L’Organisation

L’association est organisée de la façon suivante :

  • un bureau composé de cinq personnes assurant la bonne marche des opérations,
  • un conseil d’administration définissant les orientations à prendre,
  • un ensemble de correspondants régionaux actifs au niveau de leur région,
  • un conseil scientifique responsable des relations avec les acteurs de la recherche sur le syndrome,
  • des groupe de travail en pôles prenant en charge des domaines spécifiques ( scientifique, séjours et lieux de vie, ….),
  • des groupes de travail se constituant en fonction des projets à mener.

Cette organisation est décrite plus précisément ci-dessous.

Le Bureau

Les membres du bureau sont choisis par le conseil d’administration parmi les dix huit conseillers qui le composent.
Le bureau actuel comprend 5 personnes :
1.   un président,
2.   deux vices-présidents,
3.   un secrétaire,
4.   un trésorier,
5. un trésorier adjoint.

Le bureau se réunit environ tous les deux mois à la demande du Président. Il rassemble les éléments nécessaires aux prises de décisions du conseil d’administration et veille à l’application des décisions prises.

Composition du Bureau
Composition du bureau
Fonction Nom Adresse & Tél Courriel Photo
Président Jacques Leblanc La Vignette 35190 TINTENIAC
Tél : 02.99.04.69.68
Mobile : 06.70.50.89.66
c.j.leblanc@orange.fr  
Vice-Présidente Emilie Dardet 1 allée du sapin bleu Résidence le Monastère
92140 Ville d’Avray
Mobile : 06 10 57 85 35
emilie.dardet@gmail.com
Vice-Présidente Martine Lebrun La Grille, 16 Rue du Port
44470 Thouare/Loire
Tél : 02.51.13.02.60
famille.lebrun@orange.fr
Trésorier Gérard Méresse 28, rue Prieur de la Marne 51100 Reims
Tél : 03 26 02 02 74
Mobile : 06 63 75 46 22
gemeresse@gmail.com
Trésorier adjoint Jean-Marie Cardinal 44 rue Emile Lepeu 75011 PARIS
Tél : 01.43.56.23.29
new.jimmi@orange.fr
Secrétaire Karine Pagnon Maugarat 03330 Bellenaves
Tél : 04.70.58.37.00
Mobile : 06.66.94.90.59
pascale.pagnon03@orange.fr

Le Bureau est assisté de Ludovina Moreira qui est chargée de la gestion des adhésions.

Ludovina Moreira : Mané Yehann LEGEVIN 56690 NOSTANG Tél. : 02 97 33 18 72 – 06 07 23 18 89

 

Le Conseil d’administration

Le conseil d’administration composé de dix huit membres élus pour trois ans et rééligibles.
Le conseil d’administration se réunit environ trois fois par an.

Composition du Conseil d'administration
Composition du Conseil d’administration
Fonction Nom Adresse & Tél Courriel
Président Jacques Leblanc La Vignette, 35190 Tinténiac
Mobile : 06.70.50.89.66
c.j.leblanc@orange.fr
Vice-Présidente Emilie Dardet 1 allée du sapin bleu Résidence le Monastère
92140 Ville d’Avray
Mobile : 06 10 57 85 35
emilie.dardet@gmail.com
Vice-présidente Martine Lebrun La Grille, 16 Rue du Port, 44470 Thouare s/Loire
Tél : 02.51.13.02.60
famille.lebrun@orange.fr
Secrétaire Karine Pagnon Maugarat 03330 Bellenaves
Tél : 04.70.58.37.00
Mobile : 06.66.94.90.59
pascal.pagnon03@orange.fr
Trésorier Gérard Méresse 28, rue Prieur de la Marne 51100 Reims
Tél : 03 26 02 02 74
Mobile : 06 63 75 46 22
gemeresse@gmail.com
Trésorier adjoint Jean-Marie Cardinal 44 rue Emile LEPEU 75011 Paris
Tél : 01.43.56.23.29
new.jimmi@orange.fr
Membre Marie-Odile Besnier 39 rue Félibien 44000 Nantes
Tél : 02 40 47 82 49
fmo.besnier@wanadoo.fr
Membre Michèle Brieger 10 rue des Violettes 25770 FRANOIS
Tel : 03 81 48 20 82
m.brieger@orange.fr
Membre Cyprien Chetail 4 rue Lamothe 69007 LYON cyprien.chetail@orange.fr
Membre Christine Chirossel 42 chemin Saint Bruno 38700 CORENC
Tel : 04 76 88 05 08
Mobile : 06 64 51 26 53
chirossel.c@orange.fr
Membre Agnes Clouet 47 rue du Général LECLERC 95410 GROSLAY
Tel : 01 39 83 57 26
jacques.clouet@wanadoo.fr
Membre Danielle Dupont 16 rue de Bois Galant 86240 SMARVES
Tel : 05 49 88 52 77
danielledupont@orange.fr
Membre Christian Foucaux 11 quai du Cher 31000 Montluçon
Tel : 04 7006 78 51
Mobile : 06 13 79 15 18
christian.foucaux@orange.fr
Membre Florence Giancatarina 44 boulevard de l’Ouest 93340 Le Raincy flo.gianca@yahoo.fr
Membre Agnès Lasfargues 17 rue Reculée Cedex 56641350 VINEUIL
Tel : 02.54.20.63.02
philag.lasfargues@wanadoo.fr
Membre Jean-François Lebrun La Grille, 16 rue du Port 44470 Thouaré/loire – Tel : 02 51 13 02 60 jef.lebrun52@gmail.com
Membre Philippe Ralincourt 11 avenue des saules 44300 Nantes – Tél : 02 40 93 98 01 p.ralincourt@laposte.net
Membre Juliette Parenti (*) 24 rue des Bosquets 92140 CLAMART – Tel 06.68.30.02.01 j-parenti@hotmail.com

(*) Remplacement de C Fillebeen à valider en A.G

 

Les correspondants régionaux

Les correspondants régionaux représentent l’association dans les différentes régions. Du fait de la décentralisation, qui a entraîné la création des Agences Régionales de Santé (ARS) ils sont appelés à jouer un rôle de plus en plus important, à siéger dans les instances régionales, à se faire connaître des professionnels de santé. Ils sont en contact avec les adhérents de la région, qu’ils réunissent en général une fois par an.

Liste des Correspondants régionaux
Région Correspondant Adresse Téléphone Mail
Aquitaine Patrice Andrieu de Levis 22 rue du Général André 33400 Talence 06 10 07 39 30 padl@wanadoo.fr
Auvergne – Limousin Christian Foucaux 11 quai du Cher – 03100 MONTLUCON 04 70 06 78 51 christian.foucaux@orange.fr
Auvergne – Limousin Corinne Lenard 14 rue du Treux 03630 Desertines 04 43 31 14 68 bruno.lenard@sfr.fr
Bourgogne René Flament 12 rue du docteur Roux – 89100 Sens 03 86 97 96 20 rene.flament0614@orange.fr
Bretagne Anne-Marie Le Moullac 3 rue du Calvaire 56310 Melrand 02 97 39 54 67 andre.lemoullac@wanadoo.fr
Bretagne Jacques Leblanc La Vignette, 35190 Tinteniac 06 70 50 89 66 c.j.leblanc@orange.fr/td>
Centre Agnès Lasfargues 17 rue Reculée Cidex 566 – 41350 VINEUIL 02 54 20 63 02 philag.lasfargues@wanadoo.fr
Champagne-Ardennes -Picardie Marie-Françoise Méresse 28 rue Prieur de la Marne 51100 REIMS 03 26 02 02 74 mf-meresse@hotmail.fr
Franche-Comté Thérèse et Emeric Capdellayre 10 rue du Bois Jolie 25640 Marchaux 03 81 62 53 84 latriplette25@gmail.com
Ile de France Agnès Clouet 47 rue du Général Leclerc 95410 Groslay 01 39 83 57 26 jacques.clouet@wanadoo.fr
Languedoc Roussillon Mabel Zarama Meyer 3 Impasse des Myrtilles – 34070 – MONTPELLIER 06 59 46 90 17 fotomabel@gmail.com
Languedoc Roussillon Nathalie Picone 27 rue Barbara Village Malbosc 34080 Montpellier 06 81 51 50 25 nathaliepicone@hotmail.com
Loraine-Alsace Damien During 16A rue du Friche des Loups 57640 Charly Oradour 06 74 64 00 37 damien.during @yahoo.fr
Midi Pyrénées Hélène Pérez 10 rue des Amandiers, 31880 Salvetat-Saint Gilles 06 13 22 22 95 spwmidipy.31880@gmail.com
Midi Pyrénées Carole Faral 350 Rte d’Aucamville 82600 Verdun sur Garonne 06.64.13.90.26 carole.faral@Wanadoo.fr
Nord pas de Calais Catherine Fillebeen 1 rue Desmazières 59130 Lambersart 07 54 81 49 89 rakata2@wanadoo.fr
Nord pas de Calais Anne-France Roquette 60 rue Bossuet 59100 Roubaix 03 20 27 84 07 afroquette@orange.fr
Normandie      Poste à pourvoir
PACA Brigitte Lacoche 42 rue d’Italie 13006 Marseille 06 28 04 05 03 b.cortial@gmail.com
PACA Mélusine Lefrançois Le Village 05130 Jarjayes 06 64 64 02 09 melufine@hotmail.com
Pays de Loire Marie-Odile Besnier 39 rue Félibien 44000 NANTES 02 40 47 82 49 fmo.besnier@wanadoo.fr
Pays de Loire Martine Lebrun La Grille 16 rue du port 44470 Thouaré/loire 02 51 13 02 60 famille.lebrun@orange.fr
Poitou-Charentes Danielle Lorceau 165 rue Honoré de Balzac – Le Prieuré – 86530 NAINTRE 06.81.91.22.83 danielelorceau@orange.fr
Poitou-Charentes Danielle Dupont 16 rue du Bois Galant 86240 Smarves 05 49 88 52 77 danielledupont@orange.fr
Pyrénées atlantiques Francine Girault 1703 chemin de Zuraldegara Maison Alzeolhanean 64250 SOURAID 06 44 20 87 41 oihanaize@hotmail.fr
Rhônes-Alpes Christine Chirossel 42 chemin St Bruno 38700 CORENC 06 64 51 26 53 chirossel.c@orange.fr
Rhônes-Alpes François Hirsch 69 rue des 2bavous 38660 La Terrasse 06 25 25 72 07 fhirsch38@gmail.com

Le Conseil scientifique

Dès la création de l’association Prader-Willi France (PWF), un Conseil scientifique a été mis en place.
Ce conseil scientifique se situe à l’interface de l’association et de la recherche scientifique. Sollicité par le CA qui fait remonter les sujets et les besoins les plus préoccupants. Ces missions sont :

  • Proposer et présenter des projets d’étude, essais cliniques, enquêtes, publications…
  • Servir de relais d’information des avancées scientifiques et médico-sociales,
  • Répartir des tâches en fonction de l’expertise de chacun,
  • Analyser les demandes éventuelles de soutien financier,
  • Appuyer au transfert des résultats vers la mise en œuvre pratique,
  • Organiser des journées médicales de formation.

Le conseil scientifique restreint se compose de 9 membres, auxquels viennent se joindre d’autres membres du conseil élargi et des invités selon les sujets à étudier.

Il se réunit tous les ans en réunion plénière et sous la présidence du Pr Tauber. D’autres rencontres et réunions de travail ont lieu durant l’année selon les sujets à discuter.
Les avancées et les résultats des travaux menés par le CS sont présentés tous les ans lors de la journée Nationale de Prader-Willi France ainsi que dans la revue de l’association.

Conseil scientifique restreint
  • Pr Maithé Tauber, Présidente, Endocrino-pédiatre – Hôpital des enfants Toulouse
  • Dr Denise Thuilleaux, Vice-présidente, Psychiatre – Hôpital Marin Hendaye
  • Dr Angèle Consoli, Psychiatre – Centre de Référence des Maladies Génétiques à expression psychiatrique – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
  • Dr Muriel Coupaye, Endocrino-adultes-Nutrition-Obésité – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
  • Dr Gwenaelle Diène, Endocrino-pédiatre – Hôpital des enfants Toulouse
  • Dr Françoise Muscatelli, Recherche fondamentale en génétique – IBDM Marseille
  • Dr Graziella Pinto, Endocrino-pédiatre – Hôpital Necker Paris
  • Pr Christine Poitou, Endocrino-adultes-Nutrition-Obésité – Hôpital de La Pitié-Salpêtrière Paris
  • Dr Christine Chirossel, Association Prader-Willi France (assure la liaison entre l’association et le Conseil scientifique).
Conseil élargi et Invités réguliers
Membres du Conseil élargi
  • Dr Olivier Bonnot, Psychiatre – CHU Nantes
  • Dr Joseba Jauregui, Psychiatre – Hôpital marin Hendaye
  • Pr Marc Nicolino, Endocrino-pédiatre – CHU Lyon
  • Pr Bruno Leheup, Endocrino-pédiatre – Nancy
Invités réguliers :

• François Besnier, Président de Prader-Willi France
• Dr Fabien Mourre, médecin généraliste – Hôpital Marin Hendaye
• Virginie Postal, Professeur en Psychologie et Neuropsychologie Cognitives de l’Université de Bordeaux

Documents officiels

 Statuts révisés en 2014 Consulter
 Règlement intérieur (2014) Consulter
 Charte CORREG  Consulter

Les Pôles

En plus de l’organisation régionale, l’association met en place des pôles agissant au niveau national complétés par des projets en fonction des besoins. cinq pôles autour d’un groupe administratif et financier ont été définis :

  • Scientifique
  • Séjours lieux de vie, aide directe aux familles
  • Sport santé
  • Adhérents, familles, Correspondants régionaux
  • Formation
  • Communication
  • Administratif et financier

La participation à un pôle est ouverte à tout membre de l’association désirant s’impliquer, il suffit de contacter le responsable du pôle. (De ce fait, la composition des pôles évolue et la restitution faite peut ne pas être à jour).

Fonctionnement d'un pôle
  • Avec une réelle autonomie de fonctionnement
    • à lintérieur dun mandat clair
    • en rendant compte aux instances PWF (rapports annuels de fonctionnement)
    • en respectant un planning, les principes et règles de fonctionnement de lassociation
    • dans un travail déquipe
  • Et un pilotage global par le bureau
  • Auxquels s’ajoutent des groupes projets spécifiques en fonction des besoins

Un responsable de pôles doit avoir validé avec le bureau:

  • ses objectifs
  • son planning et ses échéances
  • ses livrables et ses fournitures (besoin d’aprrovisionnement)
  • ses partenaires
  • son mandat et ses délégations
  • son mode de suivi, et le reporting attendu
  • son mode de communication : Qui informe qui, c’est à dire sa liste dédiée, et les personnes du bureau à mettre en copie
Missions du Pôle scientifique
  • Relations avec le conseil scientifique
  • Relations avec le centre de  référence,  les centres de compétence, les professionnels de santé, les filières maladies rares
  • Suivi des recherches
  • Veille scientifique en lien avec le conseil scientifique
  • Proposition et recherche d’articles
  • Relations institutionnelles
    • Ministères
    • CNSA, GNCHR, IPWSO
Membres du pôle scientifique
Responsable : François Besnier
Participants :

  •  Marie-Odile Besnier
  • Christine Chirossel, en charge des relations avec le Conseil scientifique
  • Émilie Dardet, en charge des relations avec la FPWR, UPP
  • Jacques Leblanc en charge des relations avec la Mission Dessaule
  • Martine Lebrun
  • Marie-François Méresse, en charge des relations avec le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares)
Missions du pôle Séjours, lieux de vie, aide directe aux familles
  • Propositions et suivi
    • Séjours de vacances (EPAL, Vercors, etc.)
    • Séjours de répit
  • Prévision d’un budget d’aide aux vacances/séjours
  • Formations des animateurs
  • Gestion les inscriptions
  • Rédaction d’un bilan annuel
  • Recherche et information des possibilités offertes
  • Suivi de la cartographie des ESMS
  • Suivi du projet CAPs
  • Reçoit et répond aux demandes d’aide aux familles
Membres du pôle Séjours, lieux de vie, aide directe aux familles
Groupe Lieux de vie : Christine Chirossel

 

Groupe Aide directe aux familles

  •   Christine Chirossel (responsable)
  •   Agnès Lasfargues
  •   Martine Lebrun

Groupe Séjours vacances

  •   Agnès Lasfargues (responsable)
  •   Christine Chirossel
  •   Catherine Fillebeen

Groupe Sport-santé

  •   Christian Foucaux
  •   J-François Lebrun

Le pole Sport Santé a pour objectif de contribuer au développement du sport adapté pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi. Ses missions sont :

  • se tenir informé des dispositions nationales et des initiatives régionales
  • représenter l’association auprès des instances sportives
  • faire des recommandations pour les adhérents
  • fournir les informations nécessaires au maintien à jour de la page Sport Santé du site internet de l’association

Responsable : Christian Foucault
Participant : Jean-François Lebrun.

 

 

Missions du pôle Adhérents, Familles, Correspondants régionaux
  • Animation, soutien correspondants régionaux
  • Accueil nouveaux parents, suivi
  • Écoute des familles
  • Rencontres régionales
  • Relations MDPH, CAMSP
  • Présence régionale
  • Relations AMR au niveau local
  • Relations centre de compétence local, ERHR
  • Suivi des manifestations régionales
Membres du pôle Adhérents, Familles, Correspondants régionaux
Responsable : Michèle Brieger

  • Patrice Andrieu de Levis (Région Aquitaine)
  • Marie-Odile Besnier (Pays de Loire)
  • Thérèse & Émeric Capdellayre (Franche-Comté)
  • Christine Chirossel (Rhône-Alpes)
  • Agnès Clouet  (Ile de France)
  • Danielle Dupont (Poitou Charentes)
  • Damien During (Alsace-Lorraine)
  • Carol Faral (Midi-Pyrénées)
  • Catherine Fillebeen (Nord Pas de Calais)
  • René Flament (Bourgogne)
  • Christian Foucaux (Auvergne- Limousin)
  • Francine Girault (Pyrénées Atlantiques)
  • Brigitte Lacoche ( PACA)
  • Agnès Lasfargues (Centre)
  • Jacques Leblanc (Bretagne)
  • Martine Lebrun (Pays de Loire)
  • Mélusine Lefrançois ( PACA)
  • Anne-Marie Le Moullac (Bretagne)
  • Corinne Lénard (Auvergne- Limousin)
  • Danielle Lorceau (Poitou Charentes)
  • Mabel Meyer (Languedoc Roussilon)
  • Hélène Pérez (Midi-Pyrénées)
  • Nathalie Picone (Languedoc Roussilon)
  • Anne-France Roquette (Nord Pas de Calais)
Missions du pôle Formation
Organisation des actions de formations des ESMS

 

  • Contacts avec les ESMS
  • Préparation des conventions
  • Suivi des facturations avec le trésorier
  • Recherche des formateurs disponibles
  • Mise à jour des supports de formation
  • Formation de formateurs
  • Préparation du bilan annuel administratif
Membres du pôle Formation
Responsable : Marie-Odile Besnier

 

  • Michèle Brieger
  • Jean-Claude Brieger
  • Christine Chirossel
  • Agnès Clouet
  • Catherine Fillebeen
  • Blandine Guillaux
Missions du pôle Communication
  • Contrôle de l’homogénéité et de la cohérence de la communication
  • Réalisation et suivi du plan de communication
  • Site : évolutions, mises à jour, « webmaster »
  • Blogs, Facebook
  • Responsabilité Bulletin
  • Presse/médias
  • Suivi et coordination de la réalisation des supports de communication et de « kits » de communication
Membres du pôle Communication
Responsable : à pourvoir

Groupe Bulletin :

  •   Blandine Guillaux (responsable)
  • Marie-Odile Besnier

Groupe Internet/Facebook

  • Marie-Chantal Hennerick (responsable)
  • François Hirsch

Groupe Kits communication

  • Delphine Chaigne
  • Agnes Lasfargues

Groupe Communication institutionnelle

  • François Besnier
Missions du pôle administratif et financier
Secrétariat

  • Convocations
  • Élections
  • PV réunions bureaux et CA : rédaction et archivage
  • Gestion des adhésions
  • Gestion de la base de données adhérents, contacts
  • Envoi des e-mailings
  • Gestion et envoi de la documentation

Trésorier

  • Gestion financière et comptable de PWF
  • Liens avec la FPWR
  • Rédaction du rapport financier
  • Gestions des frais
  • Facturation

Président

  • Coordination générale
  • Communication institutionnelle
  • Animation
  • Rédaction rapport moral
Membres du pôle administratif et financier
Responsable : Gérard Méresse

  • Jacques Leblanc
  • Ludovina Moreira
  • Jean-Marie Cardinal