L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

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Du 26 juin au 3 juillet aura lieu la première édition des Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares©

En 2015, « Les Régates extraordinaires de l’Alliance Maladies Rares » ont rencontré un succès considérable. Cette année, l’évènement prend une nouvelle dimension. Il devient « Les Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » et se déroule sur une semaine, du 26 juin au 3 juillet avec des activités déployées sur terre, dans les airs et sur l’eau.

Organisées dans 6 régions, les « Festiv’ de l’Alliance Maladies Rares » permettront à des personnes atteintes par une maladie rare et à des personnes valides de relever ensemble des défis originaux et porteurs de sens.

En partenariat avec les communes et les associations sportives et culturelles locales, les participants uniront leurs forces autour d’un moment convivial, solidaire et festif, en embarquant soit sur un vélo ou un pédalo, soit en pratiquant du tir à l’arc ou du yoga du rire !

Gratuit et accessible à tous, cet événement se veut familial et amusant

En 2016, ce sont six régions qui organiseront du 26 juin au 3 juillet, des défis sportifs mais également artistiques. Découvrez les actions conviviales et solidaires organisées par les délégués régionaux de l’Alliance Maladies Rares :  Cliquez sur la région qui vous intéresse pour connaître le détail de l’événement : 

Pour en savoir plus : http://www.alliance-maladies-rares.org/

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Suite à une demande de la préfecture de police de Paris notre marche Un PETIT Pas ne pourra pas avoir lieu autour du lac Daumesnil (trop de monde autour du lac et donc trop de risques par les temps qui courent – vigipirate).

Nous ferons donc nos petits pas autour du Lac Saint Mandé (cf photo en pj). Ce n’est vraiment pas loin du lac Daumesnil.

Triangle de verdure qui pointe vers le lac bordé par la Rue de la Chaussée de l’Etang, entre Rue du Lac et Rue Renault.

Entrée vers le Lac au 44-46 Chaussée de l’Etang, Paris, Bois de Vincennes

Arrêt de Bus 86 et 325 Eglise Saint Mandé. Arrivée  par Rue du Lac.
Métro Saint Mandé

Merci et à dimanche !!!!!
Caroline

Contact : Caroline Richard – 06.13.21.13.57 – crichard1975@gmail.com
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Juin
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La réponse de Loan à Emil

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Mael et Loan20160528_171300Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d’Émil. :
Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube…il fait de la batterie, de l’équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine…

Loan à écrit son prénom en Alphabet Phénicien samedi lors de la journée festive au village du Touvet. Les photos sont aussi pour Émil !

Bonne semaine à vous,
François !

François Hirsch
Correspondant régional Rhône-Alpes

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Vous n’êtes pas disponible dimanche ?
Vous n’habitez pas en région Parisienne ?
Mais vous voulez soutenir la recherche pour le syndrome de Prader-Willi.
Rien n’est plus simple !
Rendez-vous sur notre site de collecte de dons.
Choisissez votre marcheur et faites un don en ligne ou par chèque, si vous préférez.
Aucun don n’est trop important ou trop faible !
Chaque don est un petit pas pour nos enfants vers un futur meilleur !
Nous comptons sur vous !

En 2015 vous avez été nombreux à répondre à notre appel.
Grâce à votre soutien et votre générosité, 80 000 euros ont été récoltés et l’association a pu financer de nombreux projets de recherche sur le syndrome de Prader-Willi !
100 % des fonds collectés ont été affectés à la recherche sur le territoire français.
Dans le monde, 10 000 marcheurs ont fait 70 marches dans 6 pays. 1,5 million de dollars ont été récoltés pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi !

En 2016, les projets ne manquent pas, mais nous avons besoin de fonds pour les financer.
Nous espérons pouvoir compter encore une fois sur vous et votre soutien.
Métro Ligne 8. Station Porte Dorée
ou Bus Ligne 46

A côté des barques du Lac Daumesnil


Contact : Caroline Richard – 06.13.21.13.57 – crichard1975@gmail.com

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