Dimanche 20 mars 2011 : prochaine rencontre du club Ile de France de 15 à 18h dans les locaux de l’alliance Maladies Rares 96bis rue Didot – 75014 Paris
| Bilan de l’année et projets avec les parents et pour les jeunes albums photos et karaoké avec le goûter du siècle. Remarques : Les clubs sont ouverts à tous les parents. Un petit goûter est servi, mais les participants doivent éviter d’apporter de la nourriture. Une participation de 5 euros est souhaitée pour ceux qui le peuvent. Merci de me répondre pour permettre un peu d’organisation Nicole Winogradsky, 20, Avenue du Général Clavery 75016 Paris 01 80 06 60 98 ou 06 89 85 19 11 e-mail : nicole.winogradsky@laposte.net |
Dimanche 13 mars 2011 à 14h30 à Bohal (56140) : représentation théâtrale : »Pilote de guigne », au profit de l’association PWF, mise en scène et interprétée par la troupe »La Comédie Bohalaise ».
Rendez-vous à la salle des fêtes de Bohal (56140). Venez nombreux !
Pour plus d’information, merci de contacter Gaëlle Hervé au 02 97 75 26 97.
Voir l’affiche
5 février 2011 : Réunion des Correspondants Régionaux de 10 heures à 16 heures dans les locaux de l’Alliance, à l’hôpital Broussais, 94 rue Didot – Paris 14 ème.
Rendez-vous à la salle des fêtes de Bohal (56140). Venez nombreux !
Pour plus d’information, merci de contacter Gaëlle Hervé au 02 97 75 26 97.
Voir l’affiche
5 février 2011 : Réunion des Correspondants Régionaux de 10 heures à 16 heures dans les locaux de l’Alliance, à l’hôpital Broussais, 94 rue Didot – Paris 14 ème.
6 février 2011 : la réunion du 23 janvier ayant été annulée, le groupe « bébé » se réunira pour fêter la nouvelle année le 6 février de 15 à 18h salle « Pétunia » au rez de jardin des locaux de l’Alliance Maladies Rares, 96 rue didot 75014 Paris.
5 décembre 2010 : Le Junior Ballet de l’Académie Américaine de Danse à Paris danse le ballet Casse-noisette au profit de l’ENVOL à 14h30 et à 17h00 au Théâtre de Neuilly – 167-169 Avenue du Général de Gaulle – 92200 Neuilly sur Seine.
4 décembre 2010 : « Les maladies sont rares mais les malades nombreux ». Participez tous à la prochaine Marche des maladies rares
Le rassemblement est prévu à 13h30 devant les nouveaux locaux de l’Alliance Maladies Rares à l’hôpital Broussais – 96bis rue Didot – 75014 Paris. Pour garder à la Marche une uniformité, nous vous demandons instamment, comme les années précédentes, de ne pas venir avec le panneau ou la banderole de votre association (ni tee-shirt, coupe vent, casquette ou tout autre signe distinctif). Les panneaux sur lesquels sont inscrits les noms de maladies rares seront distribués au départ de l’hôpital Broussais, sans forcément de relation entre marcheurs et maladies. A vous de repérer dans la Marche le panneau qui concerne votre association.
28 novembre 2010 : Club Île de France – Vanina vous invite au prochain groupe « bébé » qui aura lieu de 14 à 18h. dans les locaux que met à notre disposition la Plateforme Maladies Rares, 96 rue Didot 75014 Paris (ancien hôpital Broussais)
Thèmes arrêtés : L’entrée à l’école (avec les témoignages de plusieurs familles), la vie sociale, la diététique.
(Les enfants seront les bienvenus. Un encadrement babysitter est prévu ainsi qu’un goûter. On pourra même chauffer des biberons !)
Thèmes arrêtés : L’entrée à l’école (avec les témoignages de plusieurs familles), la vie sociale, la diététique.
(Les enfants seront les bienvenus. Un encadrement babysitter est prévu ainsi qu’un goûter. On pourra même chauffer des biberons !)
27 novembre 2010 : Les amis de Lucas organisent une soirée à 20 heures 30 – à la salle des Fêtes Robert Sauvion de Naintré avec le groupe : « Elle et les Jean » et le conteur de l’Association Caus’ette : Frédéric Garcia
21 novembre 2010 : Réunion du Club Ile de France à partir de 15 heures dans les locaux de la Plateforme Maladies Rares
6 novembre 2010 : Réunion Alliance Maladies Rares à Bessinnes (Poitou-Charentes). PWF sera représentée par D. et C. Lorceau
6 novembre 2010 : Forum régional à Dole (Jura). PWF sera représentée par M. et J-C. Brieger.
21 octobre 2010 : Inauguration de la Plateforme Maladies rares à l’hôpital Broussais en présence du Ministre de la Santé, Mme Roselyne Bachelot. Le 2ème plan Maladies Rares serait promulgué avant la fin de l’année. Deux axes principaux : la qualité des soins et la recherche.
16-17 octobre 2010 : 11ème fête du Goëland (association X fragile) à La Chaise – Roussay 49.
6 octobre 2010 : Dans le cadre de la Semaine de la Fondation Groupama pour la Santé, intervention de François Besnier, Président de Prader-Willi France, pour présenter le syndrome et l’association.
25 septembre 2010 : Rencontre régionale Franche-Comté dans l’école de MARULAZ
26 septembre 2010 : Rencontre régionale Bretagne à BOHAL, Morbihan
19 septembre 2010 Réunion de rentrée du club Île de France dans les nouveaux locaux de l’Alliance Maladies Rares à l’hôpital Broussais. Bienvenue à la Chasse aux trésors.
18 septembre 2010 : Rencontre régionale Alsace-Lorraine à WINDENSOLEN
18 septembre 2010 : Soirée dansante et tombola à PRINGY (près d’ANNECY).
Au menu, une paella géante. Renseignements : 04 50 46 16 25 – nathalieb74@orange.fr
Au menu, une paella géante. Renseignements : 04 50 46 16 25 – nathalieb74@orange.fr
10 juin 2010 : 1er séminaire de sensibilisation des orthophonistes au SPW organisé par le centre de référence de Toulouse
6 juin 2010 : Journée régionale Ile de France à LOUVRES (95) le thème est « qualité de la prise en charge médicale et familiale d’une personne porteuse du syndrome de Prader-Willi » avec la participation des Dr. Coupaye et Pinto, les familles, les porteurs du syndrôme bébés, jeunes et adultes, les fratries. Animation cheval pour les jeunes. Une navette est prévue entre la station RER D « Louvres » et les écuries de Vitelle, 28, rue de Paris à Louvres 95.
30 mai 2010 : Rencontre régionale enfants Rhône-Alpes chez B. et S. Perrier, vers VILLEFRANCHE sur SAÔNE
29 mai 2010 : Prader-Willi France sera présente à Sète le 29 mai sur le bateau de Frank Cammas au cours des régates « Extreme series euro« . Groupama a invité PWF et Anne Rieusset à participer à cet évènement.
20-21 mai 2010 : Septième conférence scientifique d’IPSWO (Organisation Internationale du Syndrome de Prader-Willi) à TAIPEI, TAIWAN .
INVITED SPEAKER: Maïthé Tauber (France) : Endocrine dysfunction in Prader-Willi syndrome
