Vie régionale
Dans chaque région, un correspondant de l’association peut vous aider.
Voir la liste des correspondants régionaux pour trouver celui qui est près de chez vous en cliquant ici
Agenda des régions
Jeudi 16 février 2012 de 18 h. à 21 h. à dans les locaux de l’Alliance
(96 rue Didot 75014 Paris -Il n’y a plus de parking)
Formation avec Sheila Warembourg sur le thème de la vie affective et sexuelle de nos enfants
Participation aux frais 10 €
Cliquer ici en savoir plus sur l’animatrice de ces formations Sheila Warembourg
Dimanche 18 mars 2012 à Lyon : Réunion régionale adultes pour la région Rhône-Alpes
Contact : Christiane Chirossel
Samedi 12 mai 2012 à Rosoy : réunion régionale Bourgogne
Contact : René Flament 0386979620
29/30 septembre 2012 : Journée nationale et AG 2012 à Dombasle
Comptes rendus des rendez-vous passés :
Dimanche 15 janvier 2012 de 15h. à 18 h.: Prochain club pour la Région Parisienne dans les locaux de (96 rue Didot 75014 Paris)
Contact : Nicole Winogradsky 0180 06 60 98 ou 06 89 85 19 11 nicole.winogradsky@laposte.net
3 décembre 2011 à la salle des fêtes de la mairie de Rosoy (Région Bourgogne) : repas choucroute à midi à la salle des fêtes de la mairie avec danse l’après midi au profit de l’association.
Contact : René Flament 03 86 97 96 20
Dimanche 27 novembre 2011 : Club Bébés dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares
Cliquer ici pour voir le compte rendu
Le 26 novembre à Annecy : concert de la chorale l’Air du Temps au profit de l’association organisé par les amis de Romain.
550 € ont été récoltés
Dimanche 20 novembre 2011 : journée club Ile de France
Cliquer ici pour visualiser le compte rendu
15 octobre 2011 :Assemblée générale de l’association à Paris
Dimanche 2 octobre 2011 : l’association organise en région Bretagne une journée au Centre Equestre de Châteaubourg (35) avec le soutien de la Fondation BNP Paribas
Au programme : découverte de l’équitation, balades en calèches et promenades.
La Fondation BNP Paribas, par ailleurs, a participé au financement de l’acquisition d’un cheval pour l’hôpital marin de Hendaye.
Pour toute information, contacter Claudie et Jacques Leblanc :
Cliquer ici pour voir le compte-rendu de la journée
24 septembre 2011 : Réunion régionale Est organisée par la famille Sangoï à JUNGHOLTZ (68500)
Samedi 9 juillet 2011 : un barbecue a eu lieu à Rosoy (région Bourgogne) à 19 heures.
Toute la recette est versée à l’association Prader-Willi.
Contact : René Flament – 03 86 97 96 20
Courriel : Rene.flament0614@orange.fr
Toute la recette est versée à l’association Prader-Willi.
Contact : René Flament – 03 86 97 96 20
Courriel : Rene.flament0614@orange.fr
Cliquer ici pour voir le compte rendu de la journée
Dimanche 29 mai 2011 : Réunion familiale pour la région Ile de France aux Ecuries de Vitelles à Louvres
Adultes, Parents, frères et soeurs , grands parents, amis vous êtes invités, venez nombreux.
Cliquer ici pour visualiser l’invitation
Cliquer ici pour visualiser l’invitation
Dimanche 29 mai 2011 : Réunion des adultes PW à Grenoble
Dimanche 21 mai 2011 La Rencontre Régionale Franche Comté, élargie aux régions voisines a eu lieu à Franois
avec le soutien de la Fondation Orange
Cliquer ici pour visualiser le compte rendu et les photos
Première rencontre régionale en Bourgogne
Elle s’est déroulée à Rosoy, le 21 mai 2011. Cliquer ici pour lire le compte rendu de la rencontre.
Ouest France Dimanche 22 mai 2011 – Edition Vendée
Rencontre autour du syndrome de Prader-Willi
Ce dimanche, des familles de l’Ouest, dont un membre est atteint de la maladie, se retrouvent à La Chapelle-Achard.
Stéphane Cornuaud est l’un des organisateurs de la manifestation.
Stéphane Cornuaud est l’un des organisateurs de la manifestation.
Le 23 mai 2011 à Domérat Allier, Action de sensibilisation au syndrome de Prader-Willi des collégiens du collège Louis Aragon :
- Exposition du 16 au 23 mai 2011, 6 affiches pour le dire
- Intervention auprès de 3 classes de 3ème le 23 mai avec présentation d’un diaporama ciblée sur l’Hyperphagie, principal symptôme de la maladie, témoignage parents, échanges avec les collégiens sous forme de questions sur les maladies rares.
Le projet a été initié par le professeur coordinateur de l’ULIS avec la participation de parents et représentants de l’association Prader-Willi France. Il sera complété par une séance sur les maladies génétiques par le professeur SVT lors de cours.
Le 8 mai en région Ile de France, le groupe Bébés s’est retrouvé
Cliquer ici pour voir le compte rendu
le 26 mars : à Plémet dans le centre Bretagne(22210) : Jambon à l’os en partie au profit de l’association Prader Willi organisé par MMe Rio Carine LE BREIL GOURIO LA PRENESSAYE 22210
Dimanche 13 mars 2011 à 14h30 à Bohal (56140) : représentation théâtrale : »Pilote de guigne », au profit de l’association PWF, mise en scène et interprétée par la troupe »La Comédie Bohalaise ».
Rendez-vous à la salle des fêtes de Bohal (56140). Venez nombreux !
Pour plus d’information, merci de contacter
Rendez-vous à la salle des fêtes de Bohal (56140). Venez nombreux !
Pour plus d’information, merci de contacter
Dimanche 20 mars 2011 : régionale adultes Rhône-Alpes à Grenoble
Dimanche 20 mars 2011 : prochaine rencontre du club Ile de France de 15 à 18h dans les locaux de l’alliance Maladies Rares 96bis rue Didot – 75014 Paris
| Bilan de l’année et projets avec les parents et pour les jeunes albums photos et karaoké avec le goûter du siècle. Remarques : Les clubs sont ouverts à tous les parents. Un petit goûter est servi, mais les participants doivent éviter d’apporter de la nourriture. Une participation de 5 euros est souhaitée pour ceux qui le peuvent. Merci de me répondre pour permettre un peu d’organisation Nicole Winogradsky, 20, Avenue du Général Clavery 75016 Paris 01 80 06 60 98 ou 06 89 85 19 11 e-mail : nicole.winogradsky@laposte.net |
27 novembre 2010 : Poitou Charente
Concert au profit de l’association Prader-Willi France le 27 novembre à 20h30 à la salle des fêtes de Naintré
