L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Lors de la journée nationale du 15 octobre 2016 à Toulouse, Maïté Tauber et quelques autres interventions nous ont présenté les recherches en cours.

Ceci a été résumé dans les 15 affiches que nous pouvions consulter sur place.

L’étude Commufaces : Étude de la perception de visages expressifs et communicatifs par les bébés avec SPW.

Les étude Topiramate et Anasilpra qui en sont à l’essai clinique phase III

L’étude NN8022-4179 sur l’effet du liraglutide

Les études sur l’ocytocine au centre de références

Les études sur l’accompagnement des émotions, l’apprentissage de la lecture

enfin des présentations du CERMES , le nouveau lieu d’accueil spécialisé pour les porteurs du syndrome à Dombasle et de la plateforme de la Gabrielle pour le Nord de la France

Vous pouvez consulter ces textes en cliquant sur ce lien : posterag-spw

Une information nous a été donnée sur la plateforme OCSYHTAN (Obésité Commune et Syndromique Handicap Troubles du Comportement Alimentaire Nutrition) à Toulouse qui prend en charge jusqu’à 30 jeunes de 0 à 17 ans  en hospitalisation complète ou/et en hôpital de jour (pour le sud de la France).

Pour en savoir plus : ocsyhtan

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L’association a célébré ses 20 ans lors de la Journée Nationale 2016 à Toulouse.

Nicolette Ponsart a rappelé la première réunion qui regroupait 7 familles. Nous étions 350  : de nombreux professionnels et de nombreux porteurs du syndrome, de nombreuses familles… et nous avions du refuser des inscriptions. Quel chemin parcouru..

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Vous pourrez bientôt revoir sur le site les principales interventions, le compte-rendu des ateliers.

Vers midi, les douze coureurs de la petite traversée pour Mae, venant de Saint Etienne sont arrivés à Toulouse. La petite traversée pour Mae a récolté 14.000€.
Un grand bravo à tous. L’émotion était partagée. Ils ont été accueillis sous les applaudissements.

En fin de journée nous avons visionné le film des souvenirs. Nous espérons pouvoir vous le faire partager sur le site bientôt.

Dès maintenant nous mettons à votre disposition les documents concernant la vie de l’association en 2015/2016 :

Ci-joint l’ordre du jour de l’assemblée Générale et les projets de résolutions :pwf_ag_2016

Le rapport moral : pwf_rapportmoral_2015-2016

le rapport financier : pwf_rapportfinancier_2015-2016

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Du 16 au 23 juillet 2016, trois jeunes de 13 à 16 ans et trois adultes de 18 à 25 ans ont été accueillis au Lioran dans le Cantal pour une semaine d’activités sportives et culturelles organisée Par MCSA (Montpellier Culture Sport Adapté)

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