L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Veuillez trouver ci-joint le Mémoire de Master de Mme Bahar Ordu Terraz  sur le thème de « L’entrée à l’école et le deuil de l’enfant rêvé ». Ce mémoire peut aider les jeunes parents. (Mémoire d’un cursus Master effectué en 2015)

« Ce travail montre à quel point les relations entre les professionnels et les parents sont importantes pour le bien-être de ces derniers. »

Pour le visionner cliquer sur le lien : PWSetEcole

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L’UNAPEI a lancé une action très médiatisée avec la sortie du livre noir du handicap et accompagnée d’un communiqué sur l’exil en Belgique.

Nous savons très bien, malheureusement, qu’un grand  nombre d’enfants ou d’adultes ne trouvent pas de solutions d’accompagnement adapté, proches de leur domicile. L‘enquête adulte en cours que nous réalisons devrait confirmer les chiffres de celle de 2011 : 50 à 60 % des adultes vivent chez leur parents, solution qui peut être parfois choisie mais qui est le plus souvent subie. Plusieurs familles ont effectivement trouvé des solutions en Belgique. Certaines en sont très satisfaites, d’autres beaucoup moins ou pas du tout.

Nous savons très bien, malheureusement, qu’un grand  nombre d’enfants ou d’adultes ne trouvent pas de solutions d’accompagnement adapté, proches de leur domicile. L‘enquête adulte en cours que nous réalisons devrait confirmer les chiffres de celle de 2011 : 50 à 60 % des adultes vivent chez leur parents, solution qui peut être parfois choisie mais qui est le plus souvent subie. Plusieurs familles ont effectivement trouvé des solutions en Belgique. Certaines en sont très satisfaites, d’autres beaucoup moins ou pas du tout.

Mais il est illusoire de croire que la création de places, même si elle doit être poursuivie, soit la seule réponse aux problèmes posés.

Dans le contexte économique actuel, il est trompeur de laisser croire que 47 000 places puissent être crées. D’autre part, leur création ne garantirait pas que toutes les personnes sans solution y soient accueillies.  Nous ne savons que trop bien, en particulier, que des adultes avec le SPW sont exclus d’établissements dans lesquels ils avaient une place (dont certains affiliés à l’UNAPEI). Nous ne savons que trop bien que des établissements et services médico-sociaux (ESMS) refusent d’emblée d’accueillir des adultes avec le SPW, car jugés trop compliqués à accompagner.

Alors que faire ?

PWF a participé aux travaux de la mission Piveteau qui a produit le rapport « Zéro sans solution » : Le devoir collectif de
permettre un parcours de
vie sans rupture
pour les personnes en situation de handicap et pour leurs proches.

Ce rapport propose de raisonner en terme de « réponse globale » comportant certes « des créations et transformations de places, mais surtout un ensemble coordonné de mobilisation d’autres services sanitaires et sociaux, de systèmes d’information, d’appuis d’expertise, de procédures d’urgences, etc. qui garantira effectivement le parcours sans rupture pour chacun ».

Le rapport insiste sur la nécessaire mobilisation de tous les acteurs, services de l’état, Agences Régionales de Santé, MDPH, gestionnaires d’ESMS, Éducation Nationale, professionnels et établissements de santé, personnes en situation de handicap et les associations qui portent leur parole.

Ce rapport a trouvé un accueil extrêmement favorable dans son approche résolument novatrice invitant chacun à des remises en causes et à bousculer les postures.

Un rapport de plus sans suites ?

Suite à la conférence nationale du handicap du 11 décembre 2014, le secrétariat d ‘Etat chargé des personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, appuyé par le ministère de la santé a confié à Mme Marie-Sophie Desaulle une mission de mise en œuvre concrète des recommandations du rapport Piveteau. PWF participe aux travaux de cette mission depuis décembre 2014. http://www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/Lettre_1_zero_sans_solution.pdf

On ne résoudra pas tous les problèmes par un simple claquement de doigts, mais il existe une réelle volonté de faire bouger les choses. Il s’agit d’un plan 2015-2018 de grande ampleur.

Le mardi 10 novembre 2015 était organisé au Ministère de la santé une journée de lancement, « Une réponse accompagnée pour tous ». 23 départements ont répondu à l’appel à candidatures lancé par Mme Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes, Mme Ségolène Neuville, secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la lutte contre l’exclusion, et M. Dominique Bussereau, Président de l’Assemblée des départements de France, en tant que sites pionniers engagés dans le déploiement d’une « réponse accompagnée pour tous ».

Des actions concrètes commencent à se mettre en place. Cette réforme nécessite des modifications législatives, des simplifications et évolutions de règlements et de tarifs, des actions de formation et une évolution profonde des modes de fonctionnement de tous les acteurs, enfin une prise en compte plus grande des souhaits des personnes et des familles dans la construction de leur projet de vie. Nous ne sommes pas naïfs. Cela prendra du temps, il y aura des blocages mais c’est pour nous la seule voie possible.

Situations critiques

Selon le ministère, les commissions « cas critiques » des MDPH ont la possibilité de saisir l’ARS (Agence Régionale de Santé) qui, grâce à une enveloppe dédiée de 15 millions d’Euros, peut proposer trois alternatives à plus ou moins longue échéance : un renfort de personnel au domicile par le biais de services de type SESSAD, une ouverture de places dans des établissements existants avec des moyens humains complémentaires et, à plus long terme, la construction de nouveaux établissements. A nous de saisir ces commissions au niveau local.  N’hésitons pas à saisir le défenseur des droits http://www.defenseurdesdroits.fr/ si aucune réponse n’est apportée dans des délais acceptables. M. Gohet, adjoint au défenseur des droits l’a rappelé le 10 décembre dernier.

Et la Belgique ?

Ségolène Neuville l’avait déjà annoncé le 8 octobre 2015 et répété le 10 novembre : pour en finir avec l’exil forcé des Français handicapés vers la Belgique, un fonds d’amorçage de 15 millions d’euros est mis en place pour permettre la création de places sur mesure à proximité de leur domicile. Suivons de près les mesures concrètes au delà de cette déclaration.

Certes les campagnes de l’UNAPEI ont le mérite d’attirer l’attention du grand public sur la situation des personnes en situation de handicap et de leurs familles. Mais passés les moments d’émotion, les choses bougent peu.

Prader-Willi France continuera à mener son action

  • En soutenant les familles au quotidien, à la recherche de solutions, en les accompagnant s’ils le souhaitent dans leurs démarches auprès des MDPH, en formant et informant les ESMS pour les aider à bien accueillir et accompagner nos enfants, jeunes ou adultes,.
  • En travaillant, avec le Centre de référence, pour l’extension et la création de solutions d’accueil temporaire et de répit (extension de la capacité d’accueil de l’hôpital marin d’Hendaye, création de places de SSR enfants-adolescents à la plateforme La Gabrielle et au Centre Paul Dottin), soutien des ESMS accueillant nos enfants dans leur demandes d’évolution, etc.)
  • En participant dans les Équipes Relais handicaps rares,  les Filières maladies rares, les groupe de travail de la missions Desaulle, etc. à la nécessaire évolution des mentalités, des pratiques et des structures.

Prader-Willi France aura bientôt 20 ans et nous pouvons voir le verre à moitié plein ou à moitié vide. Nous avons fait beaucoup mais il reste encore beaucoup à faire.

Nous travaillons aux côtés de l’UNAPEI et d’autres associations de familles gestionnaires et non gestionnaires d’ESMS. Nous continuerons à le faire. Mais nous ne signerons pas en tant qu’association la pétition, ce que seul un vote de l’assemblée générale nous permettrait, laissant à chacun, selon sa sensibilité le choix de le faire en son nom ou pas.

A chacun aussi de se mobiliser, de se manifester auprès des élus et acteurs locaux, régionaux et nationaux pour faire entendre nos demandes légitimes. A chacun aussi de ne pas se résigner et de contribuer à faire bouger autour de nous le regard porté sur nos enfants, dans une ferme exigence mais un souci de coopérations avec celles et ceux, quelle que soit leur place, qui veulent comme nous que cela bouge.

François Besnier, président de Prader-Willi France

 

 

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Comment apprend-on à lire lorsqu’on est porteur du syndrome de Prader-Willi ?

Madame, Monsieur et Cher(e) adhérent(e),

Deux chercheurs de l’Université de Rennes 2 viennent de lancer une étude exploratoire sur l’apprentissage de la lecture pour les porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Les objectifs :
· Déterminer les troubles de la lecture dans ce syndrome,
· Comprendre l’origine de ces troubles et pourquoi certains personnes porteuses du
syndrome connaissent plus de difficultés dans la mise en place de cet apprentissage
· A plus long terme, proposer des pistes de prise en charge et d’accompagnement
de l’apprentissage plus ciblé sur les particularités du syndrome.

La méthodologie utilisée :
Rencontres d’enfants, adolescents ou jeunes adultes afin de leur proposer des activités ou jeux évaluant les compétences impliquées dans l’apprentissage de la lecture :
– Connaissances sur les lettres et le code alphabétique
– Connaissances lexicales
– Conscience et capacités de manipulation des unités sonores de la langue
– Capacités mnésiques et attentionnelles
– Capacités de traitements auditifs et visuo-spatiales

Les rencontres peuvent se faire au domicile. Ils se déplacent dans toute la France.
Pour tenir compte des capacités attentionnelles des participants, les activités proposées sont ludiques et assez courtes. L’ensemble de la passation dure 2 à 3 heures réalisables si nécessaire sur plusieurs journées.
L’étude commencera dès décembre 2015- janvier 2016.

Il n’est pas nécessaire que les participants soient lecteurs.

Si vous souhaitez participer à cette étude ou avez besoin de renseignements
complémentaires, n’hésitez pas à contacter
Nathalie Marec-Breton : nathalie.marec-breton@uhb.fr
ou au 06.73.47.98.14.

Pour en savoir plus, téléchargez le document décrivant cette étude : Prader Willi.

Merci beaucoup pour votre contribution à cette étude.

Bien cordialement,

François Besnier
Président Prader-Willi France

 

 

 

 

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Vendredi 20 novembre 2015, en présence de tous les directeurs de sites français de l’entreprise Solvay et des directeurs des relations humaines, le prix « Coup de cœur » a été attribué à la délégation Poitou Charente de notre association pour sa marche « Un petit pas ». La marche remplit trois des principaux objectifs de l’association :

– Information et soutien aux familles par l’organisation d’un événement festif. Les familles se sentent souvent très isolées, le syndrome de Prader-Willi étant une maladie rare : 40 à 50 naissances par an en France, 1600 personnes touchées par le syndrome.

– Financement de la recherche

– Faire connaître le syndrome pour changer le regard sur les personnes touchées.

La somme de 4.000 € allouée nous permettra d’organiser une marche 2016 et poursuivre nos actions.

Bravo à Danielle Dupont et à sa dynamique équipe et un grand merci à l’entreprise Solvay qui, par ailleurs, a contribué à la création d’un accueil spécifique pour les personnes touchées par le syndrome sur son site de Dombasle.

Les laureats.

Les lauréats.

Les représentants de l’entreprise Solvay et les lauréats des 4 associations primées  :
Comité Rhône Rugby à XIII, Votre Ecole Chez Vous, J’accede.com et Prader-Willi France.
Danielle Dupont malade a été remplacée à la remise de prix par Christiane Chaigne de PWF, Lyon.

 

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