Page régionale NORD-PAS DE CALAIS et PICARDIE (Somme et Oise)

Agenda 2018

Samedi 02 juin 2018 Réunion Régionale
Pique nique et Balade de l’Ortie
Contact C Fillebeen

Dimanche 24 juin 2018 – Marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi
Pique nique, spectacles, musique et belles rencontres

Dimanche 25 Juin 2017 à Camphin-en-Pévèle
Première marche Un PETIT Pas pour le syndrome Prader-Willi – Haut de France
RDV place de l’Eglise à partir de 12h pour ceux qui souhaitent partager un pique-nique, à 14h pour la marche.
Un point sur l’avancée de la recherche d’après un texte du professeur Maïté Tauber, sera fait avant le départ de la marche.
Contact : Delphine Chaigne  – 06.72.52.12.97 – cliquez ici pour le lien
Cette marche sera d’environ 4.5 kilomètres (aller 3 kms / retour 1.5 km – accessible en voiture depuis l’aire de pique nique) et sera ponctuée d’ 1 halte dans une ferme pour y découvrir des animations (clowns, théâtre..).

Précédentes rencontres

La marche « Un PETIT Pas » pour le syndrome de Prader-Willi est une marche caritative pour aider la recherche et faire connaître ce syndrome encore trop méconnu.
« Un PETIT Pas » nous permet de collecter des fonds sur Internet avant et après la marche et de sensibiliser votre entourage grâce à une page web qui présente votre enfant, sa maladie, son quotidien…
Chaque proche d’un malade peut devenir collecteur de fonds en créant sa page et en la diffusant autour de lui (famille, amis, soignants, collègues, etc.).
Les paiements internet sont sécurisés et les dons sont déductibles des impôts (66% pour les particuliers, 60% pour les entreprises) et serviront à subventionner la recherche en France. Aucun don n’est trop important ou trop faible ! Chaque don est un petit pas vers un futur meilleur !

Nous comptons sur vous, familles et amis sont les bienvenus !
N’hésitez pas à nous dire si vous comptez participer et à combien de personnes, cela facilitera l’organisation.


Jeudi 16 mars 2017 à Lille, l’Office Chrétien des Personnes handicapées organise une journée des mamans d’une personne malade ou handicapéeAujourd’hui, ma vie, mes envies. Comment gérer son aujourd’hui ?
Contact : maman@och.fr ou 01 53 69 44 30


Vos correspondantes régionales :

Catherine Fillebeen 1 rue Desmazières 59130 Lambersart –  07 54 81 49 89 –  rakata2@wanadoo.fr
Anne-France Roquette 60 rue Bossuet 59100 Roubaix – 03 20 27 84 07 –  afroquette@orange.fr


Dernières rencontres :

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Réunion régionale Prader-Willi à Saint Sylvestre Cappel (59) Samedi 6 juin 2015

Par une superbe journée ensoleillée nous sommes partis à la rencontre d’une dizaine de familles Prader-Willi de notre région vers Saint Sylvestre Cappel, dans les Flandres. Nous étions un joli petit groupe de 57 personnes, familles et amis… Nous avions rendez-vous vers 11 heures pour partager notre pique-nique et ensuite participer tous ensemble à un événement local intitulé « La balade de l’ortie ». Après l’apéro convivial autour de quelques tomates cerises et autres eaux aromatisées, nous nous sommes installés au soleil pour déjeuner. L’heure tourne il est temps de se préparer pour le départ de la marche, mais avant de partir petit café ! Merci Sandra et Benoît, d’y avoir pensé et de l’avoir prévu pour tout le monde ! La « balade de l’ortie » est un parcours de 4 km (ou plutôt 6…) à faire sur 4 heures environ qui nous a fait découvrir la campagne Cappeloise. De ferme en ferme nous avons été accueillis avec beaucoup de convivialité et de gentillesse et nous avons pu profiter de spectacles très variés et très gais : des humoristes, des groupes de musiciens, des conteurs, des clowns, des danseurs…. Petits et grands ont passé un bon moment, ont pu échanger et se sont bien amusés tout en faisant un peu de sport ! Et… rendez-vous et déjà pris pour l’an prochain, premier week-end du mois de juin… Pour ceux qui n’ont pu venir cette année, pensez à réserver cette date dès maintenant ! Anne France et Catherine

Pour voir plus de photos de cette sympathique journée, cliquer :RRNord2015


Samedi 6 juin 2015 : Balade de l’ortie. Rencontre régionale pour les familles

Jeudi 19 mars 2015 : 1ère Journée des Mamans d’une personne handicapée ou malade, organisée avec l’OCH (Office Chrétien des Personnes handicapées à Mouvaux (59).  www.OCH.fr


Samedi 14 juin 2014 à 14 h : Marche pour le syndrome à Grande Synthe (Nord). La marche a été décidée par Alida Laperse, elle-même porteuse du syndrome. Cette marche était la première rencontre de la Région Nord. Nous ne résistons pas à l’envie de partager avec vous notre première « sortie familles » Nord – Pas de Calais – Picardie -Belgique ! Nous étions 11 familles réunies ce jour à la résidence Fairise de Grande Synthe… hé oui!!! Un accueil magnifique de la résidence Fairise où les résidents et équipes se sont mobilisés avec beaucoup de gentillesse pour nous recevoir dans leur lieu de vie, Un pique nique partagé, beaucoup d’échanges, de partages… Une Alida rayonnante et des grands et petits « piwi » ravis, Un trés jolie aventure et beaucoup, beaucoup de demandes pour… recommencer et continuer à tisser des liens ! La marche « familles » a réuni 63 personnes et 2 chiens! Et 110 personnes ont participé à la marche nordique. Et, petite cerise sur le gâteau… un total de dons pour la recherche (familles, résidence Fairise, amis) d’environ 390€  + la participation des marcheurs nordiques de 110€… un total d’environ 500€ !