oct
03
Journée Nationale PWF du 29 septembre 2012
Publié par: | CommentsLa journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l’accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend :
Cliquer ici pour voir la présentation du CAP’S, porteur de ce projet et du projet lui-même
mais nous avons aussi bénéficié de présentations du centre de compétences de Nancy par les professeurs Bruno Leheup, pédiatre et Ziegler, endocrinologue
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Leheup
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Ziegler
Une présentation de la mise sous tutelle ou curatelle par les Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre
Cliquer ici pour visonner la présentation de ces mesures
Le docteur Denise Thuilleaux est venu nous parler de l’hôpital marin d’Hendaye, créé il y a treize ans
Cliquer ici pour voir son texte
Le docteur Gwenaëlle Diène du centre de référence du SPW nous a parlé des perspectives de recherche sur le syndrome
Cliquer ici pour voir son texte
Enfin la marche One Small nous a été présentée. Elle sera reconduite l’an prochain à Paris et toutes les régions sont invitées à en organiser.
Cliquer ici pour voir la présentation
Dans la matinée, une rencontre avait été organisée entre professionnels accueillant dans leurs établissements des adultes porteurs du SPW. Ces échanges nous ont été restitués dans l’après-midi.
Mais la journée a été aussi riche de nos échanges entre adhérents sur nos joies et nos difficultés.
La journée s’est terminée par un spectacle qui nous a réjouis, avec pour acteurs, des adultes usagers du CAP’S Lorraine.
Nous avons pu organiser cette journée grace à la particpation des adhérents, des bénévoles et de sponsors. Nous les remercions :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-2012-Remerciements.pdf
oct
25
Journée Nationale PWF 2011 « Parents de jeunes enfants »
Publié par: | Commentssamedi 15 octobre 2011 de 9 h. à 18 h. à Paris
oct
04
Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne
Publié par: | CommentsLa marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès
Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait rapidement refléter ce montant final. Un grand merci à ceux ont soutenu cette opération, et ont participé à cet évènement.
Regardez ce que nous avons pu faire ensemble !
Regardez la somme que nous avons pu obtenir pour la recherche, pour nos enfants et ceux qui nous sont chers ! D’un point de vue international c’est presque 700 000 dollars qui ont été réunis !!!!! C’est une fantastique nouvelle pour ceux que nous aimons. Nous avons marché autour du Lac Daumesnil mais symboliquement, c’est tout autour du monde avec une multitude de familles qui ont les mêmes appréhensions et frustrations mais aussi les mêmes espoirs et les mêmes rêves.
C’était une journée magnifique qui n’aurait pu se réaliser sans votre participation.
Rachel Fernandez-Hansen,
organisatrice de la marche parisienne
Pour accéder au site des Marches :
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67
Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne
sept
06
Marche pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Publié par: | CommentsAccomplissons un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi
Marchons ensemble pour soutenir la recherche médicale
Rejoignez-nous le 24 septembre au bois de Vincennes près du lac de Daumesnil. Paris – métro Porte Dorée – ligne 8
Inscriptions dès 9h. La marche débute à 10 h.
La marche est organisée à Paris le 24 septembre 2011 par la Fondation Internationale pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Notre association soutient cette initiative.
Pour s’inscrire en ligne, individuellement ou en équipe :
Pour participer à cette marche, physiquement ou virtuellement, rien de plus simple :
1- Créer votre page pour récolter des dons (Cliquer sur le lien ci-dessous pour vous y aider)
2- Faites un don sur votre page pour motiver votre entourage.
2- Faites un don sur votre page pour motiver votre entourage.
3- Diffuser le lien de cette page à votre entourage : famille, amis, collègues, etc. (exemple de mail dans le document ci-dessous)
4- Rejoignez-nous le 24 septembre à 9H au lac Dausmenil si cela vous est possible
4- Rejoignez-nous le 24 septembre à 9H au lac Dausmenil si cela vous est possible
L’expérience nous a montré que notre entourage est heureux de pouvoir aider financièrement et physiquement nos enfants. Les gens sont heureux de pouvoir enfin donner pour une cause qui leur est chère.
Donner leur argent, pour ceux qui peuvent, bien sûr. Mais aussi, leur temps, leur soutien et leur parole pour diffuser le message autour de ce syndrome encore trop peu connu.
Pour toutes ces raisons, nous comptons sur vous :
Donner leur argent, pour ceux qui peuvent, bien sûr. Mais aussi, leur temps, leur soutien et leur parole pour diffuser le message autour de ce syndrome encore trop peu connu.
Pour toutes ces raisons, nous comptons sur vous :
CREER VOS PAGES
FAITES VIVRE CET EVENEMENT
FAITES VIVRE CET EVENEMENT
Cliquer ici pour voir comment créer votre page.
Vous pouvez aussi envoyer directement un chèque à l’ordre de Prader-Willi France à Rachel Fernandez-Hansen : 21 rue Trousseau 75011 PARIS
Pour en savoir plus sur la Fondation, cliquer ici
oct
16
Journée nationale 2010
Publié par: | CommentsElle a eu lieu à l’École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.
Vous trouverez dans la suite de l’article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier, Président de l’association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.
déc
19
Hendaye
Publié par: | CommentsAnniversaire : 10 ans du projet Prader-Willi à Hendaye, 1999-2009
A l’occasion de l’anniversaire des dix ans du projet Prader-Willi à Hendaye, Denise Thuilleaux a souhaité réunir les équipes d’Hendaye avec des représentants du centre de référence et de l’association. Les représentants du centre de référence parisien n’ont malheureusement pas pu venir en raison des chutes de neige.
Que retenir de cette rencontre si riche et prometteuse ?
déc
17
Centre de référence 09.10.10
Publié par: | Comments.
Centre de référence du SPW
10 octobre 2009
Pr Maïthé Tauber
Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est constitué de 4 sites : Toulouse, Hendaye, Paris Necker, Paris Pitié-Salpêtrière, Toulouse étant le coordinateur.
21 centres de compétence ont été nommés.
La file active des patients suivis par le centre de référence et les centres de compétence en 2009 est de 504 enfants et 246 adultes.
déc
16
Génétique
Publié par: | CommentsComprendre la génétique et la physiopathologie du SPW
Texte écrit à partir de la présentation de F. Muscatelli lors de l'AG 2009 à Paris.
La recherche est continue et linéaire. Les découvertes sont exceptionnelles… Bien qu'elles ne soient pas programmées, elles sont rarement dues au hasard !
nov
07
Assemblée générale 2010
Publié par: | CommentsLa prochaine assemblée générale de l’association se tiendra à Lyon le 9 octobre sur le thème suivant : Comment aider nos enfants à construire leur projet de vie ? Comment changer notre regard ?
