L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Cette année encore nous organisons deux séjours « Vacances en famille » pendant les vacances de printemps. Ces séjours sont ouverts à tous, adhérents, familles, amis…

Ces séjours se déroulent en Villages Vacances SNCF. Chaque famille bénéficie d’un logement indépendant où il est possible d’organiser les repas du midi. Les activités sont libres, elles peuvent être celles proposées par le Village Vacances. Le repas du soir est pris ensemble au restaurant du Village Vacances. Le petit déjeuner est lui aussi pris à cet endroit.

NB : Les personnes porteuses du SPW doivent obligatoirement être accompagnées.

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Syndrome de Prader-Willi : De la connaissance d’aujourd’hui aux soins de demain

Une  Réunion Internationale a été organisée par le Pr Maithé Tauber avec des chercheurs experts du syndrome de Prader-Willi (SPW) de plusieurs pays (Royaume Uni, France, Pays-Bas, Belgique, Allemagne, USA et Italie) pour les 10 ans du centre de références pour le SPW.

Des sujets de recherche clinique, fondamentale et de sciences humaines ont été abordés durant ces deux jours.

Nous étions présents : nous vous racontons ces journées passionnantes.

Au sommaire :

Session 1. Au-delà du comportement alimentaire

Session 2. Aspects métaboliques

Session 3. Troubles du comportement et aspects psychiatriques

Session 4. Hormone de croissance chez l’enfant et l’adolescent

Session 5. Génétique

Session 6. Les adultes

Conclusion par le Pr M. Tauber

Téléchargez le compte-rendu complet rédigé par Rachel Hansen et Christine Chirossel en cliquant ici. : Meeting Toulouse 2014 PDF_V4

 

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jan
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Je suis Charlie

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E-SUIS-CHARLIE
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Les évènements de cette semaine nous concernent tous.
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La liberté de la presse, les libertés tout court ont été attaquées. Ce sont aussi des valeurs auxquelles nous sommes particulièrement attachées comme la tolérance, le respect de la différence qui ont été niées.
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Nous tenons à manifester notre solidarité avec les victimes de ces attentats et notre attachements à ces valeurs.
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Que ceux qui désirent s’associer nous envoient leurs photos. Nous les insérerons sur le site.
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mmsimg1806843378
Maya u00E0 la Charlie marche (2)

Cultivons nos différences

 

 

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déc
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Meilleurs voeux pour 2015

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VoeuxPWF_2015_V2 (2)

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