Vie nationale

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Nous avons le plaisir de vous proposer de participer à notre prochaine Journée Nationale Prader-Willi France sur le thème :

                Vivre ensemble la différence.

Cliquez sur le lien ci-contre pour consulter le programme : programmepwfjn2014-2

 

La journée aura lieu le samedi 11 octobre 2014 de 8h00 à 19h00 à la Faculté de médecine de Montpellier.

L’assemblée générale statutaire se tiendra le même jour de 8h30 à 9h30.

Un accueil est prévu pour les jeunes de 7 à 20 ans, porteurs ou non du syndrome de Prader-Willi.

Nous attirons votre attention sur le fait que Montpellier est une ville touristique très visitée. Nous vous recommandons donc de vous inscrire dès maintenant afin de vous assurer d’avoir des places et des tarifs intéressants dans les transports et les hôtels.

Nous avons pré réservé des chambres d’hôtel à l’IBIS Montpellier Centre (95 place Vauban, boulevard Antigone) à un tarif négocié qui sera appliqué dans l’ordre d’arrivée des réservations.

Merci de bien vouloir compléter le formulaire d’inscription et de l’adresser accompagné de votre règlement à : Anne-Marie Joly – 32 rue Patton – 54110 – Dombasle.

La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome.

Espérant vous rencontrer prochainement, je vous prie de croire, en mes sentiments les meilleurs.

 

François Besnier

Président Prader-Willi France

 

Cliquer sur les liens ci-dessous pour télécharger les formulaires :

Formulaire d’inscription pour les adhérents : FormulaireInscription_JN2014_Adh_DC3006

Formulaire d’inscription pour les non adhérents : FormulaireInscription_JN2014_NonAdh_DC3006

Formulaire pour les réservations d’hôtels : BOOKING FORM JOURNEE NATIONALE PRADER-WILLI FRANCE OCTOBRE 2014

 

 

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Vous trouverez sur le lien suivant la présentation sur la prise en charge précoce des enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi à la journée nationale du 12 octobre 2013 :

PEC  précoce du Nn et jeune enfant PWS bis

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A la journée nationale d’octobre 2013 à Paris, Maïté Tauber a fait le point sur les recherches en cours et leur avancement.
Vous pourrez découvrir les grandes lignes de cette présentation si vous n’avez pu y assister ou les retrouver si vous étiez là et souhaitez vous les remémorer sur le lien suivant :

Le point sur la recherche Octobre 2013 pour le site

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JourneePWF_2013_Site

J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale de Prader-Willi France le samedi 12 octobre.
La journée aura lieu à la Faculté de médecine Pierre et Marie Curie
105, Boulevard de l’Hôpital
75013 Paris
Accès : Métro ligne 5, station Saint-Marcel

Cette année, l’accent va être mis sur “Comment construire ensemble, personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, parents et professionnels du monde médical et médicosocial ?».

Une large place va donc être donnée à la présentation du Guide de pratiques partagées et à son état d’avancement.

L’après-midi sera consacrée à des ateliers parents-professionnels qui permettront des échanges sur des thèmes spécifiques à l’enfance, à l’adolescence et à l’âge adulte. Des professionnels du Centre de Référence du syndrome de Prader-Willi et des parents animeront ces ateliers.

François Besnier, Président de Prader-Willi France

 

Notez dès maintenant cette date dans votre agenda.

La journée est ouverte à toute personne qui s’intéresse au syndrome. Si vous n’êtes pas adhérent et souhaitez participer, merci de remplir le bulletin Inscription_Journée_Ntle_2013_site et le renvoyer à Anne-Marie Joly.

(Date-limite de réponse : 25 septembre).
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La journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l’accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend :
Cliquer ici pour voir la présentation du CAP’S, porteur de ce projet et du projet lui-même

mais nous avons aussi bénéficié de présentations du centre de compétences de Nancy par les professeurs Bruno Leheup, pédiatre et Ziegler, endocrinologue
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Leheup
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Ziegler

Une présentation de la mise sous tutelle ou curatelle par les Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre
Cliquer ici pour visonner la présentation de ces mesures

Le docteur Denise Thuilleaux est venu nous parler de l’hôpital marin d’Hendaye, créé il y a treize ans
Cliquer ici pour voir son texte

Le docteur Gwenaëlle Diène du centre de référence du SPW nous a parlé des perspectives de recherche sur le syndrome
Cliquer ici pour voir son texte

Enfin la marche One Small nous a été présentée. Elle sera reconduite l’an prochain à Paris et toutes les régions sont invitées à en organiser.
Cliquer ici pour voir la présentation

Dans la matinée, une rencontre avait été organisée entre professionnels accueillant dans leurs établissements des adultes porteurs du SPW. Ces échanges nous ont été restitués dans l’après-midi.

Mais la journée a été aussi riche de nos échanges entre adhérents sur nos joies et nos difficultés.

La journée s’est terminée par un spectacle qui nous a réjouis, avec pour acteurs, des adultes usagers du CAP’S Lorraine.

Nous avons pu organiser cette journée grace à la particpation des adhérents, des bénévoles et de sponsors. Nous les remercions :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-2012-Remerciements.pdf

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samedi 15 octobre 2011 de 9 h. à 18 h. à Paris

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La marche du 24 septembre 2011 en R égion Parisienne a été un franc succès

Nous sommes parvenus à collecter 11.909 euros, surpassant de 2000 euros presque notre objectif de 10000! Et les chèques ne sont pas encore tous enregistrés mais notre page internet devrait rapidement refléter ce montant final. Un grand merci à ceux ont soutenu cette opération, et ont participé à cet évènement.

Regardez ce que nous avons pu faire ensemble !
Regardez la somme que nous avons pu obtenir pour la recherche, pour nos enfants  et ceux qui nous sont chers ! D’un point de vue international c’est presque 700 000 dollars qui ont été réunis !!!!! C’est une fantastique nouvelle pour ceux  que nous aimons. Nous avons marché autour du Lac Daumesnil mais symboliquement, c’est tout autour du monde avec une multitude de familles qui ont les mêmes  appréhensions et frustrations mais aussi les mêmes espoirs et les mêmes rêves.
C’était une journée magnifique qui n’aurait pu se réaliser sans votre participation.

Rachel Fernandez-Hansen,
organisatrice de la marche parisienne

 

Pour accéder au site des Marches :

http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

Marche du 24 septembre 2011 en région Parisienne

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Accomplissons un petit pas pour le syndrome de Prader-Willi

Marchons ensemble pour soutenir la recherche médicale

Rejoignez-nous le 24 septembre au bois de Vincennes près du lac de Daumesnil. Paris  – métro Porte Dorée – ligne 8

Inscriptions dès 9h. La marche débute à 10 h.

La marche est organisée à Paris le 24 septembre 2011 par la Fondation Internationale pour la Recherche sur le syndrome de Prader-Willi
Notre association soutient cette initiative.
Visualiser l »affiche
Pour s »inscrire en ligne, individuellement ou en équipe :
http://onesmallstep.fpwr.org/dw/walking/location/67
Pour participer à cette marche, physiquement Det allerforste roulette hjul blev opfundet af den franske videnskabsmand Blaise Pascal i 1655. ou virtuellement, rien de plus simple :
1-  Créer votre page pour récolter des dons (Cliquer sur le lien ci-dessous pour vous y aider)
2- Faites un don sur votre page pour motiver votre entourage.
3- Diffuser le lien de cette page à votre entourage : famille, amis, collègues, etc. (exemple de mail dans le document ci-dessous)
4- Rejoignez-nous le 24 septembre à 9H au lac Dausmenil si cela vous est possible
L »expérience nous a montré que notre entourage est heureux de pouvoir aider financièrement et physiquement nos enfants. Les gens sont heureux de pouvoir enfin donner pour une cause qui leur est chère.
Donner leur argent, pour ceux qui peuvent, bien sûr. Mais aussi, leur temps, leur soutien et leur parole pour diffuser le message autour de ce syndrome encore trop peu connu.
Pour toutes ces raisons, nous comptons sur vous :
CREER VOS PAGES
FAITES VIVRE CET EVENEMENT
Cliquer ici pour voir comment créer votre page.

Vous pouvez aussi envoyer directement un chèque à l »ordre de Prader-Willi France à Rachel Fernandez-Hansen : 21 rue Trousseau 75011  PARIS

Pour en savoir plus sur la Fondation, cliquer ici
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Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI