L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Juin
06

La réponse de Loan à Emil

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Mael et Loan20160528_171300Voici Loan 8 ans et demi et son frère Maël ! Loan semble aussi partager plusieurs des activités préférées d’Émil. :
Loan adore chanter en mode Karaoke sur YouTube…il fait de la batterie, de l’équitation adaptée, de la danse moderne Jazz, piscine…

Loan à écrit son prénom en Alphabet Phénicien samedi lors de la journée festive au village du Touvet. Les photos sont aussi pour Émil !

Bonne semaine à vous,
François !

François Hirsch
Correspondant régional Rhône-Alpes

Categories : Témoignages
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Vous n’êtes pas disponible dimanche ?
Vous n’habitez pas en région Parisienne ?
Mais vous voulez soutenir la recherche pour le syndrome de Prader-Willi.
Rien n’est plus simple !
Rendez-vous sur notre site de collecte de dons.
Choisissez votre marcheur et faites un don en ligne ou par chèque, si vous préférez.
Aucun don n’est trop important ou trop faible !
Chaque don est un petit pas pour nos enfants vers un futur meilleur !
Nous comptons sur vous !

En 2015 vous avez été nombreux à répondre à notre appel.
Grâce à votre soutien et votre générosité, 80 000 euros ont été récoltés et l’association a pu financer de nombreux projets de recherche sur le syndrome de Prader-Willi !
100 % des fonds collectés ont été affectés à la recherche sur le territoire français.
Dans le monde, 10 000 marcheurs ont fait 70 marches dans 6 pays. 1,5 million de dollars ont été récoltés pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi !

En 2016, les projets ne manquent pas, mais nous avons besoin de fonds pour les financer.
Nous espérons pouvoir compter encore une fois sur vous et votre soutien.
Métro Ligne 8. Station Porte Dorée
ou Bus Ligne 46

A côté des barques du Lac Daumesnil


Contact : Caroline Richard – 06.13.21.13.57 – crichard1975@gmail.com

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Deux ans après sa mise en ligne et sa disponibilité en version imprimée, le guide rencontre toujours un grand succès
500 guides ont été diffusés, la version en ligne compte
13 000 utilisateurs, le nombre d’accès journalier oscille entre 20 et 30, 3 600 livrets ont été téléchargés.
N’hésitez pas à le commander en téléchargeant le bon de commande ci joint :
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Le site www.defiscience.fr s’inscrit dans les missions prioritaires de la filière.

– Faciliter l’accès aux soins en améliorant la lisibilité de l’offre c’est diminuer le délai d’errance diagnostique et thérapeutique en facilitant l’orientation des personnes vers les centres de référence et de compétences qui tous détiennent une expertise.

– Encourager le décloisonnement en partageant un socle commun de connaissances, c’est faciliter le continuum entre les acteurs impliqués dans la prise en charge médicale, les innovations diagnostiques, la recherche et les professionnels des secteurs, médico-social, social et éducatif, c’est donc aussi promouvoir les parcours de soins, de santé et de vie des personnes.
 
Diffuser auprès de tous, l’avancée des connaissances
Ce site nous le voulons comme un véritable site ressources, un lieu vivant
de convergence des savoirs et des connaissances sur l’ensemble des dimensions de soins, d’accompagnement, de recherche, de formation dans le champ des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle encore trop méconnues.

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