Vie nationale

SAVEDATE_JN2015

Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France qui aura pour thème : Un peu Prader, un peu Willi… Mais surtout Moi.

Le samedi 10 octobre 2015 de 8h30 à 18h00 au FIAP, 30 rue Cabanis, Paris 14e.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 9h00 à 10h00.

Cette année, nous organisons un groupe de parole autour de la vie affective pour les adultes avec le SPW (à partir de 17 ans en 2015). Il sera animé par Sheila Warembourg qui a une grande habitude et des compétences reconnues dans le domaine de la vie affective des personnes «différentes ».
Nous ne pourrons accepter que 25 adultes, les inscriptions se feront par ordre d’arrivée.

L’accueil des adultes se fera au FIAP entre 8h30 et 9h00. Ce groupe partira du FIAP à 9h00 pour se rendre à l’Alliance Maladies Rares, 96 rue Didot, 75014 Paris. C’est là que le groupe passera la journée alternant groupe de parole et activités, sans la présence des parents. Le groupe sera accompagné pendant toute la journée par des animateurs formés et des bénévoles de PWF. Le retour au FIAP est prévu en fin d’après-midi, vers 16h30-16h45.

Nous vous rappelons qu’il n’est pas prévu d’accueil-garderie pour les enfants.

Vous souhaitez participer à la Journée Nationale au FIAP et vous recherchez un hébergement ?
Le FIAP dispose d’une capacité d’hébergement de 500 lits dans 200 chambres de 1 à 7 personnes.
Information et réservation directement au FIAP : www.fiap.asso.fr ou 01 43 13 17 00.
Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à :
Jacques Leblanc – La Vignette – 35190 Tinténiac

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, chère adhérente, cher adhérent, en mes sentiments les meilleurs.

François Besnier
Président

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger :
Programme Journée Nationale 2015
Formulaire d’inscription pour les adhérents
Formulaire d’inscription pour les non adhérents

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Adresse : F.I.A.P. 30 rue Cabanis – 75014 Paris

 

Programme prévisionnel :

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Samedi 11 octobre un soleil radieux méditerranéen brillait au-dessus des cours de la faculté de médecine de Montpellier qui nous accueillait.

Cette année, nous avions choisi pour thème : « Vivre ensemble la différence ». Ce fut une journée intense en information, en émotions et en rencontres.

Retrouvez tous ces moments en texte, en photos, en vidéo :

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La journée nationale 2014 de l’association s’est déroulée avec succès le 11 octobre 2014 à Montpellier malgré les intempéries.

Le groupe « Fratrie » s’est réuni et les échanges sur leur vécu ont été riches. Vous retrouverez une restitution de ce qui s’est dit en cliquant sur « lire la suite » à la fin de cet article.

Vous pouvez aussi retrouver l’ambiance de la journée à travers la galerie de photos en cliquant sur le lien suivant :

A.G. Prader-Willi France 11.10.2014

Nous préparons un numéro spécial pour vous restituer le contenu des conférences et la richesse des échanges : vous les rappeler si vous étiez là, les mettre à votre disposition si vous n’avez pas pu venir. Il paraitra début 2015.

Cliquer sur lire la suite pour consulter le compte-rendu de la discussion du groupe fratrie :

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Vous trouverez ci-joint le rapport moral et le rapport financier de notre association Prader-Willi France. Vous pouvez les consulter pour mieux connaître l’importance et le diversité des actions menées.

Rapportmoral2013-2014_AG_PWF_2014

Rapportfinancier2013-2014_AG_PWF_2014

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La journée nationale de l’association a lieu samedi 11 octobre 2014
à Montpellier autour du thème :
Vivre ensemble nos différences.

C’est une occasion de se retrouver et d’échanger sur nos joies et nos difficultés, ce sont des informations sur le syndrome, les avancées de la recherche et puis l’état d’avancement des projets d’établissement et bien plus encore…

Programme et formulaire d’inscription (dans la limite des places disponibles) : Cliquez ici

Plan d’accès : itinéraire Hotel Ibis – Fac de médecine

 

 

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France sur le thème :

                Vivre ensemble la différence.

Cliquez sur le lien ci-contre pour consulter le programme : programmepwfjn2014-2

 

La journée aura lieu le samedi 11 octobre 2014 de 8h00 à 19h00 à la Faculté de médecine de Montpellier.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 8h30 à 9h30.

Un accueil est prévu pour les jeunes de 7 à 20 ans, porteurs ou non du syndrome de Prader-Willi.

Nous attirons votre attention sur le fait que Montpellier est une ville touristique très visitée. Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Nous avons pré réservé des chambres d’hôtel à l’IBIS Montpellier Centre (95 place Vauban, boulevard Antigone) à un tarif négocié qui sera appliqué dans l’ordre d’arrivée des réservations.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à : Anne-Marie Joly – 32 rue Patton – 54110 – Dombasle.

La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome.

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, en mes sentiments les meilleurs.

 

François Besnier

Président Prader-Willi France

 

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger les formulaires :

Formulaire d’inscription pour les adhérents : FormulaireInscription_JN2014_Adh_DC3006

Formulaire d’inscription pour les non adhérents : FormulaireInscription_JN2014_NonAdh_DC3006

Formulaire pour les réservations d’hôtels : BOOKING FORM JOURNEE NATIONALE PRADER-WILLI FRANCE OCTOBRE 2014

 

 

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Vous trouverez sur le lien suivant la présentation sur la prise en charge précoce des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à la journée nationale du 12 octobre 2013 :

PEC  précoce du Nn et jeune enfant PWS bis

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A la journée nationale d’octobre 2013 à Paris, Maïté Tauber a fait le point sur les recherches en cours et leur avancement.
Vous pourrez découvrir les grandes lignes de cette présentation si vous n’avez pu y assister ou les retrouver si vous étiez là et souhaitez vous les remémorer sur le lien suivant :

Le point sur la recherche Octobre 2013 pour le site

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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
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