A venir

Samedi 30 juin 2018 Rencontre régionale à Sion
Organisée par Audrey et Alex, les parents de Clémence 8 ans (PW)
Contact : Damien During
Annonce vidéo à ce lien


Correspondant régional :

Damien DURING
16A rue du Friche des Loups 57640 Charly Oradour
06 74 64 00 37 – damien.during @yahoo.fr


Précédentes rencontres

Mercredi 27 septembre : Journée Maladies & Handicap rares avec les régions du Grand Est – 9h-16h30
Domaine de l’Asnée • 11 Rue de Laxou 54600 Villers-lès-Nancy
Programme & informations disponibles ici:  170703-journee-handicaps-rares 2017-09-27
Journée gratuite mais inscription préalable obligatoire (Attention : nombre de places limité à 360 personnes)
► inscription en ligne : https://goo.gl/forms/t3XLxpiszklH2GTp1
Contact : M.F Méresse

Samedi 10 juin à Nancy : Rencontre régionale de 11h à 16h au CEDV 8 rue de Santifontaine
Accueil par Annette GONDREXON Pilote Lorraine-Champagne-Ardennes des Equipes Relais Handicaps rares N-E
Après-midi : présentation du nouveau dispositif Nord -Est en lien avec Fabienne Roussey Pilote Alsace
Avec la participation du  CERMES de Dombasles.
Plus de détails avec le lien suivant :Regionale LCA 170610
Prévoir son pique-nique
Inscription auprès de  Damien During par mail ou par téléphone

Le 20 mai 2017 à Colmar, l’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapée sur le thème : Aujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?
Contact : maman@och.fr ou 0153694430


Projet de lieu de vie à Dombasle

La nouvelle tant attendue est enfin arrivéeAprès des années d’efforts et de discussions, nous pouvons enfin nous réjouir.
La DGCS (Direction Générale de la Cohésion Sociale) vient de donner à l’ARS de Lorraine son accord, ce qui permet de démarrer le projet d’accueil spécialisé à Dombasle, projet présenté par le CAPs (Carrefour d’accompagnement public social http://www.caps-54-51.com/) et soutenu par PWF. Il ne reste plus…. qu’à construire les bâtiments, recruter le personnel, etc.

 

Rappelons brièvement les grandes lignes de ce projet :

Il s’agit d’un foyer d’hébergement de 10 places avec service d’accompagnement médico-social spécialisé (SAMSAH) pour l’accueil d’adultes porteurs du syndrome de Prader-Willi ou présentant des troubles du comportement alimentaire et des troubles du comportement.

 « A la fois ouvert sur le milieu ordinaire et offrant un hébergement le plus près possible de celui-ci, il sera organisé pour que la nourriture soit gérée, l’activité physique au centre des activités et les soins assurés, tout en offrant un accompagnement sécurisant, rassurant et citoyen, partagé et actif au sein de cette structure. Un travail de partenariat dans la connaissance du syndrome de Prader-Willi, ses manifestations, ses conséquences et les prises en charge sera mis en oeuvre avec les familles des usagers, l’association Prader-Willi France et le centre de référence afin d’être en capacité d’apporter une réponse spécifique pour chaque usager. » (extrait de la présentation du projet)

Ce projet sera présenté en détail, avec son planning de réalisation au cours de notre journée nationale à Dombasle le 28 septembre prochain.

Anne-Marie Joly et François Besnier