L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour informer les familles et les professionnels sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche. L'association rassemble près de 700 enfants et adultes atteints du syndrome.

fév
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Protocole National de Diagnostic et de Soins pour le syndrome de Prader-Willi

Par

Le PNDS est maintenant sur le site de la HAS. Vous pouvez le télécharger(3 documents)  à l’adresse suivante :
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1216145/ald-hors-liste-syndrome-de-prader-willi?xtmc=&xtcr=2

 

et donner ce lien aux professionnels de santé qui peuvent être concernés.

Pour venir en aide à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

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créée par Nathalie Darquest, maman d’un petit Ewann porteur du syndrome de Prader-Willi.
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