Cette page présente le dispositif Sport-Santé de la manière suivante :

  • Le cadre législatif
  • En pratique : en quoi cela consiste?, où pratiquer? quelle prise en charge? comment pratiquer?

La nécessité de la pratique quotidienne du sport pour les personnes porteuses du syndrome Prader-Willi a toujours été mis en exergue par l’association Prader-Willi France. C’est une habitude à prendre dès le plus jeune âge (se reporter au guide des pratiques partagées).

Chez une personne avec le syndrome Prader-Willi,  il est observé, vers 15/20 ans (même avant si la pratique du sport n’a pas été suivie), une diminution des capacités physiques. Celle-ci se caractérise par une fatigabilité plus intense, une peur de perte d’équilibre, et sur le plan mental plus de colères, plus de comportements déroutants, plus de fugues… Le sport-santé peut inverser cette évolution négative, en s’adaptant en permanence aux capacités physiques et mentales des personnes.

Il est maintenant prouvé scientifiquement que la pratique régulière de sport adapté améliore la santé physique et mentale des personnes atteintes d’affection longue durée : Plusieurs études montrent l’impact positif sur la santé mentale par la diminution des inflammations, courbatures, douleurs… selon certaines équipes hospitalières ou médico-sociales, cette amélioration serait même accentuée chez les populations souffrant de troubles psychiatriques.

Le cadre législatif du Sport-Santé

En 2015, le sport adapté est reconnu officiellement comme une thérapie non médicamenteuse.
En 2016 des décrets d’application sont publiés dont le décret n° 2016-1990 du 30 décembre 2016, applicable au 1er mars 2017. Ils instaurent :

  • Pour le médecin traitant (le spécialiste en charge du suivi médical de la personne atteinte d’une affection de longue durée), dans le cadre du parcours de soins des patients , la possibilité de prescrire une activité physique adaptée à la pathologie, aux capacités physiques et au risque médical du patient. Le décret précise les conditions dans lesquelles sont dispensées ces activités physiques adaptées et prévoit les modalités d’intervention et de restitution des informations au médecin traitant.
  • Des recommandations de bonnes pratiques, insistant sur la nécessité du Travailler ensemble : Professionnels de santé, Professionnels du Médico-Social, Professionnels du Sport Adapté et Associations d’usagers, familles (écoute réciproque et partage des connaissances).

La ​Fédération​ ​Française​ ​Sport​ ​Adapté (FFSA)  a reçu délégation du Ministère des sports pour développer, coordonner, organiser la pratique des activités physiques adaptées (APA) pour les personnes en situation de handicap psychique, mental et déficience intellectuelle.
Ses compétences (Extraits du guide « Bouger avec le sport adapté ») :

  • Aide à la mise en place de programmes APA au sein des établissements médico-sociaux,
  • Proposer un programme multisports de loisirs par la marche santé, la gymnastique douce, l’aquagym… selon ses envies, apportant du plaisir, favorisant les rencontres, les échanges,
  • Proposer des passerelles vers des pratiques sportives en association,
  • Proposer des programmes en activité physique adaptés aux capacités, au besoin, au bien-être des personnes,
  • Formation des professionnels du secteur médico-social,
  • Mise en place d’actions sport santé à la carte en fonction des besoins singuliers et spécifiques,
  • Aider les personnes à retrouver le goût de l’effort, le plaisir de bouger.

Le statut d’Educateur​ ​Sportif​ ​APA
En 2017, le statut de l’Educateur Sportif APA est défini et intégré dans l’encadrement des pratiques sportives.  C’est une personne formée en université Activités Physiques et Sportives Adaptées et Santé où à un Diplôme d’Etat. Elle est qualifiée pour élaborer un projet d’établissement, un programme individualisé, animer et diriger des séances d’APA variées, adaptées aux capacités de chacun.

L’implication du centre de référence du syndrome Prader-Willi et de l’association Prader-Willi France

A l’origine de  l’hopital marin d’Hendaye, le centre de référence du syndrome Prader-Willi et l’association Prader-Willi France sont parties prenantes du dispositif de Sport-Santé. Le guide «Bouger avec le Sport Adapté» de la FFSA mentionne d’ailleurs la maladie et relate une interview du Professeur Maithé Tauber (A consulter ici) :  Actuellement le service nutrition du centre de référence de l’hôpital La Salpêtrière mène une étude, très pointue, sur l’impact de l’activité physique régulière chez des adultes en situation d’obésité sévère. Des éducateurs sportifs interviennent 2 à 3 fois par semaine, en individuel auprès des personnes. Ces interventions les encouragent et les motivent pour lutter contre la sédentarité.

Le Sport-Santé dans la pratique

Le​ ​Sport​-Santé,​ ​en ​quoi cela consiste?
C’est la pratique journalière d’activités physiques adaptées à ses capacités. C’est d’abord et avant tout faire bouger son corps au minimum​ 30mn par jour en marchant, nageant, dansant, pédalant…de manière à faire l’équivalent de 10000 pas journaliers en moyenne. 30mn correspond à 4000 pas, le reste est réalisé par les a autres activités (déplacements, jardinage, ménage…). Equivalence pour une activité d’intensité modérée et continue :

  • 30 mn de musculation, gym douce = 4500 pas
  • 30 mn de natation, aquagym, aquabike = 6000 pas
  • 30 mn de vélo d’appartement = 9300 pas

Le Sport-Santé, où le pratiquer ?

En établissement et association : L’intervention régulière d’un éducateur sportif APA doit être prévue au sein des établissements et associations en charge de personnes en ALD. La situation idéale de promotion et d’accompagnement en sport santé est décrite dans le plan obésité qui précise : la pratique de l’APA est du domaine de l’accompagnement, les services (SESSAD, EMS) doivent être mobilisés pour s’appuyer sur un éducateur sportif ou une personne formée au sein de l’équipe. Dans la réalité, combien de structures connaissent cette recommandation ?

En famille : le sport santé doit aussi être assuré hors institution avec la famille.
Il existe beaucoup d’associations sport loisirs sur le territoire affiliées soient directement à la FFSA ou FFH, ou mettant en place des activités sport santé.

Le Sport-Santé, combien cela coûte ?

La prise en charge des prescriptions de sport adapté n’est actuellement pas prise en charge par l’assurance maladie et reste à la charge des patients ou des collectivités territoriales qui l’auront décidé. Actuellement, une quinzaine de villes, au travers des Centre Médicaux de santé (CMS) financent une partie des frais. D’autres villes pourraient décider de financer tout ou partie de programmes de « sport santé ».

Pionnière, Strasbourg a encouragé l’initiative en mettant à la disposition des patients des équipements et du personnel d’encadrement sportif dès lors qu’il y a prescription médicale. Les personnes en ALD avec certificat médical de prescription se voient proposer 3 séances par semaine encadrées par une éducatrice sportive pour une cinquantaine d’euros de septembre à juin.

Des moyens financiers pourraient être alloués au niveau régional, dans le cadre des programme régionaux de santé. A ce jour, faute de cadre financier pour structurer le « sport-santé » au niveau national, certaines associations sportives locales ont pris les devants et appliquent les « prescriptions », à l’instar de l’association Côte Basque Sport Santé, financée par la ville de Biarritz et des partenaires privés.

Le Sport-Santé, comment le pratiquer ?

​Quelques​ ​bases :

  • Ne pas oublier la bouteille d’eau, boire quelques gorgées toutes les 20 mn
  • Maintenir l’effort physique modéré pendant une séquence de 10 mn minimum
  • S’aider d’un podomètre pour compter ses pas journaliers
  • Avoir un​ ​bon​ ​équipement,​ ​c’est​ ​important (notamment les chaussures de sport!)

Les sports adaptés :

  • Marche, marche nordique,
  • Natation, activités nautiques comme aquagym, aquabike (vélo dans l’eau), canoë, dériveur,
  • Cyclisme : vélo d’extérieur (seul, accompagné ou en association dans votre région par exemple), vélo d’appartement
  • Gymnastique douce, exercices de coordination de mouvements bras, corps, jambes….
  • ….

La pratique accompagnée est conseillée, en individuel ou petit groupe par un frère, une sœur, un parent, un ami….et aussi par un éducateur spécialisé pour aider à l’acquisition de certaines techniques simples.
Attention : une seule personne à la fois pour stimuler, encourager, applaudir chaque progrès.
Dans le souci de bien faire, veiller surtout à ne pas les « étouffer » de consignes et de corrections.

L’accompagnateur (trice) doit garder à l’esprit que l’activité physique adaptée doit être adaptée au rythme et à la capacité physique de la personne (Mettre 1h15 pour marcher 3 km n’est pas un problème si on a pris le temps de faire quelques pauses, penser à boire de l’eau toutes les 20mn, et profiter du paysage).

Un sport adapté à découvrir et à conseiller : la marche nordique

La marche nordique consiste à effectuer le mouvement naturel de la marche tout en se propulsant vers l’avant à l’aide de bâtons spécifiques. C’est un sport d’amplitude. En portant son attention sur sa posture, le dos est droit. C’est une activité physique ludique génératrice de nombreux bienfaits ( pulmonaire, cardiaque, tonicité musculaire, sur les articulations, dépense calorique, régulation de la glycémie, ….). Plus d’information en consultant ce lien.

Les responsables pour l’association Prader-Willi du groupe Sport Santé (pôle Séjours, Lieux de vie, Aides aux familles), Christian FOUCAUX et J.F.LEBRUN peuvent être contacter pour tout renseignement complémentaire.

Sport-Santé à l'hopital marin d'hendaye
Sport-Santé & Prader-Willi : Franck et la marche nordique
Sport-Santé équipement pour la marche nordique