Première visite

Comme de nombreux parents, vous êtes arrivés sur notre site.

Avant de l’explorer plus en détail, il faut que vous soyez convaincus de deux choses :

  • Les manifestations du SPW sont variables d’une personne à l’autre et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu’elles ne s’appliqueront pas nécessairement à votre enfant ; chaque être est différent et le simple fait que vous soyez informés peut faire la différence, grâce à la mise en place d’une prise en charge adaptée.
  • Nos enfants possèdent des personnalités attachantes et de réels potentiels qui ne demandent qu’à s’épanouir au fil des ans, pourvu que les conditions soient réunies.

L’association est née – en partie – d’une volonté de réagir contre les descriptions catastrophistes que l’on trouvait fréquemment dans les ouvrages de médecine il y a quelques années. Attention : toutes n’ont pas encore disparu, et certaines traînent encore sur Internet !
Bien sûr, tout ne sera pas facile, mais nous souhaiterions cependant vous voir prendre connaissance des informations contenues sur ce site. Vous y trouverez aussi de nombreux liens vers d’autres sites  utiles.

Des parents de l’association se sont proposés pour répondre à vos inquiétudes .
Vous pourrez les contacter pour partager avec eux vos questionnements et propositions.
  • François et Carine Hirsch   sont les référents « parents de jeunes enfants »
    fhirsch@edt.fr – 04 76 92 41 26
  • Jacques et Claudie Leblanc sont les référents « parents d’ados et d’adultes » - c.j.leblanc@orange.fr – 02 99 04 69 68

Ils sont à votre disposition pour répondre à vos questions et dialoguer de parents à parents.

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI