L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Projets

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Projets en cours

  • Base de données française

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  • Thèse de génétique d’Anne Rieusset

La jeune doctorante Anne Rieusset,  généticienne primée et soutenue financièrement  à la fois par le Ministère de la Santé et la Fondation Groupama, poursuit dans l’équipe de Françoise Muscatelli son travail de thèse sur la compréhension de certains mécanismes du syndrome et en particulier sur la possibilité de réactiver certains gènes qui sont inhibés.

  • Animation à l’hôpital marin d’Hendaye

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Projets à l’étude

  • Session de formation :

Comment faire face aux crises de comportement ?  La gestion du stress.

  • Lieux de vie :

Des contacts ont été pris avec plusieurs organismes en Lorraine,  en Rhône-Alpes  et en Bretagne.
CR d’une rencontre en Bretagne avec un représentant du GEPSO

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
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