Vie nationale

Vous n’avez pas pu venir à la journée nationale à Toulouse. Vous voulez vous remémorer la journée.
Retrouvez une interview des intervenants sur  les videos suivantes.
Clip d’intro :

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Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.

Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.

L’étude Commufaces : Étude de la perception de visages expressifs et communicatifs par les bébés avec SPW.

Les étude Topiramate et Anasilpra qui en sont à l’essai clinique phase III

L’étude NN8022-4179 sur l’effet du liraglutide

Les études sur l’ocytocine au centre de références

Les études sur l’accompagnement des émotions, l’apprentissage de la lecture

enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France

Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw

Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans  en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).

Pour en savoir plus : ocsyhtan

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L’association a célébré ses 20 ans lors de la Journée Nationale 2016 à Toulouse.

Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles. Nous étions 350  : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru..

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Vous pourrez bientôt revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.

Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€.
Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.

En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.

Dès maintenant nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :

Ci-joint l’ordre du jour de l’assemblée Générale et les projets de résolutions :pwf_ag_2016

Le rapport moral : pwf_rapportmoral_2015-2016

le rapport financier : pwf_rapportfinancier_2015-2016

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Nous sommes déjà 350 inscrits à la Journée nationale du 15 octobre prochain à Toulouse.
Nous sommes très heureux du succès de cette journée à venir !
Mais nous vous informons que nous ne pouvons plus accepter d’inscription. Les locaux ne nous permettent pas d’accueillir plus de personnes.
Merci de bien vouloir prendre note de cette information car nous serons dans l’obligation de refuser toute personne qui se présentera sans être inscrite.
 Il sera possible de suivre notre Journée nationale via notre page Facebook Association Prader-Willi France : pour cette grande première, une adhérente vous fera partager ses photos, ses films, ses rencontres et ses impressions
Dans les semaines qui suivront vous pourrez aussi visionner les vidéos des interventions de la journée nationale sur notre site prader-willi.fr
Merci pour votre compréhension
François Besnier

CMJN de base

samedi 15 octobre 2016
Hôpital Pierre-Paul Riquet (PPR)
Place du Dr Joseph Baylac – 31000 Toulouse

Chère Adhérente, Cher Adhérent,

A l’approche de notre Journée Nationale 2016 nous attirons votre attention sur le fait que les inscriptions seront closes fin septembre.
Vous trouverez en téléchargement le programme définitif : jn2016_programme
Nous cloturerons cette 21ème Journée nationale autour d’un verre de l’amitié pour fêter les 20 ans de Prader-Willi France.

Au plaisir de nous retrouver.

François Besnier
Président Prader-Willi France


www.prader-willi.fr

 

 

 

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CMJN de base

XXIème Journée nationale Prader-Willi France

15 octobre 2016 – Toulouse

« De la recherche à la vie quotidienne, les défis à relever … »

Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France,

Encore et toujours avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles.

Faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.

La journée se déroulera de 8h30 à 19h00.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Un groupe d’ados-adultes (à partir de 14 ans) sera accompagné pour une journée Safari au zoo de Plaisance du Touch.

Cliquer ici pour voir le programme de la journée : Agenda_PPR_Toulouse_2016[1]-1

Cliquer ici pour télécharger la fiche d’inscription : Formulaire_Inscription_JN2016-1

J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive, car avant de nous quitter nous fêterons les 20 ans de PWF autour d’un pot de l’amitié.

Vous allez recevoir très prochainement les bulletins d’inscription … A très bientôt.

François Besnier

Un quota de chambres a été pré réservé à au Residhome Apparthotel Tolosa, à proximité de l’hôpital Purpan.

Vous pouvez contacter directement le service des réservations au 05 34 39 80 80 ou par mail toulouse.tolosa@residhome.com pour bénéficier du tarif préférentiel.

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Nous fêterons ce bel anniversaire lors de la prochaine Journée Nationale

samedi 15 octobre 2016

dans des locaux de l’hôpital Purpan – Place du Dr Baylac– 31000Toulouse

« De la recherche à la vie quotidienne : les défis relevés et ceux à relever !! »

Le 30 mars 1996, à l’initiative de Nicolette Ponsart et de Jean-Yves Belliard, nous nous retrouvions, quelques familles, pour créer une association autour du syndrome de Willi-Prader, syndrome inconnu à l’époque ou si peu connu que nous le pensions plus rare qu’il ne l’était en réalité. Nous étions chacun de nous, « seuls au monde » avec un enfant, un adolescent ou un adulte dont l’étrangeté nous déconcertait et nous laissait désemparés et angoissés devant un avenir que nous ne pouvions imaginer.

Nous sommes maintenant plus de 700 familles et le syndrome de Prader-Willi (dénomination aujourd’hui mondialement utilisée) est de mieux en mieux décrit, aussi bien dans les sciences médicales que dans les sciences cognitives et sociales.

La création du centre de référence en 2004, avec lequel nous travaillons et échangeons étroitement a permis de faire progresser cette connaissance.

Grace à vos nombreux dons, nous soutenons d’importants projets de recherche initiés ou non par le centre de référence.

Nous cherchons aussi à avancer vers un meilleur accompagnement de nos enfants et des familles. Nous produisons et mettons à la disposition de tous (familles et professionnels) une documentation importante, des informations et des pistes pour que des solutions adaptées soient proposées aux personnes avec le syndrome.

Mais il reste tant à faire pour que la vie au quotidien de toutes et tous soit plus facile et que nos enfants jeunes ou âgés puissent trouver leur place dans la société et avoir une vie heureuse.

Une large place va donc être donnée le 15 octobre prochain aux acteurs du centre de référence sans lesquels nous ne serions pas arrivés là.

Les professionnels du monde médicosocial seront aussi présents pour témoigner de leur engagement dans l’accompagnement de toutes les personnes avec le syndrome.

Le programme vous sera communiqué prochainement, mais réservez déjà cette date !

J’espère que nous nous retrouverons très nombreux pour cette journée qui se terminera sur une note festive.

Rendez-vous le 15 octobre 2016 à Toulouse !

François Besnier

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Vous n’avez pas pu assister à la journée nationale ou vous voulez revoir les interventions ?

Retrouver les différentes videos en suivant les liens :

Clip journée nationale (2 min 20)

Introduction F Besnier (3 min 22)

 La vie du centre de référence par Maithé Tauber (25 min 35)

Paroles de professionnelles par Sophie Cabal-Berthoumieu pédopsychiatre au centre de référence à Toulouse (32 min 52)

Paroles de parents par Estelle et Xavier Robert (12 min 26)

Paroles de parents par Agnès et Philippe Lasfargues (18 min 37)

Interview Caroline Richard, mère et animatrice des marches « Un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi » en France (7 min 52)

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.
(Plan d’accès FIAP)

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.
(ODJ AG PWF 10 Octobre 2015)

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Pour les derniers qui ne l’ont pas encore fait, merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Vous souhaitez participer à la Journée Nationale au FIAP et vous recherchez un hébergement ?
Le FIAP dispose d’une capacité d’hébergement de 500 lits dans 200 chambres de 1 à 7 personnes.
Information et réservation directement au FIAP : www.fiap.asso.fr ou 01 43 13 17 00.
Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme de la Journée Nationale PWF 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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