L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

La journée nationale de l’association : « Vivre ensemble nos différences » aura lieu à Montpellier le 11 octobre 2014 :

c’est une occasion de se retrouver et d’échanger sur nos joies et nos difficultés, ce sont des informations sur le syndrome, les avancées de la recherche, et puis l’état d’avancement des projets d’établissement et bien plus encore…

Il est encore temps de s’inscrire.

Programme et formulaire d’inscription :

http://www.prader-willi.fr/journee-nationale-prader-willi-france-inscrivez-vous/

 

Categories : Non classé
Commentaires (0)
- un fauteuil roulant électrique
- un fauteuil roulant  manuel
Pour des personnes  d’un  poids normal.
Si vous êtes intéressés, contacter Danièle Lorceau, correspondante régionale de Poitou-Charente :

Danielle LORCEAU

165 rue Honoré de Balzac – Le Prieuré
86530 NAINTRE
Tél. : 05.49.90.04.19 – 06.81.91.22.83
Courriel : danielle.lorceau@neuf.fr

Categories : Utile et pratique
Commentaires (0)

Premiére sortie Piwi Nd PdC 022 Une marche a éré  organisée à la Grande Synthe par Alida, elle-même ayant le syndrome de Prader-Willi. Cette marche a été l’occasion de réunir les membres de l’association de la région et a donc constitué la première rencontre régionale; Cela a été une grande réussite.

 

Vous pouvez voir l’interview d’Alida :http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio

et voir le journal télévisé de l’ASTV -Télévision locale de Grande Scynthe- qui relate l’événement (de la minute 3 à la minute 5):

http://archives.tele-astv.fr/video-4452-le-jt–16-juin-2014.html

 

Voir le compte rendu détaillé de la journée sur la page régionale du Nord : http://www.prader-willi.fr/page-regionale-nord/

 

Categories : Actualités, Medias
Commentaires (0)

 

PWF55

Le numéro 55 de  juin 2014 du bulletin PWF est disponible

Cliquer sur le lien ci-dessous pour le voir :

PRADER-WILLI 55 intéractif

 

Categories : Actualités
Commentaires (0)