Petite enfance

Ce document a été rédigé par l’association Prader-Willi France et revu par le conseil scientifique de l’association.
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De 0 à 2 ans

Les difficultés sont d’abord liées à l’hypotonie si celle-ci est sévère.
• Difficultés d’alimentation.
Devant un bébé hypotonique et qui a souvent des difficultés d’alimentation :
- Ne jamais alimenter l’enfant en position couchée, mais en position assise, la tête soutenue légèrement sur l’avant.
- Donner le biberon en petites quantités en utilisant des tétines souples et correctement percées, pas de tétines en silicone, trop dures. Mais attention ! si le débit est trop important, l’enfant risque de faire des fausses routes. On peut aussi essayer les biberons coudés (marque Dodie) ou les tétines cuillères.
-On nous a signalé les deux adresses suivantes :
Établissement Sylvain Mitard. Matériel médico-chirurgical. 9 bis, rue Terriey Cocherel
B.P. 412 – 49004 Angers Cedex 01 – Tel. 02 41 43 16 00
Tétine Haberman – W. EPP, Z.I. rue Lavoisier – B.P. 29 – 91430 Igny
Toutefois, ne pas sous-alimenter le bébé par crainte de l’hyperphagie à venir (cf. Cassidy).
• L’âge moyen de la marche se situe entre 18 et 24 mois, avec des extrêmes pouvant aller jusqu’à 4 ans. Mais tous les enfants arrivent à marcher.
• Kinésithérapie.
2 séances de kinésithérapie par semaine sont recommandées pour encourager l’enfant à bouger. La stimulation visuelle, tactile et auditive par les parents est importante, mais doit rester ludique.
• Psychomotricité.
Il faut également souligner l’intérêt de la psychomotricité, mais elle n’est pas toujours prise en charge en libéral; les parents doivent donc s’adresser à un CAMSP, un SESSAD ou un CMPP.
Dans certaines régions les CAMPS refusent de reconnaître l’importance de l’orthophonie et de la psychomotricité. Les rendez-vous sont souvent annulés faute de personnel, les CAMPS peuvent être aussi trop éloignés du domicile… ce n’est pas une généralité, mais beaucoup de parents quittent les CAMSP et vont en libéral.
L’allocation (AEEH) aide justement à payer les séances de psychomotricité non remboursées (lors du dossier on présente des devis qui rentrent en compte dans le montant des compléments), la Sécurité Sociale peut débloquer aussi des aides (demander l’aide d’une assistante sociale).
Il n’est pas obligatoire, pour les parents, d’aller dans les CAMSP.Ils sont libres de choisir en n’oubliant pas qu’en en libéral, les soins ne sont pas pris en charge.
La prise en charge en libéral de la psychomotricité ou de l’ergothérapie est possible, quand même, si les options ne conviennent pas dans les CAMSP, SESSAD ou CMPP (compléments AEEH, ou aides de la sécurité sociale).
Tous les CAMSP, encore aujourd’hui, ne connaissent pas le SPW.
• Orthophonie.
Il est souhaitable que la prise en charge orthophonique commence le plus précocement possible afin de travailler en parallèle :
- l’instrumentation : déglutition, mastication, préparation des points d’ancrage de l’articulation;
- la communication verbale.
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