Ile de France Groupe Bébés

Dimanche 8 mai de 15 à 18h. dans les locaux de l’alliance maladies rares, 15 familles se sont retrouvées.

Plusieurs venaient pour la première fois.

Le but essentiel de nos rencontres est de permettre à des réseaux de se mettre en place selon affinités et géographie, de permettre aux parents de se projeter en voyant ceux qui ont des enfants un peu plus grands que les leurs, glaner tous les renseignements médico-sociaux qu’on n’aurait pas encore.

Il apparaît qu’une  carence de connaissance du syndrome existe dans les équipes paramédicales des HAD, conduisant à une mauvaise et parfois nuisible prise en charge des nourrissons, sans compter les angoisses induites aux parents.

Certains parents ont témoignés des critiques émises par des « hospitaliers » à l’encontre des associations de parents (aigris et virulents) il parait que PWF est « plutôt moins pire que d’autres »

Les parents aimeraient avoir une rubrique « petits trucs »pratiques sur le site, pour éviter la tentation xfois renouvelée de la création de nouveaux sites et nouveaux blogs ou… qui fleurissent sans aucun modérateur et qui peuvent conduire à des erreurs.

Il semblerait aussi intéressant d’avoir dans la rubrique « jeunes enfants » sur le site avec la recension des protocoles de bons soins des repères d’age. Par exemple : démarches auprès de la MDPH à partir de quand, hormone de croissance à partir de quand,…

Certains souhaitent une rubrique : Si c’était à refaire…je ferai ceci ou ne referai pas cela

Le groupe de parents a exprimé le désir de connaître des témoignages de fratries adultes ou ado. On a décidé pour cela d’en référer au groupe « Facebook »

Il faut que nous puissions savoir 10 jours à l’avance la composition des membres de la réunion pour que les fratries soient accueillies avec  un « gouter »et des occupations adaptées pour que ces réunions gardent un goût de fête et non de rasoir. Et pour avoir un nombre de baby-sitters adapté aux âges des participants.

Après nous être présentés et avoir décliné les particularités de chaque parcours, nous avons fait une mini chasse aux gouters cachés autour du bâtiment de l’Alliance avec un petit break salutaire.

Enfin nous avons écouté le compte-rendu d’une famille dont l’enfant a bénéficié de la consultation neuro-visuelle à Rotschild nous avons décidé d’aller lire sur le site l’article proposé par ce service

Pour l’année prochaine nous nous sommes mis d’accord pour 3 rencontres hors congés scolaires : mi-Novembre ; fin Mars et fin Juin. Ce calendrier fixé à l’avance va nous permettre, nous l’espérons, d’avoir la collaboration de PWF et de professionnels

Car c’est très agréable et utile de se rencontrer mais insuffisant.