L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

 

L’équipe de François Muscatelli vient d’avoir une publication concernant ses recherches sur l’ocytocine, acceptée par la revue internationale Biological Psychiatry.

C’est une reconnaissance de la qualité du travail mené par cette équipe. C’est également une illustration de la collaboration fructueuse entre les équipes de recherches fondamentale et clinique.

L’équipe de recherche de l’Inserm dirigée par Françoise Muscatelli à I’Institut de Neurobiologie de la Méditerranée à Marseille (Unité 901 de l’Inserm, Aix-Marseille Université) vient de mettre en évidence l’efficacité d’un traitement périnatal par l’ocytocine, hormone connue pour déclencher l’accouchement, pour supprimer définitivement des troubles du comportement de type autistique chez la souris déficiente pour le gène Magel2. Des mutations de ce gène sont retrouvées chez des patients autistes ou qui présentent un syndrome de Prader-Willi. Préalablement l’équipe avait prouvé avec succès que l’apport de l’ocytocine rétablit un comportement alimentaire normal chez ces souriceaux pour lesquels l’absence de reflexe de succion engage leur pronostic vital.

 Prader-Willi France soutient ces recherches depuis des années.

Les possibilités ouvertes par cette recherche sont une source d’espoir pour l’avenir de nos enfants.  Lire la suite →

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Suite à une affluence forte de vacanciers, nous devons modifier les dates et lieux des séjours de vacances en famille. Voila ci-dessous les propositions de séjours modifiées. Il est maintenant URGENT de vous inscrire si vous voulez être certain d’avoir de la place.

Merci de votre compréhension.

Cette année encore nous organisons deux séjours « Vacances en famille » pendant les vacances de printemps. Ces séjours sont ouverts à tous, adhérents, familles, amis…

Ces séjours se déroulent en Villages Vacances SNCF. Chaque famille bénéficie d’un logement indépendant où il est possible d’organiser les repas du midi. Les activités sont libres, elles peuvent être celles proposées par le Village Vacances. Le repas du soir est pris ensemble au restaurant du Village Vacances. Le petit déjeuner est lui aussi pris à cet endroit.

NB : Les personnes porteuses du SPW doivent obligatoirement être accompagnées.

Dates et Lieux

  • 18 au 23 avril 2015 à Saint Mandrier (83) A voir, à faire : Plage des Sablettes à 1,5 km. Dans la région : Toulon, presqu’île d’Hyères, Mont Faron, calanques de Cassis, Marseille, Saint-Tropez, le Lubéron, la Camargue, Porquerolles…
    Plus d’info sur le site : http://www.ccecheminots.com/index.php/Village-de-vacances/saint-mandrier.html
    Village de vacances CCE-SNCF “Le Vert-Bois” – 83430 Saint-Mandrier
  • 25 au 30 avril 2015 à Quiberon (56)A voir, à faire : Plage au pied du village. Grande plage à Quiberon. Dans la région : la côte sauvage, Quiberon, port de pêche traditionnel, Belle-Île-en-Mer, le golfe du Morbihan, les menhirs de Carnac, Auray, Vannes…
    Plus d’info sur le site : http://www.ccecheminots.com/index.php/Village-de-vacances/quiberon.html
    Village de vacances CCE-SNCF “Ar March’Du” – Boulevard du Conguel – 56170 Quiberon

Renseignements et Inscriptions (au plus tard le 28 février)

Catherine Fillebeen
25 rue Desmazières – 59130 Lambersart
Tel : 03 20 00 69 35 – 07 54 81 49 89
Mail : rakata2@wanadoo.fr

Les inscriptions sont prises en compte à réception du chèque.

Tarifs

Familles adhérentes Prader-Willi France

  • Pour les adultes et enfants de plus de 12 ans :         15 euros par jour, soit 75 euros pour le séjour
  • Pour les enfants de 3 à 12 ans :                                     10 euros par jour, soit 50 euros pour le séjour
  • Pour les enfants de moins de 3 ans  :                           Gratuit

Familles non-adhérentes Prader-Willi France : Le tarif sera le tarif appliqué par le Village Vacances (soit environ 40 euros par adulte, par jour).

Les familles qui le souhaitent peuvent prolonger leur séjour jusqu’à la fin de la semaine après accord donné par le Village Vacances et au tarif appliqué par celui-ci.

Categories : Loisirs Vacances
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Cette année encore nous organisons deux séjours « Vacances en famille » pendant les vacances de printemps. Ces séjours sont ouverts à tous, adhérents, familles, amis…

Ces séjours se déroulent en Villages Vacances SNCF. Chaque famille bénéficie d’un logement indépendant où il est possible d’organiser les repas du midi. Les activités sont libres, elles peuvent être celles proposées par le Village Vacances. Le repas du soir est pris ensemble au restaurant du Village Vacances. Le petit déjeuner est lui aussi pris à cet endroit.

NB : Les personnes porteuses du SPW doivent obligatoirement être accompagnées.

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Syndrome de Prader-Willi : De la connaissance d’aujourd’hui aux soins de demain

Une  Réunion Internationale a été organisée par le Pr Maithé Tauber avec des chercheurs experts du syndrome de Prader-Willi (SPW) de plusieurs pays (Royaume Uni, France, Pays-Bas, Belgique, Allemagne, USA et Italie) pour les 10 ans du centre de références pour le SPW.

Des sujets de recherche clinique, fondamentale et de sciences humaines ont été abordés durant ces deux jours.

Nous étions présents : nous vous racontons ces journées passionnantes.

Au sommaire :

Session 1. Au-delà du comportement alimentaire

Session 2. Aspects métaboliques

Session 3. Troubles du comportement et aspects psychiatriques

Session 4. Hormone de croissance chez l’enfant et l’adolescent

Session 5. Génétique

Session 6. Les adultes

Conclusion par le Pr M. Tauber

Téléchargez le compte-rendu complet rédigé par Rachel Hansen et Christine Chirossel en cliquant ici. : Meeting Toulouse 2014 PDF_V4

 

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