Comment motiver son entourage et trouver des finances pour les actions de l’association, en particulier la recherche

BRAVO et MERCI Danielle !!

Après avoir organisé plusieurs rencontres festives à Naintré, Danielle Lorceau, grand-mère de Lucas, 5 ans, et correspondante régionale de Poitou-Charentes, envoie et fait suivre depuis 4 ans un courrier à sa famille, à ses amis, aux amis de ses amis, aux amis des amis de ses amis …

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Ça plane pour les petits parachutes de l’association !

La coupe Icare qui s’est déroulée du 20 au 23 septembre 2012 est le plus grand rassemblement de vol libre au monde. Elle met en scène toutes les pratiques aériennes, parapente, delta, Mongolfière, voltige aérienne, concours de pilotes et engins volants déguisés… et se déroule près de Grenoble, sur St Hilaire du Touvet et à Lumbin. Au programme de cette grande rencontre du monde du vol libre : du rêve, de l »audace, de la créativité, de la fantaisie, du frisson, du rire et des couleurs … et toujours le plaisir de voler !

Au bilan de cette année, une édition qui a attiré plus de 85.000 spectateurs malgré des conditions météo aléatoires avec un peu de pluie samedi matin et du vent fort dimanche. La direction des vols a dû jongler avec les intempéries pour présenter au public les animations aériennes prévues au programme.

Beaucoup de rire et d »émotion au concours de déguisements Icarnaval, qui a décerné ses prix après les vols de samedi après-midi. Des sensations fortes et des images à couper le souffle aussi lors du festival international du film de vol libre et un palmarès à la hauteur de cette sélection de très haut niveau. Les décollages, les animations de l »atterrissage et le salon Icare Expo ont également connu un grand succès avec plusieurs dizaines de milliers de visiteurs sur les 4 journées de la manifestation.

La branche alpine de Prader-Willi France a pu lancer ses petits parachutes dans le ciel de Lumbin durant  le week end.

) pour nous avoir permis de monter le stand Littleparachute. N’hésitez pas à le contacter pour un futur baptême en parapente !

Les couturières qui fabriquent le mini parachute (réplique d’un vrai parachute de vol libre) sont à pied d’œuvre pour nous permettre de disposer d’un stock suffisant afin que nous participions d’ici fin 2012 à deux autres évènements : soirée caritative pour PWF organisée par des parents dans le 74 et présence au Salon du Jeux et du Jouet qui se tiendra à Ugine (73) les 1er et 2 décembre 2012.

Pour toute question, ou commande, vous pouvez contacter François et Carine Hirsch initiateurs de l’opération Mini Parachutes depuis 2011 :          

 www.littleparachute.fr                email : miniparachute@gmail.com                         Tel : 06 85 33 30 93

 

Pour voir ce qu’est la coupe Icare :

http://www.murblanc.org/parapente/coupe-icare-2012/120922_1017.html

Opération Puzzle pour financer un projet de recherche sur le SPW

Il ne reste plus que 17 pièces, il reste encore 17 pièces…

Aidons la recherche sur le syndrome de Prader-Willi (SPW) ! La Fondation pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi(FPWR) lance une opération « puzzle » pour soutenir un projet de recherche proposé par l’équipe de Maïthé Tauber.

Achetez ou faîtes acheter des « pièces d’un puzzle ». Lorsqu’il sera complet, le projet pourra commencer.

Pour vous procurer une pièce du puzzle, cliquer sur ce lien : http://puzzle.fpwr.org/
Il suffit de cliquer sur une pièce et vous êtes guidés.

Mais vous pouvez également faire vos dons par l’intermédiaire de Prader-Willi France. Afin de faciliter l’achat de pièces de puzzle en France, PWF a ouvert un compte dédié à cette opération. Dès que vous avez collecté 380€ (soit 500$), vous envoyez vos chèques à l’ordre de Prader-Willi France, en mentionnant dans votre courrier « opération puzzle », avec un nom de donateur qui figurera sur la pièce, à l’adresse suivante :

Gérard Méresse (Trésorier PWF)
28 Rue Prieur de la Marne
51100
REIMS

Si vous vous êtes groupés, joignez les noms et adresses des différents donateurs, qui recevront le reçu fiscal associé à ce don. Attention, envoyez un  chèque par donateur pour pouvoir recevoir le reçu !

Prader-Willi France effectuera le transfert des fonds vers la FPWR.

Vous trouverez la description de l’opération et de ses motivations dans le texte qui suit, traduction d’un blog de Theresa Strong, présidente du conseil consultatif scientifique de FPWR.

 

http://fpwr.org/blog/research/11/12/oxytocin-promising-potential-treatment-pws-opportunity-help-advance-next-step

« L’ocytocine, un traitement possible dans le syndrome de Prader-Willi : le « puzzle », une opportunité pour aider à faire avancer la recherche ! »

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