Un peu d’historique

L’association Prader-Willi France a été créée en 1996 par 7 familles avec la volonté d’aider toutes les familles ayant un enfant avec le syndrome de Prader-Willi. Elle regroupe environ 700 enfants et adultes porteurs du syndrome.

Association de familles pour les familles, son champ d’action s’est élargi pour s’adresser aussi aux professionnels du domaine médico-social et des professionnels de l’accompagnement de personnes porteuses d’une maladie rare.

Une synergie efficiente a pu être mise en place avec le monde médical grâce aux liens étroits établis avec le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi et ses acteurs. Une synergie positive est en train de se développer avec les équipes relais dans le cadre de la prise en compte des maladies rares.
L’association est une association loi de 1901, agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique.(Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010).

L’association est constituée exclusivement de bénévoles. Son action est largement décentralisée grâce aux correspondants régionaux qui agissent au plus près de l’environnement des personnes avec le syndrome.

L’objectif est toujours le même : mieux comprendre les spécificités du syndrome et trouver des moyens de faciliter la vie de personnes atteintes.
Par contre, les actions s’adaptent aux problèmes rencontrés, aux avancées de la médecine, aux évolutions de la prise en charge des maladies rares et aux voies ouvertes par la tenacité de certains.

Elle agit en réseau avec l’association internationale sur le syndrome de Prader-Willi (IPWSO) et ses différentes associations nationales. Elle est membre de l’Alliance Maladies rares.

 

Rapport Moral

Chaque année, un bilan des actions réalisées et diffusé lors de la journée nationale.
Pour 2016, vous trouverez ce bilan, ou rapport moral, en cliquant ici

 

Les actions de l’association

Les actions de l’association découlent de son projet associatif consultable sur le site.
En 2017, les principales actions ont été les suivantes :

Pour les personnes avec le syndrome :

Lieux de vie et d’accueil
  • Ouverture du centre CERMES à Dombasle (51) : Ce centre spécialisé peut accueillir jusqu’à 10 personnes avec le syndrome. Le personnel a été formé à Prader-Willi France et a passé deux jours à Hendaye pour compléter cette formation. Prader-Willi France a contribué aussi au financement des équipements et aménagements qui permettront de proposer une activité physique régulière aux résidents.
  • Inauguration du service OCYHTAN au SSR Paul Dottin – ASEI (31) : Ce service, ouvert à Ramonville, pour
    accueillir des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi ou atteints d’une obésité syndromique. SSR1.
    a une capacité de 16 lits pour des séjours de 2 ou 4 semaines.
  • Plateforme La Gabrielle : le déménagement du SSR1 de Brolles à Montreuil a pour objectif de mettre en place une unité semblable à celle du SSR de P DOTTIN. Il a vocation à prolonger son action en préparant la transition de l’accompagnement des enfants vers celui des adolescents/adultes et en soutenant les familles,
  • Extension Hendaye (64) : à 24 adultes dans l’unité Bretonneau, et à 9 et bientôt 10 dans l’unité Marfan, pour des séjours de 4 semaines. Des travaux sont prévus en 2017 pour améliorer l’architecture du site suite aux interventions réalisées auprès des instances habilitées.
  • Association La Roche – Les Sauvages (69) : le soutien de l’association au projet d’extension de la capacité d’accueil pour les personnes avec le syndrome,  a permis la réouverture du dossier.
Vacances et séjours de répits
  • Séjours de vacances EPAL pour les adultes : la collaboration avec l’EPAL a été poursuivie, les mises au point de l’année précédentes ont été prises en compte.
  • Séjours de vacances dans le Vercors pour les adultes de Rhône-Alpes : ces séjours, lancés il y a 3 ans ont été reconduits.
  • Les séjours de répits en famille : deux séjours ont été proposés dans le Cotentin et dans le Lubéron, et ont été appréciés.

Auprès des familles :

  • Les correspondants régionaux ont organisé de nombreuses réunions régionales en France.
  • Des familles de la Réunion ont été contactées lors d’un voyage.
  • La journée nationale  du 15 octobre 2016 a été un temps fort de la vie de l’association. Comme chaque année, c’est l’occasion de faire le point sur les avancées de la recherche avec le Centre de référence, d’échanger entre parents et professionnels, de se retrouver et d’échanger des nouvelles de la grande famille Prader-Willi France.
  • L’activité écoute est une action essentielle de l’association. Une centaine de demandes de renseignements par an mais aussi des demandes d’aides dans des cas difficiles nous arrivent et nous cherchons d’y répondre, avec l’aide des correspondants régionaux et parfois en lien avec le centre de référence ou les équipes Relais Handicaps Rares
  • Situations difficiles: faces à des situations de grande difficulté, nous nous sommes efforcés d’agir  du mieux que nous pouvons le faire.
  • Recensement des parcours, cartographie : la réactualisation de l’enquéte initiée en 2011 nous apportent des éléments sont très utiles pour appuyer nos demandes et orienter les familles vers des ESMS accueillants ou disposés à accueillir des adultes.
  • Soutien aux pays francophones : les écahnges continuent avec avec des familles de pays francophones (Algérie, Tunisie, Maroc, Liban) qui nous ont sollicitées. Une association de familles est en cours de création au Maroc.

Auprès des professionnels

  • Formation auprès des établissements sociaux et médico-sociaux (ESMS) : le nombre de sessions réalisées a dépassé celui de l’année précédentes. Des formations dans plus de 97 établissements ont été assurées par une équipes de 11 personnes formées par l’association.
  • Intervention à la journée régionale santé organisée par l’URAPEI13 de Midi-Pyrénées sur le thème « Handicap et troubles du comportement alimentaire».
  • Participations à des journées ou colloques comme  le colloque à Villard les Dombes (Ain) avec comme thème « L’accompagnement possible des adultes porteurs d’un syndrome de Prader-Willi »

Auprès des institutionnels

  • Présence institutionnelle nationale et régionale :  nous tenons à être présents dans les groupes de travail, participer aux réunions, apporter nos contributions aux débats comme
    • La mission Desaulle
    • Le  Groupement national de coopération Handicaps Rares (GNCHR)
    • Les Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR) des régions : Pays de la Loire, Grand-Est, Bretagne, Midi-Pyrénées, Languedoc-Roussillon, Rhône-Alpes
    • Les Filières maladies rares où Prader-Willi France est membre du comité stratégique de la filière DefiScience et apporte sa
      contribution à ses travaux
    • La Filière  de Santé Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares (AnDDI-Rares)
  • Interventions publiques (la liste n’est pas exhaustive) :
    • La Journée nationale handicaps rares, au GNCHR28, le 12 janvier 2016
    • Le 3ème jeudi de génétique, le 19 mai 2016, à l’institut « Imagine » (Hôpital Necker) : Prise
      en charge médico-sociale des personnes atteintes de maladies rares
    • Le colloque ICI à Angers, le 3 juin 2016 : Handicap, quelle ambition pour notre territoire ?

Avec le Centre de référence

Au travers des réunions du Conseil Scientifique et échanges avec le Centre de référence, l’association est informée des travaux et perspectives de recherche en France et dans le monde. La liste détaillée des projets soutenus financièrement par l’association est fournie dans la page « Recherche » et dans le rapport moral.

 

Les moyens d’action

  • Un bulletin triannuel.
  • Le site Internet.
  • Des livrets sur des sujets précis.
  • Des formations prodiguées auprès du personnel d’établissement accueillant des personnes avec le syndrome
  • Des réunions régionales.
  • Des journées nationales de rencontre parents-professionnels :

En 2017, la journée nationale se tiendra à Paris et aura pour thème « Penser leur avenir et le nôtre« .

De nombreuses initiatives sont réalisées par des familles pour apporter à l’association des moyens financiers alimentant son action, Ces initiatives sont également l’occasion de faire comprendre les spécificités du syndrome et d’alerter sur les bons comportements à adopter.

Le succès de l’organisation des marches « un Petit Pas pour faire connaitre le syndrome de Prader-Willi » a été encore supérieur à celui de l’an passé. La marche de Paris a réuni 600 personnes et apporté 82 000€.

Et surtout

  • Un réseau national de parents bénévoles, avec des correspondants dans chaque région de France.
  • Le soutien sans faille de professionnels, en particulier du conseil scientifique.
  • Une représentation au bureau de l’Alliance Maladies Rares et au Conseil d’Administration d’EURORDIS, l’organisation européenne des maladies rares.
  • Des réunions régulières avec d’autres associations Prader-Willi nationales (Etats-Unis, Royaume-Uni, Belgique, Suisse, Italie, Espagne …) grâce à l’organisation internationale du syndrome de Prader-Willi (IPWSO).

Pour mémoire, voici la liste des sujets traités en journée nationale :


1997 Paris (hôpital Necker Enfants malades).
1998 Toulouse.
1999 Paris : les premiers apprentissages de 0 à 8 ans.
2000 Besançon : la qualité de vie des grands adolescents et des adultes.
2001 L’Envol pour les Enfants Européens : enfants de 7 à 17 ans.
2002 Grenoble : la communication.
2003 Paris.
2004 Nantes : L’autonomie des personnes porteuses du handicap
2005 Paris.
2006 Marseille : L’impact des avancées de la recherche sur la vie au quotidien.
2007 Paris.
2008 Montluçon : vivre ensemble.
2009 Paris : Présentation du conseil scientifique ; état de la recherche
2010 Lyon : Projets de vie
2011 Paris : Parents de jeunes enfants
2012 Dombasle : Un projet pilote en Lorraine pour l’accompagnement des personnes atteintes du SPW
2013 Paris : Enfants, adultes, familles, professionnels, comment construire ensemble
2014 Montpellier : Vivre ensemble la différence
2015 Paris : Un peu Prader, un peu Willi, mais surtout moi
2016 Toulouse : 20 fois plus solidaire
2017 Paris : Penser leur avenir et le nôtre