Cette page a pour objet d’expliciter les différents régimes de protection pouvant être mis en place par les familles pour un enfant porteur du syndrome de Prader-Willi à sa majorité.
L’objectif est de faciliter l’anticipation d’une démarche importante, devant être adaptée à la situation de la personne à protéger et de sa famille (parents et fratrie).

Les différents régimes de protection d’un majeur

Plusieurs régimes existent pour protéger un majeur qui n’est pas à même de défendre ses intérêts. Ces régimes sont prioritairement adressés à la famille.

L’habilitation familiale:

Cette habilitation permet aux proches d’une personne incapable de manifester sa volonté,  de la représenter dans tous les actes de sa vie ou certains seulement, selon son état.  Par « proches », on entend un ascendant, un descendant, un frère ou une sœur, l’époux, un partenaire de Pacs ou un concubin.
L’habilitation familiale n’entre pas dans le cadre des mesures de protection judiciaire. Elle est accordée par un juge, et une fois la personne désignée pour recevoir l’habilitation familiale, le juge n’intervient plus. Ce régime est donc le plus simple, puisqu’il n’y a pas de compte à rendre en dehors de la famille. Ce régime repose sur un principe de confiance au sein de la famille.
L’habilitation peut être générale (alors donnée pour 10 ans renouvelables) ou limitée à certains actes.

Les protections juridiques

La curatelle concerne un majeur, qui, sans être hors d’état d’agir lui-même, a besoin d’être conseillé ou contrôlé dans certains actes de la vie civile. La curatelle n’est prononcée que s’il est établi que la mesure de sauvegarde de justice serait une protection insuffisante. Il existe plusieurs degrés de curatelle (simple, renforcée ou aménagée). Le juge des tutelles désigne un ou plusieurs curateurs.

La tutelle est destinée à protéger une personne majeure et/ou tout ou partie de son patrimoine si elle n’est plus en état de veiller sur ses propres intérêts. Un tuteur la représente dans les actes de la vie civile. Le juge peut énumérer, à tout moment, les actes que la personne peut faire seule ou non, au cas par cas.

Le curateur comme le tuteur doit faire état au juge des tutelles des actes réalisés pour le majeur dont il est en charge. Les documents à fournir, relativement détaillés, font partie d’un protocole formalisé qui doit être respecté. Ce protocole est décrit sur le site national service public (vous pouvez y accéder en cliquant sur ce lien).

Pour y voir plus clair, nous vous recommandons le document de l’UNAPEI « Guide pour mieux comprendre la protection juridique », ou le document mis à disposition par le ministère de la santé accessible à ce lien. 

Vous trouverez aussi ici deux tableaux :

Ces tableaux ont été réalisés par une avocate pour des adhérents de l’association en février 2017.

A noter, les actes et décisions pouvant être confiés à un curateur ou un tuteur ne concernent pas les actes médicaux et de soins du majeur, ces actes restent de la responsabilité du majeur.

Lors de la journée nationale 2017, dont le thème était « Prévoir leur avenir et le nôtre, des exposés ont été réalisés par des parents de l’association, professionnels du droit. Des vidéos ont été réalisées, vous pouvez visionnez ci-après.
Un point d’attention a été soulevé concernant les dispositions à prendre pour anticiper une situation où le responsable de la tutelle ou de la curateur n’est plus en mesure d’assurer son rôle. Ce sera auprès d’un notaire qu’il faudra se tourner pour trouver un conseil et une réponse adaptée à sa situation. Des informations à ce sujet peuvent être trouvées sur le site suivant : https://notaviz.notaires.fr/.