Prochains Rendez-vous

 


Samedi 14 juin 2014 à 14 h. : marche pour le syndrome à Grande Synthe (Nord) et rencontre régionale
Cette marche organisée à l’initiative d’Alida Laperse sera l’occasion de se rencontrer aux membres de l’association Prader-Willi France résidant dans le Nord. Elle tiendra lieu de première rencontre régionale<;

Contact : Magali Da Silva ou Alida Laperse 0684324306
résjjfairise@afeji.org

Visualiser l’invitation : lettre adhérents PWF

Visualiser l’interview d’Alida :http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio

Samedi 14 juin 2014 à Paris :  Journée  « Portes-Ouvertes » dans l’ensemble des hôpitaux de l’AP-HP (Assistance Publique Hôpitaux de Paris)
Dans plus de 30  établissements entre 11h00 et  17h30 : portes ouvertes bâties autour de trois thématiques « La  solidarité avec un proche malade », « Prévenir, vivre avec sa  maladie » et « Mieux vivre grâce au progrès  médical »
Mais aussi : le matin entre 9h00 et 12h00 une grande course à pied dans  Paris le long des quais entre l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière et l’Hôpital  européen Georges Pompidou.

Dimanche 22 juin 2014  à partir de 11h : Réunion régionale Rhône-Alpes pour les familles avec enfants à la salle des fêtes Fernand Boucher  place André Moch     38700  CORENC Grenoble

Pour tous renseignements CChirossel@chu-grenoble.fr <mailto:CChirossel@chu-grenoble.fr>   06 64 51 26 53

 le 26 juin 2014 à Montpellier, le réseau VADLR (Vivre avec une anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon) organise une journée :« Devenir adulte avec une déficience intellectuelle »
PROGRAMME

Le 5 juillet 2014à 14 H 00 :Réunion régionale Franche-Comté
Contact : Jean-Claude et Michèle BRIEGER 10 rue des Violettes – 25770 FRANOIS
Tél. : 03 81 48 20 82
Courriel : jean-claude.brieger@wanadoo.fr

Le 21 septembre 2014 à 9h. à Paris (lac Daumesnil) : Marche « One Small Step » en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
En savoir plus : http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/1110

le 5 octobre 2014 : Prochaine rencontre régionale Centre à Vineuil
Contact : les déléguées régionales

11 octobre 2014 : Journée Nationale de l’association PWF à Montpellier

17 octobre 2015 : Journée Nationale de l’association PWG à Paris

 

Date des Conseils d’administration pour l’année 2013/2014

23 novembre 2013 : CA

 15 février 2014 : Réunion des CORREG (Correspondants régionaux)+ CA.

5 avril 2014 : CA

17 mai 2014 : CA

13 septembre 2014 : CA

 

Les CA sont ouverts à tous les adhérents. Mais seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge.

 

Date des bureaux de l’association pour l’année 2013/2014

9 novembre 2103 : Bureau

14 décembre 2013: Bureau

11 janvier 2014 : Bureau

29 mars 2014 : Bureau

21 juin 2014 : Bureau

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
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Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
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