Le parcours de Céline.

Comme pour la plupart des personnes Prader-Willi, le parcours de notre fille Céline a été atypique.

Elle a été diagnostiquée à l’âge de 5 ans mais dès l’âge de 3 ans, nous l’avions soumise à un régime alimentaire sévère, bien qu’ignorant tout de la maladie, (et ce, jusqu’à notre arrivée dans l’association en 1996).

Le menu était le même pour toute la famille.

Dès l’âge de 6 ans, Céline est allée à la cantine où elle bénéficiait d’une autonomie surveillée.

A la maison, la cuisine était ouverte pendant son enfance et son adolescence, le tiroir à goûter était en accès libre, mais le cadre était strict et le mot d’ordre : ne rien laisser passer.

Comme activités physiques, Céline a fait de la danse, du judo, et aussi de la gym jusqu’à ce qu’elle se rende compte de sa différence et qu’elle demande à arrêter.

Pas ou très peu de crises de colère (1 à 2 par an) qui se traduisent par des pleurs.

La scolarité de Céline l’a menée jusqu’à un CAP Broderie.

Elle travaille en CAT depuis l’âge de 20 ans (c’était son souhait d’entrer dans la vie active, comme son frère, à 20 ans). Pour s’y rendre, elle fait 1 km à pied par jour, auxquels s’ajoute la piscine 2 fois par semaine.

Céline a été mise sous tutelle à sa demande dès l’âge de 18 ans. Elle n’a pas d’autonomie financière.

Discipline et cadre de vie continuent d’être très stricts. Nous pensons que c’est rassurant pour elle car elle n’est pas capable de se poser elle-même des limites. Aujourd’hui ça fait partie de son éducation et de ses habitudes.

Anne-Marie JOLY