L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Le Petit quotidien a sorti, à l’occasion de la journée des maladies rares, en collaboration avec l’Alliance, un numéro pour les enfants sur les maladies rares qui est consultable en ligne. Le petit Journal est un journal d’actualité pour les 6-10 ans. Il est utilisé dans les écoles.
C’est un outil précieux pour parler du syndrome avec des jeunes.
Pour consulter le petit quotidien :http://ejournaux.playbac.fr/?revue_id=286
Pour lire la présentation du travail réalisé avec l’Alliance Maladies Rares et du concours organisé dans ce cadre : http://www.alliance-maladies-rares.org/wp-content/uploads/2014/02/cp-petit-quotidien-maladies-rares-2014.pdf
Pour participer au concours de classes : http://www.playbacpresse.fr/page.76.les-concours.php)
Categories : Actualités
Commentaires (0)
Prader Willi France a créé il y a quelques semaines une page « officielle » sur Facebook !
Allez la consulter à l’adresse suivante :
https://www.facebook.com/associationpraderwillifrance
Vous pourrez retrouver les actualités de l’association, de ses adhérents et partenaires, les informations sur le SPW, les projets en cours ou à venir…
Vous pouvez aussi poser des questions à l’association via la page Facebook.
N’hésitez pas à nous faire parvenir vos demandes, suggestions, événements et informations à diffuser au travers du site web ou de la page Facebook.
Amicalement,

François  HIRSCH
Categories : Actualités
Commentaires (0)

Vacances de Printemps : PWF propose deux séjours conviviaux en bord de mer

Comme en 2013, l’association Prader-Willi  France propose aux porteurs du syndrome de Prader-Willi accompagnés de leur famille des séjours de vacances et rencontres conviviales :

St  Mandrier sur la Méditerranée, village de vacances « Le vert bois »    du 19 au 24  avril   (rade de Toulon)

Le Verdon sur Mer  village de vacances « Les Tourterelles »   du 26  avril au 1er mai   ( Estuaire de la Gironde près de Soulac)

Plus de détails à la page suivante : http://www.prader-willi.fr/vacances-de-printemps-pwf-propose-deux-sejours-conviviaux-en-bord-de-mer/

Contact : Christian Foucaux 11 quai du Cher 03100 Montluçon Tél : 0470067851  -  0613791518

Mail : christian.foucaux@orange.fr

 

Commentaires (0)

 Avant que vous ne commenciez à lire ce texte, je voudrais remercier les équipes du centre de référence du syndrome de Prader-Willi, et des centres de compétences, les chercheurs, les médecins (généralistes, endocrinologue,  pédopsychiatres, psychiatres…….), les psychologues, les diététiciens, les MDPH, les ARS, les Conseils Généraux, les C.M.P, les C.M.P.P,  les I.M.E,  les E.S.A.T, les foyers de vie, etc., etc. qui sont à notre écoute et font un travail formidable avec et pour nos enfants.   Lire la suite →

Commentaires (2)