L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Vous trouverez ci après un appel du centre de référence pour participer à une étude dont le but est d’estimer le risque de certaines maladies pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, risque très mal connu actuellement.

Merci à ceux qui le souhaitent de contacter le centre de référence pour remplir un questionnaire en ligne ou le télécharger et l’envoyer au centre de référence.

François Besnier
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Le 14 juin 2014 à la Grande Scynthe (Nord) : première rencontre de la région Nord organisée à l’occasion de la marche voulue par Alida Laperse elle-même atteinte du syndrome de Prader-Willi.
Ce sera l’occasion pour les membres de la région Nord et tous ceux qui veulent se joindre, de se rencontrer et de faire connaissance avec les deux nouvelles correspondantes régionales pour l’association : Catherine Fillebeen et Anne-France Roquette.

Visualiser l’invitation :lettre adhérents PWF

Voir en vidéo Alida Laperse qui explique ce qu’est le syndrome et son projet en organisant cette marche : http://www.youtube.com/watch?v=EFjP5RDlxio

Contact : Magali Da Silva ou Alida Laperse 0684324306 résjjfairise@afeji.org

Contact des correspondantes régionales :

Catherine Fillebeen 1 rue Desmazières 59130 Lambersart rakata2@wanadoo.fr

Anne-France Roquette 60 rue Bossuet 59100 Roubaix 03 20 27 84 07 afroquette@orange.fr

 

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Après plus d’un an et demi de travail, le guide de pratiques partagées pour l’accompagnement au quotidien de personnes avec le syndrome de Prader-Willi (SPW) est maintenant disponible en ligne : www.prader-willi-guide.fr

Pour la version imprimée, ne vous impatientez pas !!  Les délais de livraison du guide peuvent prendre quelques semaines étant donné le nombre important de commandes que nous avons à gérer. 

Merci pour votre compréhension.


Pourquoi ce guide ?

La nécessité de ce guide nous est apparue comme une évidence. Parents et professionnels, nous sommes confrontés à des difficultés semblables : tous ces enfants et tous ces adultes avec un syndrome de Prader-Willi (SPW), ont des comportements déroutants, car peu connus, qui mettent en échec les réponses éducatives ou organisationnelles habituelles. Et pourtant, de nombreuses situations dramatiques pourraient être évitées par une meilleure connaissance du syndrome.

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Notez dès maintenant cette date dans votre agenda

J’ai le plaisir de vous inviter à participer à la Journée Nationale et Assemblée Générale de Prader-Willi France qui auront lieu le samedi 11 octobre 2014 de 8h30 à 18h00, à Montpellier dans les locaux historiques de la faculté de médecine.

Le thème retenu cette année est : Vivre ensemble la différence.
Au cours de la journée, nous ferons un point avec les acteurs du Centre de référence sur l’état de la recherche et des connaissances.
Nous accueillerons également des représentants du Centre de compétence régional, des chercheurs en sciences humaines de Bordeaux Segalen et de l’Université de Montpellier 1, et le réseau régional VADLR (Vivre avec une anomalie du développement en Languedoc Roussillon). Ils viendront partager avec nous leur expérience de l’accompagnement des personnes avec le SPW et l’avancée de leurs recherches.
Prader-Willi France présentera les réalisations de l’année en cours et les projets pour l’année à venir.
Nous pourrons aussi échanger tous ensemble, parents et professionnels lors d’ateliers thématiques.

La journée est ouverte à tous ceux qui s’intéressent au syndrome de Prader-Willi.
Le groupe fratrie aura son espace de réunion et interviendra durant la rencontre.
Les enfants, adolescents et adultes avec le syndrome de Prader-Willi, présents et ne souhaitant pas participer aux réunions seront également accueillis, de même que les plus jeunes des frères et sœurs.
Tous seront accompagnés et encadrés par des jeunes volontaires, dans des activités diverses.

A partir du mois de juin, vous serez informés des modalités d’inscription sur notre site internet et par courrier en septembre.

Au plaisir de vous voir à cette occasion,

François Besnier
Président de Prader-Willi France

 

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