Rapport d’activité 2008

Le projet de foyer de vie, qui depuis des années était un rêve pour beaucoup d’entre nous, sera, d’ici deux ans une réalité.
En effet, comme vous avez pu le lire dans le bulletin n° 36, après une réunion à laquelle j’assistais au CAPs (Carrefour d’Accompagnement Public social), je suis allée voir monsieur Burel, le directeur, pour lui parler de cette idée, de cet espoir, que nous avions depuis si longtemps.

Pour mon plus grand bonheur, et donc le vôtre, il m’a proposé de nous rencontrer pour en parler. C’est ainsi que le projet a pris forme, et que 10 premiers adultes PW pourront avoir, d’ici deux ans, leur foyer, basé à Dombasle en Meurthe et Moselle.
C’est le 21 janvier 2008 que la convention entre le CAPs et PW a été signée et a scellé ainsi un partenariat que nous espérons porteur d’espoir pour toutes les personnes atteintes du SPW puisque ce projet devrait être à l’origine de la création d’autres foyers sur toute la France.
Dès le 25 janvier, j’assistais au CA du CAPs, au cours duquel j’ai pu succinctement présenter l’association et la maladie puisque PWF m’avait nommée pour représenter l’association au CAPs. J’ai depuis, intégré de façon officielle le CA du CAPs.

L’étude de projet a commencé par un questionnaire simple que nous avons envoyé à 231 familles ayant un enfant de plus de 15 ans 32 nous ont dit être intéressées par cette idée et ont demandé à être tenues au courant des avancées,
55 ont répondu non sans plus d’explication,
23 ont émis des réserves à cause de la distance,
3 n’en sentent pas encore le besoin. Mais qui sait, un jour peut-être….

32 ont répondu que ce projet les intéressait au plus au haut point.
Certaines personnes, alors que nous n’en étions qu’au stade de l’étude de besoins étaient déjà prêtes à faire leur valise pour Dombasle.