L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

fév
04

Journée des Maladies Rares

Par

La journée des maladies rares arrive dans moins d’un mois (28 février 2010) et vous vous demandez peut-être comment participer ?  Voici comment faire :

Consulter le site www.raredisease.org
Inscrivez-vous à « Friends of Rare Disease Day » dans la section « Get Involved »
Le thème de cette année est :

LES PATIENTS ET LA RECHERCHE.

Si vous voulez nommer un chercheur au  » Panthéon  de la recherche sur les maladies rares (Hall of Fame) « ,  veuillez remplir et envoyer le formulaire à : rarediseaseday@eurordis.org

La journée des maladies rares est également l’opportunité pour vous et vos membres de « raconter votre histoire  ( Tell your Story ) » en :

participant au concours de photos et vidéos
rejoignant le groupe facebook de la journée des maladies rares 2010
suivant la journée des maladies rares 2010 sur Twitter
Vous pouvez télécharger logo, affiche et autres outils de communication dans la section
« downloads » du site.

Soyez nombreux à participer à la journée des maladies rares !
Cette journée est la vôtre, l’occasion de mettre les maladies rares en pleine lumière.

Categories : Historique

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI