L’objet de cette section est de fournir les informations concernant l’ensemble des adhérents et des visiteurs du site.

Journée Nationale 2017 du 14 octobre à Paris sur le thème : Penser leur avenir et le nôtre   (programme disponible sur ce lien)

Comme l’an dernier, la journée nationale a réuni familles et professionnels.
Pour les familles, la journée a commencé par l’assemblée générale. Cette assemblée a permis de faire le point sur les activités de l’association en 2016 et de faire le bilan des emplois & ressources de la période. Au cours de cette assemblée, il a été procédé au renouvellement des membres du conseil d’administration (voir la page Organisation). François Besnier a confirmé sa décision de quitter la présidence de l’association. Des remerciements chaleureux, avec des applaudissements nourris lui ont été faits  pour la manière dont il a présidé l’association.
A l’issue de l’assemblée, un nouveau bureau a été désigné avec un nouveau président  (voir la page Organisation).

Les présentations sur le thème « Penser leur avenir et le nôtre » ont permis de mettre l’accent sur :

  • des aspects pas toujours évidents des modes de protection des personnes, notamment pour ce qui concerne leur santé.
  • des éléments à considérer concernant la transmission de biens à son  enfant porteur du syndrome de Prader-Willi, notamment concernant la récupération par l’état de certaines aides.

Pour retrouver les informations fournies, vous pouvez visionner les vidéos ci-après et consulter les 2 sites suivant :

En parallèle, les professionnels réunis autour du Professeur Maïthé Tauber et des médecins de l’Hôpital Marin d’Hendaye ont travaillé en atelier pour approfondir leur connaissance du syndrome de Prader-Willi.

L’après-midi a été consacrée aux échanges avec les professionnels. De nombreux progrès ont été actés, néanmoins de fortes interpellations ont été énoncées, nécessitant la mobilisation de tous les adhérents pour obtenir des avancées dans l’obtention de places en foyer et pour donner aux adultes une place en lien avec leur capacité.

Le rapport moral 2016-2017 est téléchargeable en version pdf compléte ici : Rapport moral 2017_VOK, et dans la version présentée à l’A.G ici : Rapport_moral_présentation 2017.
Ci-après les vidéeos réalisées au cours de cette journée.

 

Le Clip final de notre journée nationale 2017

A l’année prochaine, à Blois le 29 septembre 2018

Des activités pour les jeunes et moins jeunes sont en cours de programmation!

 

La rétrospective des 20 ans de l’association Prader-Willi France a été résumé pour la Journée nationale 2016 dans ce film.

Un grand merci à tous ceux qui ont oeuvré à la création et au développement de notre association, ainsi qu’à leurs supporteurs.