Vie nationale

Vous n’avez pas pu assister à la journée nationale ou vous voulez revoir les interventions ?

Retrouver les différentes videos en suivant les liens :

Clip journée nationale (2 min 20)

Introduction F Besnier (3 min 22)

 La vie du centre de référence par Maithé Tauber (25 min 35)

Paroles de professionnelles par Sophie Cabal-Berthoumieu pédopsychiatre au centre de référence à Toulouse (32 min 52)

Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26)

Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min 37)

Interview Caroline Richard, mère et animatrice des marches « Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi » en France (7 min 52)

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.
(Plan d’accès FIAP)

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.
(ODJ AG PWF 10 Octobre 2015)

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Pour les derniers qui ne l’ont pas encore fait, merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Vous souhaitez participer à la Journée Nationale au FIAP et vous recherchez un hébergement ?
Le FIAP dispose d’une capacité d’hébergement de 500 lits dans 200 chambres de 1 à 7 personnes.
Information et réservation directement au FIAP : www.fiap.asso.fr ou 01 43 13 17 00.
Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Juil
07

Enquête Adultes 2015

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Une nouvelle enquête va être adressée aux familles d’adultes à partir de 17 ans.

Nous avions déjà réalisé cette enquête en 2011.
Elle avait deux objectifs : Dresser un état des lieux de la prise en charge actuelle des adultes porteurs du syndrome et Recueillir les souhaits des familles. Grâce aux 169 retours, soit 72% des familles interrogées, une base de données avait été réalisée. Cette base a permis à PWF de croiser toutes les données collectées. Les données recueillies ont été très utiles depuis lorsque nous avons eu à discuter de l’accompagnement de nos enfants avec les instances nationales et régionales.

Il est aujourd’hui temps de mettre à jour ces données
Grâce à vos réponses et à cette enquête, l’association PWF saura mieux vous comprendre, vous représenter et parler en votre nom auprès des professionnels et institutionnels, afin d’apporter de meilleures réponses aux besoins des adultes porteurs du syndrome.

Nous vous remercions de prendre le temps de répondre à cette enquête PWF,
indispensable pour mieux connaitre les conditions de vie des adultes porteurs du SPW et mettre à jour nos informations. 
Il faut 3 minutes environ pour répondre aux questions, via internet ou par courrier postal. Vous pouvez également contacter votre Correg pour le remplir.

Chacune de vos réponses est utile. 

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Vous souhaitez participer à la Journée Nationale au FIAP et vous recherchez un hébergement ?
Le FIAP dispose d’une capacité d’hébergement de 500 lits dans 200 chambres de 1 à 7 personnes.
Information et réservation directement au FIAP : www.fiap.asso.fr ou 01 43 13 17 00.
Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

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Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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SAVEDATE_JN2015

 

Adresse : F.I.A.P. 30 rue Cabanis – 75014 Paris

 

Programme prévisionnel :

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Samedi 11 octobre un soleil radieux méditerranéen brillait au-dessus des cours de la faculté de médecine de Montpellier qui nous accueillait.

Cette année, nous avions choisi pour thème : « Vivre ensemble la différence ». Ce fut une journée intense en information, en émotions et en rencontres.

Retrouvez tous ces moments en texte, en photos, en vidéo :

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La journée nationale 2014 de l’association s’est déroulée avec succès le 11 octobre 2014 à Montpellier malgré les intempéries.

Le groupe « Fratrie » s’est réuni et les échanges sur leur vécu ont été riches. Vous retrouverez une restitution de ce qui s’est dit en cliquant sur « lire la suite » à la fin de cet article.

Vous pouvez aussi retrouver l’ambiance de la journée à travers la galerie de photos en cliquant sur le lien suivant :

A.G. Prader-Willi France 11.10.2014

Nous préparons un numéro spécial pour vous restituer le contenu des conférences et la richesse des échanges : vous les rappeler si vous étiez là, les mettre à votre disposition si vous n’avez pas pu venir. Il paraitra début 2015.

Cliquer sur lire la suite pour consulter le compte-rendu de la discussion du groupe fratrie :

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Vous trouverez ci-joint le rapport moral et le rapport financier de notre association Prader-Willi France. Vous pouvez les consulter pour mieux connaître l’importance et le diversité des actions menées.

Rapportmoral2013-2014_AG_PWF_2014

Rapportfinancier2013-2014_AG_PWF_2014

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