L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

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03

Petits trucs

Par

Il faut être vigilant sur les habitudes qui naissent, car il est ensuite difficile de revenir en arrière.

Par exemple lors d’un repas exceptionnel (fête, anniversaire…) vous avez permis un aliment habituellement absent de votre table, lors de la première réclamation rappelez bien le caractère exceptionnel.

Si vous permettez une autonomie comme se promener seul, méfiez-vous quand vous aurez compris que la prise de poids vient de cette possibilité de chaparder dans les magasins, vous aurez beaucoup de mal à faire marche arrière sans de graves frustrations.

 

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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