L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Mai
28

Tous à l’école

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Le Projet ‘Tous à l’école’ vient de mettre en ligne une fiche ‘Maladies rares : besoins éducatifs particuliers (BEP)’. Ce projet vise à informer pour mieux scolariser les élèves malades. Son objectif est de fournir à tous les acteurs de la scolarisation (enseignants et autres professionnels de l’Education nationale, professionnels du champ de la santé, élèves, parents et associations du secteur de la santé…) un ensemble de ressources informatives, pratiques et vérifiées. Il bénéficie du soutien du Ministère de l’Education nationale, du Ministère de la Santé et du Secrétariat d’état aux personnes handicapées, ainsi que du patronage de l’Académie de médecine. L’article est disponible via ce lien

La fiche sur les BEP dans les maladies rares situe le contexte de ces maladies, définit les modalités de scolarisation des élèves atteints de maladies rares selon les répercussions des maladies et détaille comment répondre aux BEP de ces patients.

Les BEP d’autres maladies rares telles que la drépanocytose, la mucoviscidose, la myopathie de Duchenne, etc., sont plus précisément abordées sur le site internet de ‘Tous à l’école’.

François Besnier

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Lucas, sa famille et Catherine et Anne-France, les corregs des Hauts-de-France, organisent pour la première fois une marche Un Petit Pas dans leur région :
Dimanche 25 juin à Camphin-en-Pévèle, place de l’Eglise à partir de 14h
Pique-nique pour ceux qui le souhaitent à 12h; Début de la marche 14h (4,5 km), Fin 17h. Plus d’information sur le site : lien vers le site.

Contact : Delphine Chaigne – 06.72.52.12.97 – delphine.cisv@gmail.com

Categories : Actualités
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Samedi 10 juin à Nancy
L’invitation est disponible à ce lien : Regionale LCA 170610
Contact Damien DURING – 06.74.64.00.37

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Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

Categories : Témoins
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