L’association

Prader-Willi France est une association loi de 1901, agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique. (Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010).

Les objectifs de l’association

  • Obtenir un diagnostic et une prise en charge du syndrome le plus précocément possible; une prise en charge adaptée entraîne une amélioration fondamentale de la qualité et la durée de vie des personnes atteintes.
  • Aider les familles à rompre leur isolement et leur offrir un soutien après le diagnostic.
  • Permettre à chaque personne atteinte du syndrome de trouver le cadre de vie correspondant le mieux à son âge, à ses capacités, à ses besoins.
  • Encourager la recherche génétique et clinique.

Les actions de l’association

Auprès des familles :

  • Aider à rechercher des solutions individualisées grâce à une écoute téléphonique et à l’envoi d’informations.
  • Encourager les parents à être acteurs de la prise en charge de la maladie de leur enfant afin que les premiers apprentissages (langage, lecture, écriture) s’effectuent malgré leurs difficultés.
  • Organiser des séjours de vacances adaptés en partenariat avec d’autres associations.
  • Rechercher des solutions pour améliorer les conditions de vie des personnes adultes : partenariat avec l’hôpital marin d’Hendaye, projet de foyer de vie, diffusion d’information auprès des familles et des établissements d’accueil.

Auprès des professionnels :

  • Diffuser de l’information sur le syndrome en participant aux congrès médicaux, en envoyant des documents de prise en charge.
  • Mettre à disposition un site Internet régulièrement mis à jour, en liaison avec Orphanet, le site INSERM consacré aux maladies rares et le Centre de référence de Toulouse .
  • Mener des enquêtes auprès de nos adhérents pour faire progresser la connaissance de la maladie.
  • Par l’intermédiaire du Centre de Référence de Toulouse, encourager la création de consultations multidisciplinaires et la définition de bonnes pratiques en matière de prise en charge.
  • Travailler en partenariat avec les chercheurs qui s’intéressent au syndrome pour obtenir des fonds et constituer des groupes de familles prêtes à participer aux projets de recherche.

Les moyens d’action

  • Un bulletin triannuel.
  • Le site Internet.
  • Des livrets sur des sujets précis.
  • Des réunions régionales.
  • Des journées nationales de rencontre parents-professionnels :

1997 Paris (hôpital Necker Enfants malades).
1998 Toulouse.
1999 Paris : les premiers apprentissages de 0 à 8 ans.
2000 Besançon : la qualité de vie des grands adolescents et des adultes.
2001 L’Envol pour les Enfants Européens : enfants de 7 à 17 ans.
2002 Grenoble : la communication.
2003 Paris.
2004 Nantes : L’autonomie des personnes porteuses du handicap
2005 Paris.
2006 Marseille : L’impact des avancées de la recherche sur la vie au quotidien.
2007 Paris.
2008 Montluçon : vivre ensemble.
2009 Paris : Présentation du conseil scientifique ; état de la recherche
2010 Lyon : Projets de vie
2011 Paris : Parents de jeunes enfants

 

 

 

Et surtout

  • Un réseau national de parents bénévoles, avec des correspondants dans chaque région de France.
  • Le soutien sans faille de professionnels, en particulier du conseil scientifique.
  • Une représentation au bureau de l’Alliance Maladies Rares et au Conseil d’Administration d’EURORDIS, l’organisation européenne des maladies rares.
  • Des réunions régulières avec d’autres associations Prader-Willi nationales (Etats-Unis, Royaume-Uni, Belgique, Suisse, Italie, Espagne …) grâce à l’organisation internationale du syndrome de Prader-Willi (IPWSO).

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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