L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Il reste des places sur le séjour organisé par l’UFCV en Touraine, pour des adultes porteurs du SPW.

Si il vous intéresse, contactez rapidement :

-        Caroline Raimbault au 02 47 32 42 61, caroline.raimbault@ufcv.fr

-        Evelyne Grenon au 02 40 71 60 46 ; evelyne.grenon@ufcv.fr

-        Agnès Lasfargues (PWF) au 02 54 20 63 02

 

Pour voir le descriptif du séjour, cliquer sur le lien : UFCV

Agnès Lasfargues

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BJBBonjour Jeune Beauté de Jeanne et Tristan AUBER
Edité par Bayard, Coll. Témoignages
2013.- 193 p.
16,15 €

 

Nous leur laissons la parole pour présenter leur témoignage très émouvant.

« Ils ont enfin décidé de s’en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille aînée, porteuse d’une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples.
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« Un guide tourisme national consacré aux personnes handicapées (moteurs, auditifs, visuels et mentaux), qui s’avèrera aussi utile aux personnes dont la mobilité est momentanément changée, comme les parents de jeunes enfants…

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L’ENVOL fait peau neuve avec sa nouvelle équipe et son nouveau lieu de séjour !

Séjours du 25 au 29 août pour les enfants atteint du syndrome de Prader-Willi:

  • pour 13 enfants de 7/12 ans
  • pour 13 enfants de 13 /17 ans.

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