L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Marchons ensemble pour faire avancer la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Quand : le dimanche 12 juin 2016 à 14 h.

Où : à Paris, Bois de Vincennes au lac Daumesnil

et dans d’autres villes de France : Poitiers, Hendaye, Bellenaves (03)…

En 2015, dans le monde : 6 pays, 70 marches 10.000 marcheurs, 1,5 million de dollars récoltés

En 2015, en France : 4 marches, 800 marcheurs, 80.000 € récoltés et investis dans des projets de recherche en France.

 

PLANNING DE LA JOURNEE PARISIENNE
11h30-12h00
Accueil des participants et si le temps le permet – séance de stretching matinal  – pique-nique  – découverte des stands (information, animation, activités pour les enfants)
14h00
Discours – des organisateurs – des membres du conseil scientifique
14h30 Début de la marche
15h30
Tombola et distribution des cadeaux offerts par les partenaires.
Vers 16h00
Chacun pourra goûter à l’issue de la distribution des lots.
Vers 18h Fin de l’événement

La récolte de fonds se fait dès maintenant
– Via le site internet de la marche (www.unpetitpas.fr)
– par chèque libellé à l’ordre de Prader-Willi France (www.prader-willi.fr)
Et le jour même de la marche (chèque ou espèces)

Pour aller sur le site  spécifique un petit pas : http://unpetitpas.weebly.com/

 

 

Categories : Actualités
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Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour.

Il traite de l’assurance maladie, de la PCH, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’information (les sites internet pertinents), la législation…

Il peut vous être très utile

 

Cliquer sur le lien pour y avoir accès :

http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

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Suite à un piratage de notre site, des liens sur des sites inappropriés ont été introduits sur le site. Nous les avons tous rapidement éliminés.

Les liens sur des sites conseillés ont été corrompus. Nous sommes en train de les rétablir mais cela prendra quelques jours, veuillez nous excuser pour la gène occasionnée.

Categories : Non classé
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Suite aux plans Maladies Rares, des filières spécialisées ont été mises en place pour améliorer les prises en charge de ces maladies. Le syndrome de Prader-Willi a été rattaché à la filière DéfiScience en charge de la déficience intellectuelle.

Cliquer sur le lien suivant pour écouter Vincent DESPORTES vous expliquer ce qu’est la filière DéfiScience et le travail entrepris : Interview Vincent DESPORTES