L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

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L’Envol, un centre médicalisé de loisirs pour les enfants

Par

Depuis 1999, de nombreux enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi ont pu bénéficier des séjours spécifiques et adaptés, organisés à l’Envol.

Ces séjours permettent à la famille de vivre des moments de rupture, trop rares instants de calme. Les parents savent que l’accompagnement y sera adapté, tenant compte des spécificités du syndrome.

La présence de personnel de santé, bien que discrète, rassure. Les activités proposées sont multiples et variées et le personnel compétent et extrêmement motivé. Le regroupement de personnes porteuses du syndrome offre des perspectives intéressantes : les enfants découvrent qu’ils ne sont pas seuls au monde, que d’autres vivent les mêmes difficultés. Ils nouent souvent des relations d’amitié avec d’autres enfants qu’ils retrouveront à l’occasion d’autres séjours.

La connaissance du syndrome, acquise au fil des séjours par le personnel de l’Envol, en permet le bon déroulement et contribue souvent à stabiliser des situations difficiles.

Les séjours pour des enfants avec le syndrome de Prader-Willi sont organisés cette année  du 28 mars au 3 avril et du 29 août au 4 septembre.

Le séjour est gratuit sous réserve de l’obtention de l’accord préalable du médecin-conseil de la Caisse d’Assurance Maladie de l’assuré.

L’Envol est une association à but non lucratif loi 1901. Elle a été reconnue d’utilité publique en 2001. Le centre médicalisé Henri Tézenas du Montcel a un statut de Maisons d’Enfants à Caractère Sanitaire (MECS) et à ce titre est reconnu comme établissement de santé de type de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR).

Cliquer ici pour plus d’informations sur l’Envol

Categories : Loisirs Vacances

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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