Journée Nationale PWF 2011 « Parents de jeunes enfants »
Parsamedi 15 octobre 2011 de 9 h. à 18 h. à Paris
Depuis plusieurs années les rencontres nationales Prader-Willi France ont été essentiellement orientées vers la vie des ados, des adultes et de leurs familles.
Nous souhaitons cette année donner la parole aux parents de jeunes enfants.
Nous espérons pouvoir montrer au travers de plusieurs témoignages les avancées et les progrès réalisés dans l’accompagnement des enfants et des familles.
Certes, beaucoup reste encore à faire, à inventer, à susciter et à construire pour qu’un jour ces enfants, ces personnes puissent vivre à part entière dans une société qui aura changé son regard. Mais l’espoir sera au rendez-vous, espoir suscité par les projets de recherche qui nous seront présentés par les acteurs du centre de référence.
L’association a besoin de forces vives … venez partager cette journée du samedi 15 octobre avec nous
F.I.A.P. Jean Monnet, 30 rue Cabanis, 75014 Paris,
de 9h00 à 18h00
Cordialement et amicalement.
François Besnier
Pour plus d’informations, contacter Anne-Marie Joly : anne-marie-joly@orange.fr
Cliquer ici pour consulter la présentation de Maïthé Tauber à la journée du 15 octobre sur l’avancement des projets de recherche dans le syndrome de Prader-Willi et les perspectives.
Cliquer ici pour voir la vidéo de présentation du témoignage de Dagmar, mère d’Emil
Cliquer ici pour voir la présentation d’Isabelle Barry et Karine Mantoulan, orthophonistes à la journée du 15 octobre : le travail des orthophonistes auprès des enfants atteints du SPW en particulier ce qui concerne les troubles du comportement. Les vidéos visionnées en séance ne sont pas dans le document joint. Nous espérons pouvoir les ajouter par la suite.
