L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Fév
07

Séjours Vacances Familles

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Séjours Vacances Familles

Vous avez besoin de répit. L’association PWF vous propose de passer une semaine en Bretagne ou en Provence avec votre enfant, votre adulte porteur du syndrome et vos autres enfants éventuellement. Vous pourrez échanger avec d’autres familles dans une atmosphère conviviale.

Il reste des places pour les séjours Familles au printemps 2017.

Voir plus de détails et les modalités d’inscriptions

http://www.prader-willi.fr/sejours-vacances…s-printemps-2017/

 

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pwftemoignagepereMon fils, ce petit héros/ Philippe Idiartegaray. – ed. Mobilibook, 2016. – 112 p.  14,90 €

« Ce livre est avant tout le témoignage de l’amour d’un papa pour son fils atteint du syndrome de Prader-Willi. C’est le carnet de bord d’un père qui ne fait aucune différence entre ses quatre fils, et qui nous parle avec franchise et souvent humour du handicap de son fils, au fil des jours, de la vie.Philippe Idiartegaray nous parle de ses doutes, de ses colères, ses convictions, de sa foi aussi, en un mot de ce qui fait que nous sommes humains, quelles que soient nos différences. L’histoire éternelle et toujours particulière entre un père et un fils, malgré les complications et frustrations liées au handicap et quelle que soit la place que la société lui réserve. Un récit de combat aussi contre la mise en cases, l’intolérance et la poisse qui ne résiste pas à l’Amour avec un grand A. Un récit émouvant et rare, pour changer notre regard sur le handicap, un récit qui s’adresse à tous pour aller à la rencontre de David, le petit héros de son papa, qui, vous verrez, sera bientôt aussi le vôtre.

Le regard du papa, le regard des autres, le regard de David aussi. Et le nôtre ? Les regards du père, des autres et du fils, David, se croisent pour proposer différentes approches contre les préjugés et l’intolérance. »

En cliquant sur ce lien, vous pouvez écouter l’auteur présenter son livre à la librairie de Bordeaux en septembre : https://www.mollat.com/podcasts/philippe-idiartegaray-mon-fils-ce-petit-heros

Disponible en librairie

 

 

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Les personnes avec le syndrome de Prader-Willi ont souvent peur de l’inconnu.
Il est souvent souhaitable de bien leur expliquer ce qui va se passer pour éviter des angoisses. Un groupe d’experts a créé des bandes dessinées très détaillées sur les rendez-vous avec les médecins, dentistes, sur les différents examens (radio, IRM, ponctions lombaires…), sur des actes tels que la pose d’un plâtre.

Elles peuvent apporter une aide précieuse quand un tel acte est prévu.

Voir le site : http://www.coactis-sante.fr/santebd

Voir les fiches : http://santebd.org/fiches.php

 

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Nous vous avons communiqué des compte rendus de la journée nationale, des vidéos des interviews d’intervenants, les affiches sur les recherches en cours sur le syndrome, il ne manquait plus qu’un élément et non des moindres : un aperçu sur la participation des personnes touchées par le syndrome, la journée au safari parc auquel de nombreux jeunes ou moins jeunes ont participé et qui fut un moment convivial riche.

Cliquer sur le lien pour voir les photos prises par l’équipe d ‘animateurs ACSL ( À Chacun Ses Loisirs). Elles nous paraissent bien sympathiques :
PhotoSafari JN2016

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