Prochains Rendez-vous

 


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Le 21 septembre 2014 : Marches Un Petit Pas en faveur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : www.unpetitpas.fr
Nos objectifs sont simples : faire connaître le syndrome de Prader-Willi et récolter des fonds pour aider la recherche.

Participez à une marcheà Paris (lac Daumesnil), à Bacouel-sur-Selle (Somme)à Poitiers 

Organisez une marche dans votre ville

Découvrez le témoignage du Pr Maïthé Tauber sur le syndrome de Prader-Willi
Le Professeur Maïthé Tauber coordonne le centre de référence du syndrome et est en charge de nombreux projets de recherche autour de cette maladie. Dans son témoignage elle nous explique le syndrome, l’importance de la recherche et la nécessité d’action comme « Un PETIT Pas » pour soutenir financièrement ses projets. Car la recherche avance et nous espérons tous un avenir meilleur pour les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.

le 5 octobre 2014 : Prochaine rencontre régionale Centre à Vineuil
Contact : les déléguées régionales

11 octobre 2014 : Journée Nationale de l’association PWF à Montpellier

17 octobre 2015 : Journée Nationale de l’association PWF à Paris

 

Date des Conseils d’administration pour l’année 2013/2014

23 novembre 2013 : CA

 15 février 2014 : Réunion des CORREG (Correspondants régionaux)+ CA.

5 avril 2014 : CA

17 mai 2014 : CA

13 septembre 2014 : CA

 

Les CA sont ouverts à tous les adhérents. Mais seuls les membres élus du CA peuvent participer aux votes et ont leurs transports pris en charge.

 

Date des bureaux de l’association pour l’année 2013/2014

9 novembre 2103 : Bureau

14 décembre 2013: Bureau

11 janvier 2014 : Bureau

29 mars 2014 : Bureau

21 juin 2014 : Bureau

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI