Archive for CAPs

La journée a été marquée par la présentation du projet pilote de Dombasle/Meurthe pour l »accueil des personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi, projet que tout le monde attend :
Cliquer ici pour voir la présentation du CAP »S, porteur de ce projet et du projet lui-même

mais nous avons aussi bénéficié de présentations du centre de compétences de Nancy par les professeurs Bruno Leheup, pédiatre et Ziegler, endocrinologue
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Leheup
Cliquer ici pour visionner Le texte du Professeur Ziegler

Une présentation de la mise sous tutelle ou curatelle par les Professeur Jean-Pierre Kahn, psychiatre
Cliquer ici pour visonner la présentation de ces mesures

Le docteur Denise Thuilleaux est venu nous parler de l »hôpital marin d »Hendaye, créé il y a treize ans
Cliquer ici pour voir son texte

Le docteur Gwenaëlle Diène du centre de référence du SPW nous a parlé des perspectives de recherche sur le syndrome
Cliquer ici pour voir son texte

Enfin la marche One Small nous a été présentée. Elle sera reconduite l »an prochain à Paris et toutes les régions sont invitées à en organiser.
Cliquer ici pour voir la présentation

Dans la matinée, une rencontre avait été organisée entre professionnels accueillant dans leurs établissements des adultes porteurs du SPW. Ces échanges nous ont été restitués dans l »après-midi.

Mais la journée a été aussi riche de nos échanges entre adhérents sur nos joies et nos difficultés.

La journée s »est terminée par un spectacle qui nous a réjouis, avec pour acteurs, des adultes usagers du CAP »S Lorraine.

Nous avons pu organiser cette journée grace à la particpation des adhérents, des bénévoles et de sponsors. Nous les remercions :
http://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/AG-2012-Remerciements.pdf

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Oct
16

Journée nationale 2010

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Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.

Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier,  Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.

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Sep
27

Rapport d'activité 2008

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Rapport d'activité Année 2007 – 2008
présenté à l'assemblée générale de Prader-Willi France
le 27 septembre 2008 à Montluçon par Anne-Marie Joly
C'est une année riche en événements positifs qui vient de s'écouler et je suis heureuse de pouvoir vous en faire le compte rendu aujourd'hui.

Le projet de foyer de vie, qui depuis des années était un rêve pour beaucoup d'entre nous, sera, d'ici deux ans une réalité.
En effet, comme vous avez pu le lire dans le bulletin n° 36, après une réunion à laquelle j'assistais au CAPs (Carrefour d'Accompagnement Public social), je suis allée voir monsieur Burel, le directeur, pour lui parler de cette idée, de cet espoir, que nous avions depuis si longtemps.

Pour mon plus grand bonheur, et donc le vôtre, il m'a proposé de nous rencontrer pour en parler. C'est ainsi que le projet a pris forme, et que 10 premiers adultes PW pourront avoir, d'ici deux ans, leur foyer, basé à Dombasle en Meurthe et Moselle.
C'est le 21 janvier 2008 q

ue la convention entre le CAPs et PW a été signée et a scellé ainsi un partenariat que nous espérons porteur d’espoir pour toutes les personnes atteintes du SPW puisque ce projet devrait être à l'origine de la création d'autres foyers sur toute la France.
Dès le 25 janvier, j'assistais au CA du CAPs, au cours duquel j'ai pu succinctement présenter l'association et la maladie puisque PWF m'avait nommée pour représenter l’association au CAPs. J'ai depuis, intégré de façon officielle le CA du CAPs.

L’étude de projet a commencé par un questionnaire simple que nous avons envoyé à 231 familles ayant un enfant de plus de 15 ans 32 nous ont dit être intéressées par cette idée et ont demandé à être tenues au courant des avancées,
55 ont répondu non sans plus d’explication,
23 ont émis des réserves à cause de la distance,
3 n’en sentent pas encore le besoin. Mais qui sait, un jour peut-être….

32 ont répondu que ce projet les intéressait au plus au haut point.
Certaines personnes, alors que nous n’en étions qu’au stade de l’étude de besoins étaient déjà prêtes à faire leur valise pour Dombasle.

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