L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

Première visite

Comme de nombreux parents, vous êtes arrivés sur notre site.

Avant de l’explorer plus en détail, il faut que vous soyez convaincus de deux choses :

  • Les manifestations du SPW sont variables d’une personne à l’autre et si vous lisez par la suite des informations qui vous paraissent alarmantes, dites-vous bien qu’elles ne s’appliqueront pas nécessairement à votre enfant ; chaque être est différent et le simple fait que vous soyez informés peut faire la différence, grâce à la mise en place d’une prise en charge adaptée.
  • Nos enfants possèdent des personnalités attachantes et de réels potentiels qui ne demandent qu’à s’épanouir au fil des ans, pourvu que les conditions soient réunies.

L’association est née – en partie – d’une volonté de réagir contre les descriptions catastrophistes que l’on trouvait fréquemment dans les ouvrages de médecine il y a quelques années. Attention : toutes n’ont pas encore disparu, et certaines traînent encore sur Internet !
Bien sûr, tout ne sera pas facile, mais nous souhaiterions cependant vous voir prendre connaissance des informations contenues sur ce site. Vous y trouverez aussi de nombreux liens vers d’autres sites  utiles.

Nous sommes à votre disposition pour répondre à vos questions et dialoguer de parents à parents.

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

La Cabane de Margo reverse à la Recherche 1 € sur chacune de ses ventes
La Cabane de Margo est une e-boutique proposant textile et accessoires bio pour enfants (de la naissance à 10 ans) et pour leur maman
créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
Pour plus de détails, CLIQUEZ ICI

L’opération Mini Parachute reverse à la Recherche 5 € sur chaque mini parachute vendu (10 €, l’un, 13 avec les frais d’envoi)
Commande sur le site ou directement auprès de
Mr François Hirsch Opération Mini Parachute 69 Rue des Ebavous 38660 LA TERRASSE
Tel:06.85.33.30.93
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